L'actu Maladies Rares Occitanie
Cafés inter-associations
Date événement : 20 mars 2025 Associations de patients Publié le 29/04/2025
Participez à notre prochain Café inter-associations à Toulouse ! Maladies Rares Occitanie vous invite à un moment d’échange et de partage entre associations engagées. L’objectif ? Créer du lien,…
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À venir 3eme Rencontre Annuelle Maladies Rares Occitanie !
Date événement : 03 juin 2025 Publié le 16/04/2025
Mairie de Foix – Mardi 3 juin 2025 - Accueil dès 9h15 ! Comment accéder à un diagnostic, à des soins adaptés et à un accompagnement de proximité lorsqu’on vit…
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Nouvel outil : La Fiche Mémo Ressources maladies rares !
Vie pratique Publié le 30/01/2025
Les maladies rares, sont-elles si rares ? Les maladies rares concernent 1 personne sur 20 soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie. Des…
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Découvrez la carte Mentale spécifique au Parcours Huntington !
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Une expertise partagée pour la création d’un outil commun afin d’améliorer l’accompagnement des personnes concernées par la maladie de Huntington La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative grave, qui…
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Un nouvel outil : Le Guide Emploi et Maladie Rare
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie, impactant profondément leur quotidien et…
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Télé-expertise - Hérault, découvrez notre mini-série de capsules vidéos
Accès aux soins Publié le 06/02/2024
Dans l’objectif d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours, l’URPS Médecins Libéraux et Maladies Rares Occitanie, s’engagent dans une offre de télé-expertise pour…
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URGENCE 114
Vie pratique Publié le 18/03/2024
Le 114 : un numéro d’urgence à connaître ! • Il permet de contacter, grâce au dispositif de Conversation totale (visio, texte, voix, images) les secours les plus proches (SAMU,…
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À venir Formation Itinéraire Maladie Rare 2025 !
Date événement : 16 octobre 2025 Webinaires & Formations Publié le 02/11/2023
Maladies Rares Occitanie poursuit la formation des DAC d'Occitanie et leurs partenaires à l'outil Carte Mentale : Itinéraire Maladie Rares, le chemin vers les solutions. Cette formation est adressée aux…
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1er Webinaire du Réseau Maladies Rares "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare"
Webinaires & Formations Publié le 23/06/2021
Nous avons le plaisir de vous informer que le 1er Webinaire du Réseau Maladies Rares "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare" est en ligne. Vous pouvez le visionner …
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Expérimentation du formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH
Vie pratique Publié le 28/01/2021
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé maladies rares ont développé un formulaire complémentaire de transmission d'informations…
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Les surdités génétiques expliquées aux enfants
Webinaires & Formations Publié le 12/11/2020
Les Centres de Référence Maladies Rares Surdités Génétiques de Lille et Paris en collaboration avec la Filière SENSGENE et Surdi Info diffusent une vidéo pour expliquer les surdités génétiques aux…
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Handiconsult : nouvelles consultations
Vie pratique Publié le 31/08/2020
HANDICONSULT est dans l'Hérault une unité de consultation et de soins dédiés, adaptés et accompagnés destinés aux personnes en situation de handicap. Deux consultations supplémentaires ouvriront à la rentrée 2020…
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Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement
Publié le 27/01/2020
La filière DéfiScience a mis en ligne 4 vidéos sur le thème "Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement" : Comment et pourquoi rechercher les causes de la…
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Recommandations pour la PEC psychiatrique dans la délétion 22q11.2
Publié le 27/01/2020
L’association Génération 22 et le centre de référence GénoPsy en lien avec le réseau des CRMR et CCMR « maladies rares à expression psychiatrique » et les services de génétique…
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Film sur le syndrome de Williams et Beuren
Publié le 09/10/2019
Pour améliorer l'information sur le syndrome de Williams et Beuren, la filière AnDDI-Rares a réalisé une vidéo dédiée aux professionnels médico-sociaux mais accessible au grand public pour présenter le syndrome,…
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Maladies rares : bonnes pratiques en cas d'urgence
Vie pratique Publié le 04/06/2019
Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux…
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