Soutien aux Aidants
Les proches accompagnant des personnes concernées par une maladie rares ne sont reconnus comme des aidants que depuis peu de temps.
Professionnels, aidants et associations se sont mobilisés pour faire évoluer la législation en faveur des proches aidants. Grâce à leurs actions, des lois spécifiques ont été élaborées et des dispositifs adaptés ont pu être créés, telle que l’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA) mise en place le 30 septembre 2020.
Vous trouverez ci-dessous une liste exhaustive des dispositifs d’aides et au répit à destination des aidants :
Ressource Utile
Un guide comportant 17 fiches-repère avec des solutions au niveau national, à destination des aidants.
1Informations sur l’accès aux droits
Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA)
Cette allocation est attribuée au proche aidant de personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie particulièrement grave, en cas de réduction ou d’interruption de son activité professionnelle (salarié secteur public, privé, auto entrepreneur). Elle prend la forme d’un revenu de remplacement.
La demande peut être effectuée auprès de la Caisse Allocation Familiale (CAF) ou de la Mutualité Sociale Agricole (MSA) en remplissant le formulaire 16108*01.
France Assos Santé
Cette association représente les patients et usagers du système de santé et leurs intérêts. Elle met à disposition une plateforme juridique et sociale “Santé Infos Droit” composée de juristes et avocats pouvant répondre à toutes questions relatives aux droits de la santé.
France assos propose également un document relatif aux droits des aidants dans le cadre de leur emploi.
2Informations sur la maladie
Pour tout soutien en tant qu’aidant d’une personne concernée par une maladie rare, vous pouvez vous rapprocher de l’association de patients ou consulter les forums maladies rares sur le lien suivant.
3Echanges, écoute et rencontres
La force associative se retrouve au niveau national, mais aussi au cœur de nos régions :
Au niveau national
Elle propose des ateliers thématiques santé et des cafés des aidants animés par un psychologue ou un travailleur social.
Présente sur certains départements, elle propose un appui aux démarches notamment, de même que des informations utiles pour aider son proche et mieux vivre sa vie d’aidant.
Elle offre aussi un service d’accompagnement « allo-aidants».
Au niveau régional
Collectifs Aidants – Occitanie Est
L'Association Collectif aidants 34 mobilise l’ensemble des ressources de professionnels présentes sur le territoire de
l’Hérault pour apporter des solutions d’entraide et de répit.
Pôle Partenaires Aidants – Occitanie ouest
Leur mission est la mobilisation d’acteurs diverse sur le département visant à soutenir les aidants familiaux et la co-construction de réponses adaptées.
Ci-dessous, les pôles actifs à ce jour :
Pôle Partenaires Aidants 82
Famyhelp
Famyhelp est une application d’échange 100% gratuite à destination des aidants avec un chat. Elle informe également les dispositifs concernant la perte d’autonomie et permet l’accès à des ressources géolocalisées de professionnels de santé et du maintien au domicile au niveau national.
Ligne écoute Aidants
Vous, ou votre proche, résidez en Occitanie ? Vous êtes majeur et vous accompagnez une personne atteinte d'une maladie neuro-évolutive ? Vous souhaitez échanger avec un psychologue ? Cette ligne vous est dédiée.
Ligne écoute Aidants, 7 jours sur 7 de 18H00 à 22h00, une équipe à taille humaine de psychologues prestataires spécialisés dans les maladies neuro-évolutives et à l’accompagnement des aidants.
Ma boussole
« Ma boussole » est une plateforme à destination des proches aidants qui facilite l’accès à des solutions en proximité (aide à domicile, répit...), à des aides financières et à leurs droits. Il propose également des témoignages et des expertises d’aidants.
4Répit
Être aidant, c’est aussi savoir faire une pause, se préserver. Des dispositifs existent pour leur permettre de souffler, de prendre soin d’eux, pendant que le proche est accueilli temporairement par des professionnels ou des bénévoles en fonction de ses besoins.
Communauté 360
La Communauté 360 est un numéro national vert dédié aux personnes en situation de handicap et leurs familles qui rencontrent des difficultés dans leurs parcours de vie. Elle permet de trouver des solutions à proximité du domicile des personnes.
Plateforme d’accompagnement et de Répit
Les plateformes d’accompagnement et de répit permettent aux aidants d’avoir du soutien dans l’aide apportée à leurs proches âgées, en perte d’autonomie ou porteurs d'une maladie chronique invalidante ou en situation de handicap.
Vous trouverez ici la liste des plateformes dans :
Annuaire des points d’information locaux
Le Baluchonnage
Le Baluchonnage est une solution innovante qui permet aux aidants d’être relayés à domicile plusieurs jours consécutifs et 24h/24. Le professionnel « balluchonneur » peut rédiger à la fin de sa mission un « Journal d’Accompagnement pour soutenir l’aidant et lui proposer des stratégies d’intervention adaptées à sa situation».
L’ERHR a référencé en Occitanie Est les services de baluchonnage sur le lien suivant.
5Formations
Être aidant, cela ne s’improvise pas. Echanger avec d’autres personnes aidantes ou s’enrichir de nouvelles compétences permet de mieux accompagner.
Savoir être Aidant
Ce site propose des formations utiles à des aidants qui accompagnent des personnes en perte d’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne.
La compagnie des aidants
Ce réseau d’entraide et d’échanges propose un accompagnement du quotidien en apportant des astuces, des tutos et des formations pour les aidants.
Plateforme Entre Aidants
Vous pouvez aussi retrouver une plateforme en ligne de formation gratuite concernant le handicap rare. Des parents et professionnels ont en effet souhaité partager leurs expertises d’aidants d’enfant concerné par le handicap rare.
Vous trouverez la définition du handicap rare sur le site de l’ERHR Occitanie est.
Pour toute précision ou besoin de conseil sur les dispositifs d’accès aux soins, Maladies Rares Occitanie reste à votre disposition. Vous pouvez nous solliciter via ce lien.