À propos de Maladies Rares Occitanie

Notre dispositif a pour objet d’apporter un soutien, un appui et des ressources aux professionnels de proximité et aux professionnels des centres experts maladies rares accompagnant les personnes concernées par une maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées. Ses missions principales sont :

1  Contribuer à réduire l’errance diagnostique et de parcours

2  Informer et orienter les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares

  • En faisant connaître les Centres Experts Maladies Rares des CHU de la Région
  • En favorisant le lien ville-hôpital
  • En apportant un appui aux parcours de soins, de vie et à l’accès aux droits
Présentation / Missions : aller à la page présentation du réseau Adhérer / Nous soutenir

Notre Actualité

Trouver un centre expert en Occitanie

Il existe près de 169 centres experts en région Occitanie :
services hospitaliers hautement spécialisés suceptibles de faciliter un diagnostic et d'assurer la prise en charge thérapeutique.

Nos Formations en ligne

Webinaire de sensibilisation aux maladies rares

En replay Webinaire de sensibilisation aux maladies rares

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Webinaire «Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare»

En ligne Webinaire «Bien remplir son dossier MDPH pour sa…

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Journée prise en charge des enfants avec Achondroplasie

Journée prise en charge des enfants avec Achondroplasie

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