Trouver un programme en Occitanie
Pour vous aider à trouver le programme le plus adapté, nous mettons à disposition un annuaire régional régulièrement mis à jour.
Les programmes d’ETP peuvent concerner une pathologie spécifique ou des problématiques communes à plusieurs maladies (thématiques transversales).
Résultat de votre recherche : 79 programmes ETP trouvés
22 Raisons d’avancer en Occitanie
Public Enfant Adulte
CENTRE DE RÉFÉRENCE (CONSTITUTIF) DES ANOMALIES DU DÉVELOPPEMENT ET SYNDROMES MALFORMATIFS SUD-OUEST OCCITANIE, RÉUNION
Association de personnes concernées :
Generation 22
https://www.generation22.fr/
Dr PUECHBERTY Jacques
CHU Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
Pôle "Biologie Pathologie" Département de génétique médicale
En savoir plus sur la filière : AnDDi-Rares
Ce programme s’adresse aux adolescents et jeunes adultes porteurs d’une délétion 22q11 vivant en région Occitanie. Il a pour objectif de renforcer l’autonomie en santé par une meilleure connaissance de la maladie, de favoriser l’épanouissement social par le développement des relations, et de mieux comprendre les aspects génétiques et héréditaires de la pathologie.
Programme de transition des enfants, adolescents et jeunes adultes porteurs d'une cardiopathie congénitale
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE COMPÉTENCE DES MALFORMATIONS CARDIAQUES CONGÉNITALES COMPLEXES
Association de personnes concernées :
Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
https://www.ancc.asso.fr/
Dr GUILLAUMONT Sophie
CHU Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
Pôle "Femme Mère Enfant"
Service de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale
IDE Responsable ETP : AUER Annie
Institut Saint Pierre
Unité d'évaluation et réadaptation en cardiologie pédiatrique
Clinique Fontfroide
Service de Réadaptaion Fonctionelle
Programme pour les jeunes de 12 à 25 ans atteints de cardiopathie congénitale, visant à assurer une prise en charge continue entre l’adolescence et l’âge adulte. Il cherche à éviter les ruptures de suivi, à favoriser l’autonomie, à encourager l’activité physique et à transmettre les connaissances essentielles sur la maladie et ses implications dans la vie quotidienne, sociale et professionnelle.
Comment grandir et bien vieillir avec la mucoviscidose ?
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE RESSOURCES ET DE COMPÉTENCE DE LA MUCOVISCIDOSE
Association de personnes concernées :
Association Vaincre La Mucoviscidose
https://www.vaincrelamuco.org/
Dr CHIRON Raphaël
CHU Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
Pôle "Femme, Mere, Enfant"
Département de Pédiatrie et des Maladies Respiratoires
ATTEW Hélène (Puericultrice)
En savoir plus sur la filière : Muco-CFTR
Programme destiné aux patients suivis au Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose, visant à développer des compétences d’autogestion de la maladie, de l’enfance à l’âge adulte (transplanté ou non), grâce à un accompagnement éducatif adapté
E- ETP : Programme destiné aux patients de 15 ans et plus, atteint d’ichtyose et à son entourage - application internet WebIchtyose
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES ET SYNDROMES CUTANÉS COMPLEXES ET RARES D’ORIGINE GÉNÉTIQUE
Dr Isabelle Dreyfus
CHU Toulouse
Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER Dermatologue
En savoir plus sur la filière : FIMARAD
Programme d’éducation thérapeutique entièrement à distance via l’application WebIchtyose, destiné aux patients dès 15 ans atteints d’ichtyose héréditaire et à leurs aidants, visant à améliorer la compréhension de la maladie et la gestion de ses impacts au quotidien grâce à un accompagnement éducatif personnalisé.
Programme de prévention des pathologies endocriniennes : surrénaliennes et hypophysaires
Public Adulte
CENTRE DE COMPÉTENCE DES MALADIES RARES DE LA SURRÉNALE
Dr Céline Mouly
CHU Toulouse
Hôpital Larrey
Service d’Endocrinologie
En savoir plus sur la filière : FIRENDO
Programme destiné aux adultes atteints d’insuffisance surrénalienne ou de pathologies hypophysaires, visant à améliorer la compréhension de la maladie, l’adhésion aux traitements, la prévention des complications, l’autonomie dans les gestes techniques et la qualité de vie, ainsi que la gestion des situations à risque et l’accès aux droits sociaux.
Programme national d’éducation thérapeutique pour la phénylcétonurie
Public Enfant
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES HÉRÉDITAIRES DU MÉTABOLISME
Dr TOUATI Guy
CHU Toulouse
Hôpital d’Enfants
En savoir plus sur la filière : G2M
Programme d’ETP « Mission PCU sur Mars » destiné aux enfants de 6 à 11 ans atteints de phénylcétonurie, visant l’apprentissage du traitement diététique, la compréhension de la maladie, la prévention des situations à risque et l’adaptation du quotidien, proposé en présentiel à Toulouse et en distanciel via la filière G2M.
Programme Anti Vitamines K (AVK) et auto- mesure de l'INR en pédiatrie
Public Enfant
CENTRE DE COMPÉTENCE DES MALFORMATIONS CARDIAQUES CONGÉNITALES COMPLEXES
Dr GUILLAUMONT Sophie
Institut Saint Pierre
Service d'évaluation et de réadaptation en cardiologie congénitale et pédiatrique
En savoir plus sur la filière : Cardiogen
Programme destiné aux enfants et adolescents (0–18 ans) sous AVK, visant à former à l’auto-mesure de l’INR, à renforcer l’éducation sur les anticoagulants, à réduire les complications et hospitalisations, et à améliorer la qualité de vie dans les pathologies cardiovasculaires.
Programme HuMaNE (Huntington Maladie Neuro-évolutives Education) et autres démences rares du sujet jeune
Public Adulte Aidant
CENTRE DE COMPÉTENCE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON
Dr Jeremy Pariente
CHU Toulouse
Site Pierre Paul Riquet
En savoir plus sur la filière : BRAIN-TEAM
Programme d’ETP destiné aux adultes atteints de la maladie de Huntington ou de démences rares du sujet jeune et à leurs proches, visant à maintenir la qualité de vie, développer les capacités d’adaptation à la maladie et favoriser l’accès aux soins et aux aides sociales.
Accompagner la douleur chronique - Education thérapeutique de l'enfant et de l'adolescent atteint de maladie chronique
Public Enfant Aidant
Mme BEVIS Charlotte (puéricultrice)
CHU Montpellier
Hôpital Lapeyronie, Consultation d’algologie
CAP Sud Enfant
Dr BERNARD Frédéric
Programme d’ETP destiné aux enfants atteints de maladies chroniques et souffrant de douleurs chroniques, ainsi qu’à leurs proches, visant à améliorer la compréhension et la gestion de la douleur, favoriser l’expression du vécu et mieux comprendre l’impact des émotions, notamment dans les cancers, hémopathies, hémophilie et maladies rhumatismales.
