Qu’est-ce que l’ETP ?

L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est un accompagnement personnalisé destiné aux personnes vivant avec une maladie chronique, une affection de longue durée ou une maladie rare, ainsi qu’à leurs proches.

Source : Association Française des Hémophiles

Son objectif ? Aider chaque personne concernée à devenir actrice de sa santé, en développant des compétences pour mieux gérer sa maladie au quotidien.

L’ETP s’inscrit pleinement dans le parcours de soins. Elle repose sur :

• L’écoute des besoins du patient
• Une co-construction des apprentissages
• Des activités individuelles et/ou collectives
• Une pédagogie interactive
• Une posture éducative centrée sur les patients

Grâce à l’ETP, les patients peuvent :

• Mieux comprendre leur maladie
• Gagner en autonomie
• Anticiper les situations difficiles
• Améliorer leur qualité de vie et celle de leur entourage

L’ETP s’adresse aux enfants, adolescents et adultes, concernés par, une maladie chronique, une Affection de Longue Durée (ALD), une maladie rare…

Repères institutionnels

• Définie par l’Organisation Mondiale de la Santé en 1998
• Structurée par la Haute Autorité de Santé (HAS) dès 2007
• Reconnue officiellement par la loi HPST en 2009

Dans le champ des maladies rares, depuis le Plan National Maladies Rares 3 (2018-2022), l’ETP est devenue une priorité pour améliorer le parcours de soins des personnes concernées.

Le plan National Maladies Rares 4 (2025-2030) est venue renforcer le développement des programmes ETP et en faciliter leurs accès.

Les programmes d’ETP dédiés aux maladies rares sont principalement portés et développés par les Centres de Référence et de Compétence, les filières de santé maladies rares, les associations de patients.