Date événement : 29 février 2024 Publié le 30/11/2023
SAVE THE DATE. Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l'occasion…
Lire l'article sur Journée Internationale des Maladies Rares 2024Date événement : 12 décembre 2023 Webinaires & Formations Publié le 04/12/2023
L'URPS Médecins Libéraux d'Occitanie organise en partenariat avec Maladies Rares Occitanie un webinaire le mardi 12 décembre de 12h45 à 13h30 à destination des Médecins libéraux de l'Hérault. Les objectifs de ce webinaire…
Lire l'article sur Webinaire - Maladies Rares Occitanie / URPS Médecins Libéraux d’OccitanieDate événement : 08 janvier 2024 Associations de patients Publié le 29/11/2023
Le programme Défi 21 vise à faciliter l'accès et le maintien en emploi dans un cadre de travail ordinaire pour les personnes bénéficiant d'une reconnaissance du handicap, notamment ceux présentant une…
Lire l'article sur DEFI 21 accès à l’emploi / FormationDate événement : 24 juin 2024 Publié le 23/11/2023
Le 24 juin 2024 aura lieu la seconde Rencontre Annuelle de Maladies Rares Occitanie à Nimes
Lire l'article sur SAVE THE DATE ! 24 juin 2024Date événement : 02 décembre 2023 Publié le 23/11/2023
Le 2 décembre à 10h, dans la salle des rencontres de la mairie de Montpellier, Pamela BOUTHILLIER (artiste et maman de petites filles génétiquement rares, de par une maladie évolutive de…
Lire l'article sur Aidante familiale, je ne me CHUT!-erai plus : Le spectacle de danseDate événement : 14 décembre 2023 Associations de patients Publié le 02/11/2023
Maladies Rares Occitanie organise des café inter-associations. Il s’agit d’un temps de rencontre entre associations de personnes concernées par une maladie rare (représentants en région, président, délégué régional ou bénévole), pour échanger…
Lire l'article sur Cafés inter-associationsDate événement : 08 novembre 2023 Publié le 02/11/2023
Les Journées Nationales Handicaps Rares 2023 se tiendront les 8 et 9 novembre au Centre des Congrès de Lyon avec pour thématique l’innovation. Ces journées ont pour objectifs de valoriser…
Lire l'article sur Journées Nationales Handicaps Rares 2023Webinaires & Formations Publié le 02/11/2023
Maladies Rares Occitanie a débuté la formation des DAC d'Occitanie à l'outil Carte Mentale. Cette formation est adressée aux professionnels en rôle de coordination ou d’appui à la coordination de parcours de santé (DAC,…
Lire l'article sur Formation Itinéraire Maladies RaresPublié le 20/03/2023
Le replay de la journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares du 17 novembre 2022 est en ligne ICI
Lire l'article sur 7ème journée d’échanges pluridisciplinaires AnDDI-RaresDate événement : 23 février 2023 Publié le 20/02/2023
La soirée de la Fondation Groupama en ligne se tiendra le jeudi 23 février 2023 à 18h30. Ayant pour thème la Fondation au cœur des territoires, cette soirée solidaire permettra de reverser…
Lire l'article sur Soirée GroupamaDate événement : 28 février 2023 Publié le 20/02/2023
À l’occasion de la 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR 2023), les associations de personnes concernées par ces maladies, Maladies Rares Occitanie – le dispositif régional de ressources…
Lire l'article sur Journée internationale des maladies rare 2023 (JIMR 2023)Associations de patients - Centres experts / Filières - Vie pratique Publié le 06/02/2023
Bonjour à toutes et à tous, Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter et ses meilleurs vœux pour l’année 2023 !
Lire l'article sur Newsletter janvier 2023Date événement : 25 novembre 2022 Associations de patients Publié le 06/02/2023
Le rendez-vous est pris ce 25 novembre 2022 à 9h, au café « la Candela » à Toulouse. Nous vous proposons un temps d’échanges entre responsables régionaux ou président-es d’associations de patients sur…
Lire l'article sur L'annonce d'un diagnostic Maladie RareDate événement : 24 septembre 2022 Publié le 06/02/2023
La journée annuelle de l’AKPMIP aura lieu le samedi 24 septembre prochain à Narbonne sur le thème « Parents et kinésithérapeute, quel partenariat autour de l’enfant ? » Programme Journée annuelle AKPMIP-Occitanie…
Lire l'article sur Journée annuelle de l’AKPMIP – Occitanie samedi 24 septembre 2022Publié le 06/02/2023
La 6ème Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique aura lieu à l’hôtel PALLADIA LE 23 SEPTEMBRE 2022
Lire l'article sur 6ème Journée Toulousaine de Dermatologie PédiatriquePublié le 06/02/2023
Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter pour créer du lien avec les acteurs impliqués dans les maladies rares en région Occitanie…et ailleurs aussi ! Lire plus…
Lire l'article sur Newsletter d'étéPublié le 06/02/2023
La Fédération Réso Occitanie et la FACS (Fédération nationale des dispositifs de ressources et d’Appui à la Coordination des parcours en Santé) organisent, en partenariat avec l’INU Champollion : L’Université de la FACS & Université…
Lire l'article sur Université de la FACS & Université de la Coordination en Santé 2022Associations de patients - Vie pratique Publié le 07/02/2023
Un sondage pour mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic, en mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou…
Lire l'article sur Sondage sur l’errance diagnostique et les maladies raresDate événement : 10 juin 2022 Associations de patients Publié le 07/02/2023
Rejoignez-nous au Congrès d’Alliance maladies rares le vendredi 10 juin à Charenton-le-Pont ! Au programme = des tables-rondes, des ateliers et des plénières pour préparer ensemble le 4ème Plan National Maladies Rares.…