ETP Drépanocytose de l’adulte
Public Adulte Aidant
CENTRE DE COMPÉTENCE SYNDROMES DRÉPANOCYTAIRES MAJEURS, THALASSÉMIES ET AUTRES PATHOLOGIES RARES DU GLOBULE ROUGE ET DE L’ÉRYTHROPOÏÈSE ENFANTS
Pr COUGOUL Pierre
CHU Toulouse
Oncopole
En savoir plus sur la filière : MGCRE
Programme d’ETP destiné aux personnes atteintes de drépanocytose ou porteuses du trait drépanocytaire, ainsi qu’à leurs aidants, visant à prévenir les complications, réduire les hospitalisations, favoriser l’autonomie, renforcer le partenariat de soins, améliorer la communication avec l’entourage et créer du lien entre patients.
ETP pour enfants et adolescents traités par hormone de croissance
Public Enfant Aidant
CENTRE DE COMPÉTENCE DES MALADIES ENDOCRINIENNES DE LA CROISSANCE ET DU DÉVELOPPEMENT
JOURET B.
CHU Toulouse
Hôpital des Enfants
PIERRE Lucie (secrétariat)
En savoir plus sur la filière : FIRENDO
Programme d’ETP destiné aux enfants sous traitement par hormone de croissance (retard de croissance intra-utérin, déficit en hormone de croissance, syndromes de Turner et Prader-Willi, anomalies osseuses type gène Shox, insuffisance rénale), visant à réaliser un diagnostic éducatif partagé, développer l’autonomie dans l’utilisation du stylo et l’observance du traitement, évaluer régulièrement les compétences acquises et améliorer la qualité de vie de l’enfant.
Un nouvel élan - Vivre avec une maladie rénale rare et transition du service pédiatrique au service adulte
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES RÉNALES RARES
Dr ICHAY Lydia
CHU Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
Néphrologie pédiatrique
BEDRINES Fanny
En savoir plus sur la filière : ORKID
Programme destiné aux enfants et jeunes de moins de 25 ans atteints de maladie rénale chronique et à leur entourage, visant à mieux comprendre la maladie et le traitement, favoriser l’expression des émotions et la communication, et préparer la transition vers les soins adultes.
Programme GYNADA - Pathologies gynécologiques rares de l’adolescente à la jeune adulte
Public Enfant Adulte
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES PATHOLOGIES GYNÉCOLOGIQUES RARES
Pr PIENKOWSKI Catherine
CHU Toulouse
Purpan
Dr Perrine Ernoult
En savoir plus sur la filière : FIRENDO
Programme destiné aux patientes atteintes de maladies gynécologiques rares (syndrome de Turner, aplasie utéro-vaginale, ménométrorragies sévères), visant à mieux comprendre et gérer l’impact de la maladie sur la féminité, la sexualité et la vie de couple, développer les compétences d’auto-soin, faciliter la communication avec l’entourage, exprimer ses émotions et préparer une transition harmonieuse vers l’âge adulte.
Programme ETP pour les adolescentes atteintes de dysménorrhées sévères : mieux les comprendre pour mieux les vivre
Public Enfant
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES PATHOLOGIES GYNÉCOLOGIQUES RARES
CHU Toulouse
Purpan
En savoir plus sur la filière : FIRENDO
Programme destiné aux adolescentes et à leurs parents, visant à comprendre les dysménorrhées sévères, gérer les traitements, soulager la douleur par des techniques non médicamenteuses et s’orienter dans le parcours de soins.
Mieux vivre avec ma sclérodermie
Public Adulte Aidant
CENTRE DE REFERENCE (CONSTITUTIF) MALADIES AUTO-IMMUNE ET AUTO-INFAMMATOIRE SYSTEMIQUES RARES
Association de personnes concernées :
Association des Sclérodermiques de France
https://www.association-sclerodermie.fr/
Pr MOREL Jacques
CHU Montpellier
Hôpital Lapeyronnie
Pôle "Os et Articulations" Département de rhumatologie
Plateau Technique de rééducation
Pr QUERE Isabelle
CHU Montpellier
Hôpital St Eloi
Département Médecine Interne
Pôle des cliniques médicales
Département Médecine Vasculaire
Pr GUILPAIN Philippe
En savoir plus sur la filière : FAI2R
Programme destiné aux adultes atteints de sclérodermie systémique et à leur entourage, visant à mieux comprendre la maladie et ses traitements, gérer les gênes fonctionnelles, préserver l’activité physique et les soins des mains, maintenir la qualité de vie psychologique et sociale, et favoriser le dialogue et le soutien avec l’entourage.
PAPAM - Programme d’ Accompagnement pour la PAthologie Mastocytaire
Public Adulte
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MASTOCYTOSES
Dr LIVIDEANU Cristina
CHU Toulouse
Hôpital Larrey
CR des Mastocystoses
En savoir plus sur la filière : MaRIH
Programme destiné aux patients atteints de pathologies mastocytaires et à leur entourage, visant à mieux comprendre la maladie et ses symptômes, gérer le quotidien, faire face aux situations difficiles et maintenir ou améliorer la qualité de vie.
Patient atteint de maladie rare de la peau et son entourage
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE REFENRECE DES MALADIES RARES DE LA PEAU ET DES MUQUEUSES
Dr MAZEREEUW HAUTIER Juliette
CHU Toulouse
Hôpital Larrey
Karine Souihay (secrétaire)
Anne-Marie Tranier (infirmière)
En savoir plus sur la filière : FIMARAD
Programme destiné aux patients atteints de maladies rares de la peau et à leur entourage, visant à approfondir la connaissance de la maladie et de ses facteurs aggravants, motiver à l’adhésion aux traitements locaux et systémiques, anticiper les difficultés du quotidien et mieux vivre les moments difficiles. Pathologies concernées : maladies rares de la peau, dermatologie, ichtyose héréditaire, épidermolyse bulleuse héréditaire.
Patient atteint de maladies rares hématologiques et immunologiques
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE COMPÉTENCE SYNDROMES DRÉPANOCYTAIRES MAJEURS, THALASSÉMIES ET AUTRES PATHOLOGIES RARES DU GLOBULE ROUGE ET DE L’ÉRYTHROPOÏÈSE ENFANTS
Dr CASTEX Marie-Pierre
CHU Toulouse
Oncopole
En savoir plus sur la filière : MaRIH
Programme destiné aux patients de 5 à 18 ans atteints de pathologies rares hématologiques ou immunologiques (drépanocytose, thalassémie, déficit immunitaire, hémophilie, hémopathies, immunopathologies) et à leurs parents, visant à mieux connaître la maladie, s’adapter à son environnement, gérer les urgences et préparer la transition vers les soins adultes.
Programme EMU - Patient souffrant d’une maladie neuromusculaire (myopathie, myasthénie)
Public Adulte
CENTRE DE RÉFÉRENCE (COORDONATEUR) DE L’ATROPHIE MULTI SYSTÉMATISÉE
Dr ACKET Blandine
CHU Toulouse
Service de neurologie
Pascal CINTAS
En savoir plus sur la filière : FILNEMUS
Programme destiné aux adultes atteints de maladies neuromusculaires génétiques ou de myasthénie, visant à mieux comprendre la maladie, ses symptômes et traitements, reconnaître les signes de décompensation, adopter des stratégies d’adaptation et des outils techniques, et améliorer autonomie et qualité de vie.
