ACCÈS AUX DROITS

L’environnement du handicap est complexe. Il arrive que l’on se perde dans les démarches et les dossiers à fournir, d’autant plus lorsqu’on effectue ces démarches pour la première fois.

Plus de la moitié des maladies rares entraînent un handicap, moteur, sensoriel, ou intellectuel. Il existe de nombreux dispositifs pour aider et améliorer la vie quotidienne et favoriser l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap.

Nous vous avons sélectionné un ensemble de supports web d’information concernant les démarches et orientation à destination des personnes porteuses de maladie rare et leur(s) proche(s) aidant(s).

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) / Maison Départementale de l’Autonomie (MDA)


Pour bénéficier d’aide, d’orientation et d’adaptation pour le quotidien, il est possible de solliciter la MDPH : il en existe une dans chaque département pouvant se nommer MDA selon le territoire.

La MPDH est composée de médecins, professionnels administratifs, sociaux et paramédicaux. Elle organise des commissions afin de déterminer l’aide la plus juste et la plus adaptée à votre situation et contexte de vie. Cette commission est composée de médecins, assistants sociaux, représentants associatifs, parents d’élèves, ergothérapeutes… Si elle le souhaite, la personne peut présenter sa situation lors du passage de son dossier. Cela peut être précisé dans le dossier de demande.

Nous vous avons sélectionné un ensemble de supports web d’information concernant le dossier MDPH pour les personnes atteintes de maladies rares.

Le dossier pour les enfants et les adultes est disponible sur ce lien ; il faut y ajouter le certificat médical.

Voici la liste des différentes MDPH de la région Occitanie :

Pour trouver la MDPH des départements hors région Occitanie, vous pouvez cliquer ici

Webinaire : Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare (2021)


Ce webinaire est issu de l’expérience de l’équipe Maladies Rares Occitanie auprès des personnes concernées par la maladie rare dans les différents départements de la région Occitanie.

L’aide apportée dans ce webinaire s’appuiera sur les spécificités dans la prise en charge sociale des personnes atteintes de maladie rare.

Supports complémentaires :

Support présentation Webinaire MDPH maladies rares

Fiche pratique annexe sur le dossier MDPH (réalisée par la filière Fai2r)

Liens utiles webinaire N’hésitez pas à vous faire aider dans vos démarches par un assistant social.

Liste des formulaires de demande à la MDPH

Formulaire de demande MDPH
  • Demande ou renouvellement de prestations auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) (Formulaire 15692*01)
  • Certificat médical à joindre à une demande à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) Cerfa n°15695*01
  • Guide d’utilisation du certificat médical destiné à la MDPH
Formulaires annexes (Facultatifs)
  • Compte rendu type pour un bilan auditif à joindre au certificat médical (volet1) Cerfa n°15695*01 (Document via ce lien)
  • Compte rendu type pour un bilan ophtalmologique à joindre au certificat médical (volet 2) Cerfa n°15695*01 (Document via ce lien)
  • Formulaire PCH Parentalité
  • Formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH :Un document facultatif à annexer au dossier MDPH pour mieux expliquer les difficultés et faciliter l’accès aux droits des personnes avec des handicaps complexes liés à une maladie rare

L’Allocation d’Éducation d’Enfant Handicapé (AEEH)


L’AEEH est attribuée aux parents ayant la charge d’un enfant en situation de handicap de moins de 20 ans.

La MDPH statut sur un taux d’incapacité de l’enfant entre 50 et 80%.

En plus de l’allocation de base, un complément peut être versé en fonction de surcoûts liés au handicap ou de la cessation ou la réduction de l’activité professionnelle des parents ou de l’embauche d’une tierce personne. Une majoration complémentaire peut aussi être versée à un parent isolé dans les deux dernières hypothèses.

Cette aide n’est pas soumise à conditions de ressources.

Pour remplir le projet de vie, voici un tuto pouvant aider à le rédiger ainsi qu’un document qui rappelle les éléments indispensables à préciser pour la demande d’AEEH.

Comment choisir entre l’AEEH et la PCH ?

Voici des documents qui peuvent aider dans les démarches à faire :

Vidéos de présentation sur l’AEEH réalisées par la CAF et FAVA Multi.

