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Maladies Rares Occitanie est un dispositif qui s'adresse aux professionnels

Vous travaillez en Occitanie, vous êtes un professionnel accompagnant une personne concernée par une maladie rare, l’équipe de Maladies Rares Occitanie peut vous aider pour :

• Une recherche de diagnostic
• Une recherche service hospitalier spécialisé ou centre expert maladie rare
• Un appui au parcours de soins maladie rare
• Une recherche d’information/documentation sur la maladie rare
• Un accès aux droits en lien avec la maladie rare
• Un appui à la scolarité, formation ou emploi en lien avec la maladie rare
• Un accueil en structure médico-sociale
• Une recherche de dispositifs relatifs aux proches aidants (groupe de parole, répit, droits…)

Les demandes d’ordre médical doivent être effectuées par un médecin. Maladies Rares Occitanie est un dispositif de ressources pour les professionnels et n’est pas un lieu de consultation.

Si vous êtes un particulier

Voici selon votre situation les personnes à contacter pour toute demande d'information, de prise en charge ou d'orientation.