Programme ETP pour les maladies héréditaires du métabolisme à traitement diététique
Public Enfant Adulte
CENTRE DE COMPÉTENCE SYNDROMES DRÉPANOCYTAIRES MAJEURS, THALASSÉMIES ET AUTRES PATHOLOGIES RARES DU GLOBULE ROUGE ET DE L’ÉRYTHROPOÏÈSE ENFANTS
Dr BROUE
CHU Toulouse
Hôpital des Enfants
Dr GORCE
En savoir plus sur la filière : G2M
Programme destiné aux enfants de 0 à 18 ans atteints de maladies héréditaires du métabolisme sous traitement diététique, visant à favoriser la prise en charge à domicile, améliorer la qualité de vie, comprendre la maladie, prévenir les complications, assurer l’observance du régime et développer l’autonomie.
Programme de réadaptation à la douleur chronique de l’enfant - Même Pas Mal !
Public Enfant
Dr Éric MAUPAS
Centre Asei Paul Dottin
Programme destiné aux enfants et adolescents souffrant de douleurs articulaires ou musculaires chroniques (syndrome d’Ehlers-Danlos, syndrome d’hypermobilité douloureuse, algodystrophie), visant à préserver les capacités fonctionnelles, améliorer la gestion de la douleur, maintenir les activités quotidiennes et renforcer la confiance en soi.
Programme ETP "WAKE’UP" pour des adultes et enfants souffrant d’hypersomnolence d’origine centrale dans le cadre du plan national des maladies rares
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE RÉFÉRENCE (COORDONNATEUR) DES NARCOLEPSIES ET HYPERSOMNIES RARES
Association de personnes concernées :
Association de patients narcoleptiques
https://www.anc-narcolepsie.com/#gsc.tab=0
Dr BARATEAU Lucie
CHU Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Unité des troubles du sommeil et de l'eveil
Pr DAUVILLIERS Yves
En savoir plus sur la filière : BRAIN-TEAM
Ce programme d’ETP s’adresse aux enfants et adultes atteints d’hypersomnolence centrale, suivis en centre de référence, ainsi qu’à leurs proches. Il vise à améliorer la connaissance de la maladie (causes, symptômes, traitements), à faciliter la vie quotidienne sur les plans familial, social, scolaire et professionnel, à informer sur les droits des patients et à renforcer l’autonomie afin d’améliorer la qualité de vie.
Programme "Mon quotidien HYPER" - Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) hypermobile
Public Enfant Aidant
Catherine DONSKOFF
Centre Asei Paul Dottin
En savoir plus sur la filière : OSCAR
Le programme est destiné aux enfants et adolescents présentant une hyperlaxité articulaire, notamment dans le cadre du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou des troubles du spectre de l’hypermobilité. Il vise à améliorer la compréhension de la maladie, la gestion de la douleur et de la fatigue, l’autonomisation du patient, l’utilisation d’aides adaptées et la communication autour de la pathologie, afin d’améliorer la qualité de vie grâce à des objectifs progressifs et réalistes.
Les pathologies concernées incluent le syndrome d’Ehlers-Danlos, le syndrome d’hypermobilité douloureuse, l’algodystrophie et les douleurs chroniques.
"La transition Ado-Adulte" - Prpgramme de transition vers la prise en charge adulte des adolescents atteints de pathologies chroniques
Public Enfant Adulte Aidant
Association de personnes concernées :
Dialog 34
https://www.ajd-diabete.fr/organisme/dia-log-34/
BEDRINES Fanny (puéricultrice)
CHU Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve Pôle Mère-enfant
UTEP transition
Ce programme d’ETP s’adresse aux jeunes de 13 à 25 ans atteints de maladies chroniques et à leurs proches aidants. Il vise à faciliter la transition vers la médecine adulte, assurer la continuité des soins, prévenir les ruptures de suivi et accompagner les jeunes et leurs familles dans cette étape clé du parcours de soins et de vie.
"LYMPHEDUC" - Education thérapeutique et Lymphœdème
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE RÉFÉRENCE (CONSTITUTIF) DES MALADIES VASCULAIRES RARES
Association de personnes concernées :
Association Vivre Mieux le Lymphoedeme (AVML)
https://avml.fr/
Dr Sandrine MESTRE GODIN
CHU Montpellier
Hôpital St Eloi
Pôle Cliniques Médicales, Médecine Vasculaire
Pr Isabelle QUERE
En savoir plus sur la filière : FAVA-Multi
Ce programme s’adresse aux enfants et adultes atteints de lymphœdème, ainsi qu’à leurs aidants. Il vise à renforcer l’autonomie du patient en améliorant la compréhension de la maladie, l’expression du vécu, l’implication dans le traitement et l’adaptation du mode de vie afin de favoriser la réalisation de ses projets de vie
Bien vivre avec une pathologie plaquettaire en Occitanie
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE RESSOURCES ET COMPÉTENCES MALADIES HÉMORRAGIQUES CONSTITUTIONNELLES
Dr VOISIN Sophie
CHU Toulouse
Hôpital Rangeuil
En savoir plus sur la filière : MHEMO
Ce programme d’ETP s’adresse aux enfants, adolescents, jeunes adultes atteints de pathologies plaquettaires et à leurs familles. Il vise à développer les compétences pour comprendre et expliquer la maladie, reconnaître les signes cliniques, adapter les conduites, gérer les situations du quotidien et mieux connaître le système de soins et ses droits.
ETP destiné aux patients atteints d’atrophie multi systématisé et à leurs aidants
Public Adulte Aidant
CENTRE DE RÉFÉRENCE (COORDONATEUR) DE L’ATROPHIE MULTI SYSTÉMATISÉE
Dr BREFEL-COURBON Christine
CHU Toulouse
RASCOL Olivier brefe
En savoir plus sur la filière : BRAIN-TEAM
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients récemment diagnostiqués d’atrophie multisystématisée et à leurs aidants. Il vise à comprendre et vivre avec la maladie, soulager les symptômes, faciliter l’accès aux ressources de soins et améliorer la communication avec l’entourage.