Mémo récapitulatif des possibilités des règles de cumul avec l’AEEH :

Cumulable :

  • l’AEEH de base et un complément AEEH
  • l’AEEH de base et la PCH
  • l’AEEH de base et le 3ème élément de la PCH et un complément AEEH pour couvrir tous les autres frais et prendre en compte les contraintes liées au besoin d’aide humaine.
Le 3ème élément de la PCH concerne l’aménagement du logement, véhicule et frais de transport.

Non cumulable :

  • Le complément d’AEEH avec l’AJPP
  • Le complément d’AEEH et la PCH sauf dérogation. Une dérogation existe uniquement pour le 3e élément de la PCH

Pour plus de détails, cliquez ici

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)


La MDPH peut proposer un plan personnalisé de compensation. Il contribue ainsi à compenser les limitations et restrictions dues au handicap.

Ces compensations peuvent prendre la forme d’aides humaines, techniques ou animalières, en lien avec l’aménagement du logement ou du véhicule ou de frais exceptionnels. La PCH ne concerne pas les aides ménagères.

La PCH est ouverte jusqu’à l’âge de 60 ans pour les personnes vivant sur le territoire français. Elle peut concerner les personnes au-delà des 60 ans lorsque celles-ci remplissent les critères d’éligibilité à la PCH avant l’âge de ses 60 ans. Les enfants sont également concernés, y compris en supplément de l’allocation de base de l’AEEH.

La PCH est attribuée selon des critères précis aux personnes présentant des difficultés absolues ou graves à réaliser des activités liées à :

  • La mobilité
  • La communication
  • L’entretien personnel

Les autres aides de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)


D’autres aides peuvent être apportées dans le cadre de la PCH. Toutes comportent des plafonds financiers sur des périodes bien déterminées :

  • Les frais d’aménagement du logement pour concourir à l’autonomie de la personne handicapée ou faciliter l’intervention des aidants (plafond de 10 000 euros sur 10 ans)
  • L’aménagement du véhicule de la personne handicapée, en tant que conductrice ou passagère (plafond de 5 000 euros sur 5 ans)
  • Les aides pour le surcoût lié au transport. Il représente la différence entre le coût d’un transport simple et le coût d’un transport adapté aux besoins de la personne en situation de handicap (plafond de 5 000 euros sur 5 ans)
  • Des charges spécifiques ou exceptionnelles qui ne sont pas couvertes par d’autres aides de la PCH (plafonds de 1 800 euros pour les charges exceptionnelles sur 3 ans et 100 euros par mois sur 10 ans pour les spécifiques)
  • Les aides animalières (plafond de 3 000 euros sur 5 ans)

Pour bénéficier de la PCH, il est nécessaire d’effectuer une demande d’élaboration du plan personnalisé de compensation auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de son lieu de résidence.

Actualités (PCH) :

Le nouveau décret en date du 19 avril 2022 élargit les conditions d’accès à la PCH pour mieux prendre en compte les difficultés des personnes atteintes de handicaps psychiques, mentaux, cognitifs et des troubles du neurodéveloppement.

Le décret sera effectif au 1er janvier 2023.

Pour en savoir plus, cliquez ici

Le 3ᵉ élément de la PCH concerne l’aménagement du logement, véhicule et frais de transport.

Voici des liens utiles pour en savoir plus la Prestation de Compensation du handicap : une vidéo.

Prestation de Compensation du Handicap (PCH) Parentalité

Pour les parents en situation de handicap éligibles à la PCH, il est possible de bénéficier d’une PCH parentalité. Celle-ci permet de rémunérer un intervenant qui réalise certaines tâches du quotidien pour l’enfant.

Formulaire de demande PCH Parentalité

L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)


Elle est délivrée aux salariés ayant la charge d’un enfant de moins de 20 ans, gravement malade, en situation de handicap ou gravement accidenté et qui doivent cesser leur activité professionnelle pour rester aux côtés de cet enfant.

La demande d’AJPP doit être adressée à la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) du lieu de résidence. Cette allocation est versée par la CAF.

