LES ASSOCIATIONS MALADIES RARES ET FORUMS

Les associations de patients ou d’aidants accompagnent les personnes concernées par une maladie rare. Les préoccupations des patients sont au cœur de leurs missions. Elles peuvent intervenir tout au long du parcours de soins et de vie et à chaque étape de la maladie. Elles apportent du soutien et des ressources sous différentes formes : écoute, échange d’expérience, temps de rencontre, documentation sur la maladie, participation à la recherche, …

Pour toute recherche d’association de patients, vous pouvez vous référer à la liste des plus de 130 associations présentes au niveau national et/ou en région Occitanie :

Il existe d’autres associations non spécifiques à la maladie rare qui peuvent également apporter un soutien à la personne concernée et son entourage.

Si vous êtes une association de patients active sur le territoire de l’Occitanie et que vous voulez apparaitre sur ce répertoire, merci d’envoyer un mail à contact@maladies-rares-occitanie.fr.

Ces forums sont des lieux d’échanges en ligne mis à disposition de toute personne souhaitant échanger autour de la maladie rare. Ils permettent aux internautes de partager leurs questions, conseils, expériences et leurs expertises patients autour d’une thématique choisie.

Pour toute recherche d’association de patients, vous pouvez vous référer à la liste des plus de 130 associations présentes au niveau national et/ou en région Occitanie :

• Maladies Rares Info Service : Un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare
• Rare connect : Les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les continents, dans plusieurs langues différentes
• EwenLife : Une plateforme de vidéos en streaming de témoignages de patients, de proches, autour de leur maladie rare et des regards d’experts