Hémophilie et maladies hémorragiques constitutionnelles
Public Enfant Adulte
CENTRE DE RESSOURCES ET COMPÉTENCES MALADIES HÉMORRAGIQUES CONSTITUTIONNELLES (CRC-MHC)
Dr ODOTCHALLARD
CHU Toulouse
hôpital purpan- Centre régional d'hémophilie
En savoir plus sur la filière : MHEMO
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients de tout âge atteints d’une maladie hémorragique constitutionnelle. Il vise à renforcer la sécurité au quotidien, la connaissance de la maladie, la gestion des situations d’urgence et la capacité d’adaptation
Mieux vivre avec une maladie rare du globule rouge : la drépanocytose
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE COMPÉTENCE SYNDROMES DRÉPANOCYTAIRES MAJEURS, THALASSÉMIES ET AUTRES PATHOLOGIES RARES DU GLOBULE ROUGE ET DE L’ÉRYTHROPOÏÈSE ENFANTS
Mme Chloée NOUETTE (infirmière coordinatrice)
CHU Montpellier
Hôpital St Eloi Hôpital
Dr BERTCHANSKY Ivan
Hôpital Arnaud de Villeneuve
Dr MAHE Perrine
En savoir plus sur la filière : MGCRE
Ce programme d’ETP s’adresse aux personnes atteintes de drépanocytose majeure à partir de 7 ans. Il vise à développer l’autonomie, la compréhension et la transmission des connaissances, la gestion des crises et des infections, l’adhésion aux traitements et au suivi médical, ainsi que l’intégration de la maladie dans la vie quotidienne.
Mieux vivre avec sa maladie chronique
Public Enfant Adulte Aidant
Dr COESTIER Bérangère
Clinique Beau Soleil
Dr FABRE Sylvie
Maison pour Tous Léo Lagrange
Ce programme s’adresse aux patients de plus de 15 ans atteints de maladies chroniques (ALD), d’ostéoporose ou d’obésité. Il vise à favoriser les échanges entre patients et soignants, à améliorer la compréhension et la gestion des traitements, à renforcer l’autonomie, à soutenir la reprise d’une activité physique et à améliorer la qualité de vie.
Possibilité d'inscription et de demande d'information sur le site internet : https://www.aesio-sante.fr/cliniquebeausoleil/form/demande-d-inscription-au-program
Mieux vivre les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC)
Public Adulte Aidant
Dr FABRE Sylvie
Clinique Beau Soleil
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux adultes atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite, lupus, maladie de Horton, etc.) ainsi qu’à leur entourage. Il vise à mieux comprendre la maladie et les traitements, à aider les patients à gérer leur pathologie au quotidien (activité physique, alimentation, gestion des crises, aides), à améliorer la communication avec l’entourage et à rompre l’isolement. L’objectif global est d’améliorer la qualité de vie et de favoriser l’autonomie des patients.
Site : www.ric-sud.com Possibilité d'inscription sur le site internet : https://www.aesio-sante.fr/cliniquebeausoleil/form/demande-d-inscription-au-program
Mucoviscidose chez l'enfant
Public Enfant Aidant
CENTRE DE RESSOURCES ET DE COMPÉTENCE DE LA MUCOVISCIDOSE
Dr RODITIS Léa
CHU Toulouse
Hôpital des enfants
Laurence FREZEFOND
En savoir plus sur la filière : Muco-CFTR
Ce programme d'ETP s'adresse à des enfants et des adolescents atteints de mucoviscidose. Des ateliers sur la gestion d’une situation d’autonomie est organisé en groupe virtuel d’adolescent.
Prise en charge éducative de la mucoviscidose de l’adulte et accompagnement vers la transplantation pulmonaire
Public Adulte
CENTRE DE RESSOURCES ET DE COMPÉTENCE DE LA MUCOVISCIDOSE
Dr MURRIS ESPIN Marlène
CHU Toulouse
Hôpital Larrey
Clémence BAE
En savoir plus sur la filière : Muco-CFTR
Ce programme d'ETP s'adresse à des patients suivis au Centre de Reference Adulte Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
Programme "Vis et AJI" - Pgramme éducatif pour enfants atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) et leurs parents
Public Enfant Aidant
CENTRE DE COMPETENCE DES MALADIES RHUMATOLOGIQUES INFLAMMATOIRES, DES MALADIES AUTO-IMMUNES ET INTERFERONOPATHIES SYSTEMIQUES DE L'ENFANT
Dr Aurélia CARBASSE
CHU Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
Service de pédiatrie générale, immunologie et infectiologie clinique
JOUBERT Stéphanie
Institut Saint Pierre
Unité de rééducation fonctionnelle
En savoir plus sur la filière : FAI2R
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux enfants de 6 à 18 ans atteints d’arthrite juvénile idiopathique, accompagnés d’un parent. Il a pour objectif de les aider à bénéficier de traitements modernes en toute sécurité, à maintenir ou développer une activité physique adaptée, à adopter une alimentation équilibrée et à mieux vivre au quotidien avec la maladie.
Programme ETP pour les patients atteints de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires
Public Adulte Aidant
CENTRE DE COMPÉTENCE DES MALADIES INFLAMMATOIRES DES VOIES BILIAIRES ET DES HÉPATITES AUTO-IMMUNES
Association de personnes concernées :
ALBI : Association de lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires
https://albi-france.org/
Dr MEUNIER Lucy
CHU Montpellier
Hôpital St Eloi
Pôle Digestif
Pr LARREY Dominique
VALLIENNE Claire, Infirmière
En savoir plus sur la filière : Filfoie
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux patients atteints de cholangite biliaire primitive, de cholangite sclérosante primitive ou d’hépatite auto-immune, quel que soit le stade de fibrose, ainsi qu’à leurs familles. Il vise à développer les compétences d’auto-soins, améliorer l’autonomie et la qualité de vie, renforcer les connaissances sur la maladie et les traitements, faciliter la gestion des symptômes, et encourager la collaboration avec l’entourage et les professionnels de santé, y compris en ville.
Programme éducatif pour les patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et leurs aidants
Public Adulte Aidant
CENTRE SLA (SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE) MONTPELLIER : LA CLINIQUE DU MOTONEURONE
Association de personnes concernées :
ARSLA : Association Recherche SLA
https://www.arsla.org/
GONZALES Agnes
CHU Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Pôle neuroscience tête et cou
Département de neurologie
LEMAIRE Claire
En savoir plus sur la filière : FILSLAN
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leurs aidants. Il vise à les aider à mieux gérer la maladie et le handicap, à améliorer la qualité de vie au quotidien et à accompagner les aidants afin qu’ils trouvent une place équilibrée sans surinvestissement délétère.
Vivre au mieux avec une maladie hémorragique héréditaire
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE RESSOURCES ET COMPÉTENCES MALADIES HÉMORRAGIQUES CONSTITUTIONNELLES (CRC-MHC)
Association de personnes concernées :
AFH : Association Française des Hémophiles
https://www.afh.asso.fr/page/3090093-accueil
Dr BIRON-ANDREANI Christine
CHU Montpellier
Hôpital Saint Eloi
Pôle Biologie-Pathologie
En savoir plus sur la filière : MHEMO
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux patients atteints de maladies hémorragiques héréditaires (hémophilies, maladie de Willebrand, déficits rares, thrombopathies) ainsi qu’à leurs proches aidants. Il vise à évaluer les besoins éducatifs, renforcer les connaissances sur la maladie, sa sévérité et sa transmission, améliorer la gestion des traitements et de la prophylaxie, et favoriser la collaboration avec l’entourage et les professionnels de santé.