310 allocations journalières au plus peuvent être versées sur une période maximale de 3 ans. L’AJPP peut se cumuler avec la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) (à l’exception de l’aide humaine) et l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) de base, mais ne peut se cumuler avec les compléments 1, 2, 3, 4, 5 et 6.

Avec la Loi du 15 novembre 2021, le renouvellement du congé et de l’AJPP pourra être effectué avant l’expiration de la période dès 3 ans initialement imposés. Lorsque le plafond de 310 jours est atteint, les parents concernés pourront alors bénéficier d’un nouveau crédit de 310 jours, et ce, pour une nouvelle période de 3 ans.


La demande peut être faite en demande en ligne ici.

Pour plus d’infos sur l’AJPP.

Vidéo réalisée par la CAF sur l’AJPP.

L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)


La demande d’AAH est accordée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence de la personne handicapée. Elle est soumise à conditions de ressources. L’AAH est versée par la Caisse d’Allocation Familiale (CAF) ou la Mutualité Sociale Agricole (MSA) sous conditions d’âge et de ressources.

Elle est attribuée aux :

  • Personnes qui ont un taux d’incapacité au moins égal à 80%, pour une durée de 1 à 5 ans et à titre dérogatoire jusqu’à 20 ans
  • Personnes dont le taux d’incapacité est compris entre 50 et moins de 80% et pour lesquelles une restriction substantielle et durable d’accès à un emploi a été reconnue par la MDPH. Sa durée est de 1 à 2 ans et peut être prolongée à 5 ans
  • Par ailleurs, un complément de ressources peut s’ajouter à l’AAH si le taux d’incapacité est égal ou supérieur à 80% et la capacité de travail inférieure à 5%. Une majoration pour la vie autonome peut aussi être accordée, mais n’est pas cumulable avec le complément de ressources

La Majoration pour la Vie Autonome (MVA)


La majoration pour la vie autonome (MVA) complète l’AAH et permet de faire face aux dépenses liées au handicap. Il n’y a pas de démarche de demande à réaliser, cette aide financière est attribuée automatiquement par la CAF ou la MSA lorsque la personne concernée remplit certains critères.

La carte de mobilité inclusion (CMI)

Elle s’est substituée depuis le 1er juillet 2017 aux cartes d’invalidité, à celle de stationnement et de priorité.

Chacune de ces différentes mentions est donc susceptible de figurer sur votre carte. Les droits existant pour les trois autres cartes restent les mêmes. La durée de validité est plus longue dans certains cas.

Toute demande doit être adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence.

1 La mention d’invalidité
Elle vous donne droit à :
  • Des priorités d’accès à certaines places ou lieux
  • D'éventuels avantages fiscaux
  • Exonération de redevance audiovisuelle
  • Des réductions tarifaires proposées par certains organismes

Pour l’obtenir, vous devez avoir un taux d’incapacité permanente de 80%, statué par la MDPH ou une pension d’invalidité de 3ᵉ catégorie (statué par la CPAM). La carte est attribuée pour une période de 1 à 10 ans ou à titre permanent quand le handicap n’est pas susceptible d’évoluer.

Deux mentions peuvent être ajoutées : « besoin d’accompagnement », pour les personnes bénéficiant de certaines prestations d’aide humaine, ou « besoin d’accompagnement cécité », pour les personnes dont la vision centrale est égale ou inférieure au vingtième de la normale.

La mention de d’invalidité peut toutefois être accordée pour une période de 1 à 20 ans et non plus 10. Elle peut être délivrée à titre définitif quand le handicap est permanent ou à certains bénéficiaires de l’Allocation Personnalisée Autonomie.

2 La mention de stationnement pour personne handicapée

Elle est valable dans tous les pays de l’Union Européenne. Elle permet d’occuper les places de stationnement réservées aux personnes en situation de handicap et de bénéficier d’une certaine tolérance pour d’autres types de places (certaines villes affichant une totale gratuité pour les titulaires de cette carte). Elle peut être délivrée à titre définitif quand le handicap est permanent ou à certains bénéficiaires de l’Allocation Personnalisée Autonomie.

3 La mention de priorité

Cette mention permet d’obtenir une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces et salles d’attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public. Elle permet également d’obtenir une priorité dans les files d’attente, en particulier des commerces.

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