Cardiopathie congénitale - Enfants de moins de 18 ans présentant une cardiopathie congénitale, une HTAP, Syndrome de Marfan et aortopathies génétiques, Canalopathies (QT long)
Public Enfant
CENTRE DE COMPÉTENCE DES MALFORMATIONS CARDIAQUES CONGÉNITALES COMPLEXES
Dr Yves dulac
CHU Toulouse
Hôpital des enfants
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux enfants et adolescents de moins de 18 ans atteints de cardiopathie congénitale ou d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Il vise à développer leurs connaissances sur la maladie, les traitements, les signes d’aggravation et les comportements à risque, ainsi qu’à les préparer au suivi à l’âge adulte. L’objectif est de renforcer leur autonomie, d’accompagner leur transition vers la vie adulte et d’assurer un suivi spécialisé tout au long de la vie.
ETP Prévention de l’insuffisance surrénale aiguë des patients atteints d'une insuffisance surrénale chronique
Public Adulte Aidant
CENTRE DE COMPÉTENCE DES MALADIES RARES DE LA SURRÉNALE
Dr Delphine Vezzosi
CHU Toulouse
Hôpital Larrey
En savoir plus sur la filière : FIRENDO
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux patients atteints d’insuffisance surrénale chronique. Il vise à développer les compétences nécessaires à la gestion quotidienne du traitement substitutif, à l’adaptation des doses d’hydrocortisone en situation intercurrente, à la maîtrise de l’auto-injection, afin d’améliorer la qualité de vie et de réduire les hospitalisations liées aux décompensations aiguës.
Insuffisance cardiaque CEPIC
Public Adulte
AYOT Sandrine
CHU Toulouse
Hôpital Rangeuil
Pr Michel GALINIER
En savoir plus sur la filière : Cardiogen
Ce programme ETP s'adresse à des patients patients insuffisants cardiaques.
Il est porté par le CEPIC, centre dédié à la prise en charge de cette pathologie chronique et complexe grâce à une équipe pluridisciplinaire coordonnée par les Pr Galinier et Roncalli.
ETP MICI - Programme d'éducation thérapeutique des enfants ayant une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI)
Public Enfant Aidant
CENTRE DE REFERENCE (CONSTITUTIF) MALADIES AUTO-IMMUNE ET AUTO-INFAMMATOIRE SYSTEMIQUES RARES
Dr Cyrielle GILLETTA
CHU Toulouse
Hôpital Rangeuil
Mme Sandra Orempuller
En savoir plus sur la filière : FIMATHO
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux enfants et adolescents de 9 à 18 ans atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), ainsi qu’à leurs parents. Il vise à améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie en renforçant les connaissances sur la maladie et les traitements, l’adaptation de l’alimentation, le recours approprié aux soignants, la gestion de la vie quotidienne et la préparation à la transition vers la vie adulte.
Mon épilepsie ? Épi alors ! : Programme ETP pour les enfants et adolescents atteints d’épilepsie, et leurs parents
Public Enfant Aidant
CENTRE DE COMPETENCE DES EPILEPSIES RARES
Dr MEYER Pierre
CHU Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Pôle Femme-Mère-Enfant Département de Neuropédiatrie
RIGAL Violaine
En savoir plus sur la filière : Défiscience
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux enfants et adolescents de 6 à 17 ans atteints d’épilepsie, ainsi qu’à leurs parents. Il a pour objectif d’améliorer la compréhension de la maladie, la gestion des crises et des traitements de fond et d’urgence, de favoriser l’autonomie, et d’aider à intégrer l’épilepsie dans la vie quotidienne en identifiant les facteurs favorisants et les attitudes adaptées.
Education Therapeutique du Patient greffé hépatique
Public Adulte Aidant
CENTRE DE COMPÉTENCE DES MALADIES INFLAMMATOIRES DES VOIES BILIAIRES ET DES HÉPATITES AUTO-IMMUNES
Pr PAGEAUX Georges
CHU Montpellier
Hôpital St Eloi
Pôle Digestif
Dr FAURE Stéphanie
En savoir plus sur la filière : Filfoie
Ce programme d'ETP s'adresse à des patients atteints d’hépatopathies chroniques avancées compensées, et à des patients porteurs d’une hépatite C, d’une hépatite B.
Programme Pathologies abdomino-périnéales pédiatriques
Public Enfant Aidant
BOURELY Tatiana
Institut Saint Pierre
Médecine Physique et Réadaptation
En savoir plus sur la filière : NeuroSphinx
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux enfants et adolescents atteints de troubles sphinctériens. Il vise à aider les patients et leur entourage à identifier les troubles, comprendre leurs mécanismes, favoriser les échanges d’expérience, réduire l’isolement et la culpabilité, et améliorer l’estime de soi.
Education thérapeutique pour le patient laryngectomisé et trachéotomisé
Public Adulte Aidant
Association de personnes concernées :
Association des mutilés de la voix - Occitanie
https://www.mutiles-voix.com/associations/occitanie/
Dr AMY DE LA BRETEQUE Benoît
CHU Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Pôle Neurosciences Tête & Cou
En savoir plus sur la filière : TETECOU
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux patients devant subir une laryngectomie totale ou une trachéotomie. Il vise à développer l’autonomie dans les soins, la gestion de la canule, la reconnaissance des situations à risque et à assurer un retour à domicile sécurisé.
Epileptique et alors ? - Programme éducatif pour les personnes souffrant d’épilepsie
Public Adulte Aidant
Association de personnes concernées :
Association Epilepsie France https://www.epilepsie-france.com/
Dr GELISSE Philippe
CHU Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Pôle Neurosciences Tête & Cou
Département de Neurologie
Dr CRESPEL Arielle
En savoir plus sur la filière : Défiscience
Ce programme d’ETP est destiné aux patients atteints d’épilepsie et à leurs aidants. Il vise à renforcer l’autonomie du patient dans la gestion de sa maladie et de ses soins, à développer ses compétences d’auto-soins et d’adaptation, à impliquer les aidants dans la prise en charge éducative et à garantir l’accessibilité du programme à tous, en tenant compte des spécificités individuelles, culturelles et géographiques, dans le cadre du réseau de soins Épilepsies en Languedoc-Roussillon.
La greffe rénale, s’y préparer et vivre avec
Public Adulte Aidant
Association de personnes concernées :
Association France Rein
https://www.francerein.org/
Dr MEYER Lara
CHU Montpellier
Hopital Lapeyronie
Unité clinique néphrologie et transplantation rénale
En savoir plus sur la filière : ORKID
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients concernés et à leur entourage : adultes atteints d’insuffisance rénale chronique avancée (stades 4 et 5), dialysés ou non et inscrits sur liste de greffe, patients diabétiques de type 1 en attente de transplantation rein-pancréas ou de pancréas seul, ainsi que patients transplantés rénaux. Il vise à offrir un accompagnement personnalisé tout au long du parcours de soins afin de réduire l’anxiété liée à la transplantation et de favoriser une prise en charge la plus autonome possible.
Parlons de tout et de Rein - Insuffisance rénale chronique
Public Adulte Aidant
Dr NOGUERA –GONZALEZ Maria
CHU Montpellier
Hôpital Lapeyronie
Département de néphrologie
Infirmières de consultation
Cadre de santé
En savoir plus sur la filière : ORKID
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients atteints d’insuffisance rénale chronique et à leur entourage. Il a pour objectifs de ralentir l’évolution de la maladie, d’accompagner le choix du traitement de suppléance, de favoriser l’expression du vécu de la maladie et de soutenir la poursuite des projets de vie malgré la pathologie rénale.
Programme ETP pour des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI)
Public Adulte
Association de personnes concernées :
Association AFA Crohn RCH France
https://www.afa.asso.fr/
Dr BOIVINEAU Lucile
CHU Montpellier
Hôpital St Eloi
Pôle Digestif
En savoir plus sur la filière : FIMATHO
Ce programme d’ETP s’adresse à des patients adultes atteints de MICI, de spondylarthrite ankylosante ou de polyarthrite rhumatoïde. Il vise à améliorer la gestion des pathologies, à favoriser une meilleure qualité de vie avec la maladie et, en cas d’atteinte intestinale et articulaire associée, à aider les patients à comprendre les liens entre ces différentes pathologies.
Mieux vivre avec la maladie neuromusculaire
Public Adulte
Association de personnes concernées :
AFM Téléthon
https://www.afm-telethon.fr/fr
Dr FAZILLEAU Sylvain
CHU Montpellier
Hôpital Lapeyronie
Pôle Os et articulation
Medecine physique et de réadaptation
En savoir plus sur la filière : FILNEMUS
Ce programme d’ETP s’adresse à des patients adultes atteints de maladies neurodégénératives musculaires. Il a pour objectifs de les accompagner dans l’appropriation et la gestion de leur maladie, et de favoriser une adaptation optimale aux conséquences de celle-ci tout au long de leur parcours de vie.
Bien grandir ensemble
Public Enfant Aidant
GAYRARD Laurence
CHU Montpellier
Hôpital Saint Eloi
CAMSP
CAMSP Montpellier, Gignac et Lunel
CAMSP Lunel
CAMSP Gignac
En savoir plus sur la filière : Défiscience
Ce programme d’ETP s’adresse aux enfants de 0 à 6 ans présentant un trouble du neuro-développement et à leurs parents. Il vise à soutenir le développement global de l’enfant, à renforcer les interactions, la communication et le langage, à développer les compétences parentales face aux difficultés comportementales et/ou alimentaires, à favoriser le partage d’expériences familiales et à informer sur les dispositifs sociaux adaptés au parcours de soins.
Mieux vivre avec ma maladie neurogénétique : Ataxie , Para parésie, maladie de Huntington
Public Adulte Aidant
CENTRE EXPERT DE NEUROGENETIQUE ET DE MALADIE DE HUNTINGTON
Dr MARELLI Cecilia
CHU Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Service de Neurologie
MAURY Florence
En savoir plus sur la filière : BRAIN-TEAM
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients atteints de maladies neurogénétiques ou apparentées (ataxies, paraplégie spastique, maladie de Huntington) ainsi qu’à leurs aidants. Il vise à améliorer les connaissances sur la maladie et son mode de transmission, à aider à la gestion des troubles psycho-cognitifs et des complications associées, à renforcer l’autonomie et la qualité de vie, à soutenir les aidants, à favoriser le partage d’expériences et à adapter le parcours éducatif selon le caractère symptomatique ou présymptomatique de la maladie.
L'AVC et après,… prévenir la récidive
Public Adulte
Dr MOURAND Isabelle
CHU Montpellier
Pôle Neurosciences Tête et Cou, Filière neurologie
SEDILLEAU Sylvie
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients adultes ayant eu un AVC, sans troubles cognitifs ou aphasiques majeurs ni malformation artério-veineuse. Il vise à prévenir la récidive d’AVC et d’autres événements vasculaires, à contrôler les facteurs de risque en lien avec le mode de vie, à suivre les traitements adaptés à l’étiologie de l’AVC, à favoriser l’expression du ressenti du patient et à promouvoir la modification des habitudes de vie pour prévenir de nouvelles complications.
Ensemble face à la maladie d'Alzheimer
Public Adulte Aidant
CENTRE DE COMPÉTENCE DES DÉMENCES RARES OU PRÉCOCES
Association de personnes concernées :
Association France Alzheimer et maladies apparentées
https://www.francealzheimer.org/
FLORES Martine
CHU Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR)
Neurologie
NAVUCET Sophie
En savoir plus sur la filière : BRAIN-TEAM
Ce programme d’ETP s’adresse aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, y compris les formes rares ou précoces, à partir de 40 ans, ainsi qu’à leurs proches aidants. Il vise à apporter des réponses aux problématiques de la vie quotidienne, à renforcer les compétences du binôme patient/aidant pour favoriser autonomie et qualité de vie, à comprendre la maladie et ses symptômes, à gérer les difficultés pratiques, à adapter les activités et l’environnement pour limiter le déclin cognitif, et à rompre l’isolement.
Au Top Contre l'Anorexie : Comprendre et en sortir
Public Enfant Aidant
CENTRE DE COMPETENCE DES ANOREXIES MENTALES A DEBUT PRECOCE
Association de personnes concernées :
Association "Ado d'ailes"
https://sites.google.com/view/adodailes
Dr LEGRAS Stéphanie
CHU Montpellier
Hôpital St Eloi
Département Psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent
MPEA Peyre Plantade
En savoir plus sur la filière : FIRENDO
Ce programme ETP s'adresse à des adolescents et pré-adolescents (10-18 ans) ayant eu un diagnostic d’anorexie mentale et leurs parents.
Les objectifs du programme sont : Aider l’adolescent et sa famille à gérer au mieux sa pathologie mais aussi à apprendre à vivre avec cette maladie.
Allo, je suis gréffée
Public Adulte
Maud ROGER SENTENAC
CHU Montpellier
Hôpital St Eloi
Cliniques médicales, Hématologie
Secretariat
En savoir plus sur la filière : MaRIH
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients adultes ayant reçu une allogreffe pour leucémie, myélome, syndrome myéloprolifératif ou lymphome, en hospitalisation puis en ambulatoire. Il vise à aider le patient à comprendre l’objectif de la greffe, à adapter son mode de vie pour se protéger et à retrouver une qualité de vie adaptée à sa greffe.
Un pour tous, Tous pour ma greffe
Public Enfant Adulte Aidant
Elsa BOFFELLI
CHU Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
Hématologie pédiatrique
Dr Anne-Charlotte TEYSSIER
En savoir plus sur la filière : MaRIH
Ce programme d’ETP s’adresse aux enfants, adolescents et jeunes adultes ayant reçu une allogreffe de CSH, ainsi qu’à leurs parents ou aidants. Il vise à rendre le patient acteur de sa santé, à développer ses compétences d’autosoins et d’adaptation, à favoriser l’observance des traitements et mesures hygiéno-diététiques, à préparer un retour à domicile sécurisé et à optimiser la qualité de vie après la greffe.
Grandir avec mon nouveau rein
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES RÉNALES RARES
Dr ICHAY Lydia
CHU Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
POMAREDE Eve
En savoir plus sur la filière : ORKID
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients greffés rénaux de moins de 25 ans, dès le début de la greffe et tout au long du suivi, avec une préparation spécifique à la transition vers les services adultes. Il vise à aider ces jeunes patients à bien vivre avec leur greffe et leur traitement, et à faciliter leur transition vers les soins adultes.
Etre autonome avec mon assistance respiratoire
Public Enfant Aidant
Dr MOULAIRE Valérie
CHU Montpellier
Hôpital Lapeyronie
REVERBEL Patricia
Secretariat
En savoir plus sur la filière : RespiFIL
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients à partir de 15 ans souffrant d’insuffisance respiratoire chronique et bénéficiant d’une assistance respiratoire, y compris dans le cadre de maladies rares à retentissement respiratoire. Il vise à renforcer l’autonomie du patient dans l’utilisation et la gestion de son assistance respiratoire.
Mieux vivre mon insuffisance respiratoire chronique avec mon assistance ventilatoire
Public Enfant
CENTRE DE COMPETENCE DES MALADIES RESPIRATOIRES RARES
REQUIRAND Anne
CHU Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
Pr MATECKI Stefan
Dr MILESI Christophe
En savoir plus sur la filière : RespiFIL
Ce programme d’ETP s’adresse aux enfants et adolescents atteints d’insuffisance respiratoire chronique nécessitant une ventilation non invasive. Il vise à améliorer la compréhension de la pathologie, à favoriser une meilleure gestion de l’assistance ventilatoire et à aider les patients à mieux vivre avec leur maladie.
Mon PK et moi - Programme d’éducation thérapeutique pour le patient atteint de maladie de Parkinson et son entourage
Public Adulte Aidant
CENTRE EXPERT PARKINSON
Association de personnes concernées :
Association France Parkinson
https://www.franceparkinson.fr/
Dr GENY Christian
CHU Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Pôle "Neurosciences Tête & Cou"
Centre Antonin Balmes, pôle gérontologie
Sophie ESTIENNE
En savoir plus sur la filière : BRAIN-TEAM
Ce programme d’ETP s’adresse à des patients atteints de la maladie de Parkinson, volontaires, présentant peu ou pas de troubles cognitifs, vivant à domicile et disposant d’un entourage présent. Il vise à améliorer la gestion quotidienne et la compréhension de l’évolution de la maladie, tout en soutenant et accompagnant l’entourage.
Mieux vivre avec sa Maladie de Rendu Osler
Public Enfant Adulte Aidant
CENTRE DE COMPETENCE DE LA MALADIE DE RENDU OSLER
Dr Sophie RIVIERE
CHU Montpellier
Hôpital St Eloi
Medecine interne et imminologue
Marine RAMON
Flavie ROBERT
En savoir plus sur la filière : FAVA-Multi
Ce programme d’ETP s’adresse aux adolescents et adultes concernés par la maladie de Rendu-Osler, ainsi qu’à leur entourage proche. Il vise à améliorer la connaissance de la maladie et de sa transmission génétique, à anticiper et gérer les complications, à adapter le suivi médical, à faire face aux impacts sur la vie quotidienne, à reconnaître les situations d’urgence, à connaître les traitements et leurs effets, et à accompagner les situations particulières telles que la grossesse.
Guérir de la tuberculose : comprendre et agir
Public Adulte Aidant
SAGNAT Adeline
CHU Montpellier
Hopiptal Arnaud de Villeuneuve
Centre de Lutte contre la tuberculose (CLAT)
Pôle « Cœur-Poumon », Département de pneumologie
POTTIEZ Sabine
Hôpital Gui de Chauliac
Pôle « Clinique Médicale », Département des maladies infectieuses et tropicales
Dr Jérémy CHARRIOT
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients adultes sous traitement antituberculeux, ainsi qu’à leur entourage lorsque celui-ci est concerné par la prise de traitement ou le dépistage. Il vise à améliorer la compréhension globale de la maladie en tenant compte de la littératie en santé, à favoriser l’adhésion aux traitements et au suivi, à mieux gérer les effets indésirables et l’approvisionnement, à renforcer le dépistage de l’entourage et à améliorer le vécu des patients et de leur famille.
Programme EPIRare - Transition destiné aux adolescents atteint d'épilepsie rare et de déficit intellectuel léger et leurs aidants
Public Enfant Aidant
Contact référent ETP CHU
CHU Toulouse
En savoir plus sur la filière : Défiscience
Ce programme d’ETP vise à accompagner la transition entre l’adolescence et l’âge adulte chez les patients atteints d’épilepsie rare associée à un déficit léger, afin de favoriser l’autonomie, la continuité des soins et une meilleure adaptation à la vie adulte.
Mieux avec Mon Achondroplasie - MAMA
Public Enfant Adulte Aidant
CHU Toulouse
Hôpital des enfants
En savoir plus sur la filière : OSCAR
Programme ACCOPP - ACcompagner et co-COnstruire le Parcours de vie d’un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi et autres obésités de cause rare
Public Enfant Aidant
Association de personnes concernées :
Prader willi France
CHU Toulouse
Hôpital des enfants
En savoir plus sur la filière : AnDDi-Rares
• Comprendre le syndrome de Prader Willi et autres obésités de cause rare
• Connaitre des répercussions de la maladie au quotidien
• Adapter son mode de vie à la maladie
• Améliorer la qualité de vie des enfants avec SPW et de leur famille en accompagnant parents et enfants
• Accompagner l'enfant, l'adolescent dans la gestion de sa vie affective et sexuelle, favoriser sa mise en sécurité et mettre en place un accompagnement adapté à son état de santé et au fonctionnement des structures
Programme dédié aux personnes traitées par corticothérapie prolongée dans les maladies auto-immunes et/ou inflammatoires
Public Enfant Adulte
Docteur PIEL-JULIAN Marie-Léa
CHU Toulouse
Hôtel‑Dieu Saint‑Jacques
En savoir plus sur la filière : FAI2R
Comprendre le principe physiopathologique des maladies dysimmunitaires et inflammatoires
- S'expliquer les principes des traitements, les effets secondaires et leurs bons usages
- Connaitre les stratégies à mettre en place pour limiter l'incidence des traitements sur la bonne santé et la qualité de vie.
- Mettre en ?uvre des modifications à son mode de vie pour prévenir les effets secondaires des traitements (cardio-vasculaires, ostéoporose, infections, ?) : équilibre diététique, activité physique, etc
- Développer des stratégies de prise en charge des problèmes psycho socio affectifs
ETP Parents/Enfants - Tuberculose pédiatrique
Public Enfant Aidant
SAGNAT Adeline
CHU Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
CLAT (Centre de Lutte contre la Tuberculose)
IDE CLAT
Ce programme d’ETP s’adresse aux enfants de moins de 18 ans recevant un traitement antituberculeux préventif ou curatif, ainsi qu’à leurs parents ou tuteurs. Il vise à améliorer la compréhension globale de la maladie en tenant compte de la littératie en santé, à favoriser l’adhésion aux traitements et au suivi, à optimiser la gestion des traitements et de l’approvisionnement, à renforcer l’information sur les effets indésirables, à améliorer la coordination et la cohérence des prises en charge entre les différents acteurs de soins, à renforcer le dépistage de l’entourage et à améliorer le vécu des patients et de leur famille.
Programme pour patients porteurs d’hémophilie ou autre affection constitutionnelle grave de l’hémostase
Public Enfant Adulte Aidant
Dr Caroline Oudot‑Challard
CHU Toulouse
Hôtel‑Dieu Saint‑Jacques
En savoir plus sur la filière : MHEMO
* Connaître, comprendre et savoir expliquer sa maladie
* Savoir reconnaître un accident hémorragique
* Être en capacité de traiter un accident hémorragique
* Etre capable de vivre au quotidien avec la maladie (activités de loisirs, voyages?) au sein de sa famille et dans le cadre de la scolarité ou du milieu professionne
Educ'Coeur : pathologie cardiaque
Public Enfant Adulte Aidant
Secrétariat de Cardiologie
CH Alès
Service de Cardiologie
SSR Cardiologie
En savoir plus sur la filière : Cardiogen
Ce programme vise à améliorer la compréhension de la maladie, la connaissance des bénéfices et effets secondaires des traitements, la maîtrise des facteurs de risque, la reconnaissance et la gestion des complications, ainsi que la résolution des difficultés du quotidien, afin d’améliorer la qualité de vie.
Mieux comprendre pour mieux vivre
Public Adulte Aidant
Sébastien Mas
Occitan'Air
13 sites differents (13 associations):
- APRRES Béziers
- Souffle Narbonnais
- APRRES Carcassonne
- APRRES Cerdagne (Osséja)
- APRRES Montpellier
- APRRES Nîmes
- APRRES Perpignan
- Souffle Cévenol (Alès)
- Souffle du Rhône (Les Angles)
- Souffle Lodévois
- Souffle d’Orb (Bédarieux)
- Souffle Lozérien (Antrenas)
- Souffle Mendois
En savoir plus sur la filière : RespiFIL
Ce programme d’ETP s’adresse aux personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques (BPCO, asthme, emphysème, dilatation des bronches…), adhérentes à Occitan’air ou à des associations partenaires. Proposé en ambulatoire, avec des visioconférences complémentaires, il vise à améliorer la gestion de la maladie et des traitements, à maintenir des comportements favorables à la santé et à développer des techniques de relaxation et de gestion des émotions.
Mieux vivre avec son traitement et sa maladie respiratoire chronique au quotidien
Public Adulte
Sandrine BOURDIN
Groupe ADENE
Plusieurs lieux :
Carcassonne, Narbonne, Alès, Nîmes, Montpellier, Perpignan
En savoir plus sur la filière : RespiFIL
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients adultes atteints de maladies respiratoires chroniques nécessitant un appareillage respiratoire, sans atteinte cognitive sévère. Il vise à renforcer les connaissances sur la maladie et les traitements, à améliorer l’observance, à reconnaître les phases aiguës et les complications, à comprendre l’impact des comportements sur la santé, à favoriser les changements de comportements et à maîtriser l’utilisation de l’appareillage respiratoire.
Programme pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées et leurs aidants
Public Adulte Aidant
Dr SOULET Julie
CHU Nimes
Site de Caremeau
Service du Centre de la mémoire
Dr PERREIN
En savoir plus sur la filière : BRAIN-TEAM
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients majeurs atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, y compris rares, ainsi qu’à leurs proches aidants. Il vise à renforcer l’autonomie et les compétences du patient et de l’aidant dans la prise en charge de la maladie, à améliorer la qualité de vie et à anticiper les complications pour ralentir l’évolution de la pathologie.
ETP pour des patients malades chroniques (ALD30, obésité, asthme) atteints d'insomnie chronique
Public Enfant Aidant
Dr ABRIL
CHU Nimes
Unité du Sommeil
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients, y compris ceux atteints de maladies rares, souffrant d’insomnie chronique. Il propose une journée d’ateliers pour échanger sur le vécu de l’insomnie, le "bien dormir" et les traitements disponibles. Il vise à placer le patient au cœur de sa prise en charge pour favoriser son autonomie, améliorer sa qualité de vie et réduire les comorbidités liées à l’insomnie.
Connaitre la tuberculose, agir pour guérir pour les personnes atteintes de tuberculose maladies ou d'infection tuberculeuse latente traitée
Public Enfant Aidant
CHAUDESAYGUES Fabienne
CHU Nimes
CLAT (Centre de Lutte contre la Tuberculose)
Carémeau
Ce programme d’ETP s’adresse aux personnes mineures ou majeures suivies au CLAT pour une tuberculose maladie. Il vise à accompagner le parcours de soins, améliorer l’adhésion et l’observance du traitement, sensibiliser au dépistage de l’entourage, lutter contre la stigmatisation des patients et renforcer la qualité de vie du patient et de son entourage.
ETP Insuffisance surrénalienne
Public Adulte
CENTRE DE COMPÉTENCE DES MALADIES RARES DE LA SURRÉNALE
Dr GALL Emmanuelle
CHU Montpellier
CCMR MRS
En savoir plus sur la filière : FIRENDO
METABOlide : vivre et grandir avec une maladie héréditaire du métabolisme
Public Enfant Aidant
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES HÉRÉDITAIRES DU MÉTABOLISME
Dr Marie-Céline FRANCOIS HEUDE
CHU Montpellier
Hôpital Gui de Chauliac
Serice de Neuropédiatrie
En savoir plus sur la filière : G2M
Ce programme d’ETP s’adresse aux patients atteints de maladies héréditaires du métabolisme et à leur famille. Il vise à mieux comprendre la maladie et sa transmission, gérer les situations d’urgence et les traitements (régimes, suppléments, médicaments), adapter le quotidien (scolarité, vie sociale, activité physique) et organiser des projets de vie tels que voyages, parcours professionnel ou grossesse.
Epilepsie de l’enfant : ma vie Epi
Public Enfant Aidant
Dr Caroline Hachon - Le Camus
CHU Toulouse
Hôpital des Enfants
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse aux enfants et adolescents atteints d’épilepsie, ainsi qu’à leurs parents, et inclut également ceux suivant un régime cétogène. Il vise à améliorer la connaissance de la maladie, la gestion des traitements et du quotidien, ainsi qu’à accompagner les familles dans la compréhension et l’adaptation du régime cétogène aux besoins de l’enfant.
Pathologie hépatique : C mon foie
Public Adulte
Dr Sophie Métivier
CHU Toulouse
CHU purpan
Ce programme d'ETP s'adresse à des patients atteints d’hépatopathies chroniques avancées compensées, et à des patients porteurs d’une hépatite C, d’une hépatite B.