Lire l'article sur Congrès 2022 – Alliance maladies raresDate événement : 31 mai 2022 Publié le 07/02/2023
Chaque année au printemps la Fondation Maladies Rares organise une journée d’échanges, de débats et de rencontres pour tous les acteurs du domaine des maladies rares. Après deux années de…
Lire l'article sur Colloque scientifique annuel – Fondation Maladies RaresDate événement : 25 mars 2022 Publié le 07/02/2023
Le 25 mars dernier a été marqué par le lancement de Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de ressources et d’appui dédié aux professionnels en Occitanie. Nous étions près de…
Lire l'article sur Lancement Maladies Rares OccitaniePublié le 03/03/2022
Bonjour à toutes et à tous, Depuis 2009, et jusqu’en 2021, le Réseau Maladies Rares Méditerranée, dispositif d’appui pour les professionnels proches des personnes concernées par une maladie rare, couvrait…
Lire l'article sur FLASH INFO : lancement Maladies Rares OccitanieCentres experts / Filières Publié le 26/11/2021
L’enregistrement de la journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares qui s’est tenue le jeudi 18 novembre 2021 est disponible sur cette page : https://youtu.be/Y30myRMlS1o *Les références bibliographiques sont indiquées dans…
Lire l'article sur Enregistrement de la journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-RaresWebinaires & Formations Publié le 05/11/2021
Occitadys poursuit le déploiement du parcours de santé TSLA Occitanie, imminent en Hérault et a créé une offre de formation aux troubles des apprentissages et à leur dépistage à…
Lire l'article sur Formation à l'évaluation des fonctions cognitives et des apprentissages de l'enfantVie pratique Publié le 06/09/2021
Mise à jour à venir En attendant veuillez vous référer à la page dédiée sur le site orphanet : COVID-19 et maladies rares en France https://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html Mis à jour le 07/01/2022…
Lire l'article sur COVID 19, vaccin et maladies raresWebinaires & Formations Publié le 23/06/2021
Nous avons le plaisir de vous informer que le 1er Webinaire du Réseau Maladies Rares "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare" est en ligne. Vous pouvez le visionner …
Lire l'article sur 1er Webinaire du Réseau Maladies Rares "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare"Vie pratique Publié le 28/04/2021
HandiConsult34 (www.handiconsult34.fr) innove en mettant en place une équipe mobile pour des consultations gynécologiques déportées au sein des établissements médico-sociaux, afin de faciliter l’accès des femmes en situation de handicap…
Lire l'article sur HANDICONSULT Une équipe mobile pour des consultations gynécologiquesVie pratique Publié le 01/04/2021
Besoin d’être accompagné dans vos démarches de reconnaissance du handicap de votre enfant ? Ou de répit, en attendant de trouver une solution pérenne ? La Caf peut désormais financer…
Lire l'article sur La Caf finance enfin le répit et l’accompagnement des parents d’enfants handicapésCentres experts / Filières - Vie pratique Publié le 03/03/2021
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans…
Lire l'article sur Ligne téléphonique d’accompagnement juridiqueAssociations de patients - Webinaires & Formations Publié le 28/01/2021
Trisomie 21 Gard lance une nouvelle édition de son action de formation DEFI pour l’emploi pour personnes déficientes intellectuelles. Cette action de formation propose à des personnes avec une RQTH, avec une déficience…
Lire l'article sur Formation DEFI pour l’emploiVie pratique Publié le 28/01/2021
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé maladies rares ont développé un formulaire complémentaire de transmission d'informations…
Lire l'article sur Expérimentation du formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPHPublié le 26/01/2021
Bonjour à toutes et à tous, Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année ! En ce début 2021, un grand merci à Florence Roy-Baconnet qui part vers…
Lire l'article sur Newsletter janvier 2021Publié le 01/12/2020
Newsletter
Lire l'article sur Newsletter décembre 2020Webinaires & Formations Publié le 12/11/2020
Les Centres de Référence Maladies Rares Surdités Génétiques de Lille et Paris en collaboration avec la Filière SENSGENE et Surdi Info diffusent une vidéo pour expliquer les surdités génétiques aux…
Lire l'article sur Les surdités génétiques expliquées aux enfantsVie pratique Publié le 31/08/2020
HANDICONSULT est dans l'Hérault une unité de consultation et de soins dédiés, adaptés et accompagnés destinés aux personnes en situation de handicap. Deux consultations supplémentaires ouvriront à la rentrée 2020…
Lire l'article sur Handiconsult : nouvelles consultationsPublié le 28/08/2020
Newsletter septembre 2020
Lire l'article sur Newsletter septembre 2020Publié le 29/05/2020
Accompagner les patients ayant une maladie chronique et/ou à risque de forme grave de COVID-19 : Recommandations HAS Totalité des Informations provenant du site ORPHANET et inter filières MR Troubles du neurodéveloppement et…
Lire l'article sur Recommandations COVID 19 / Maladies RaresPublié le 11/05/2020
Voici la fiche d'informations et de recommandations pour le déconfinement et la reprise scolaire des enfants atteints d’arthrites juvéniles idiopathiques, de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires sur la base des recommandations de la SOFREMIP. Fiche téléchargeable ci-dessous et…
Lire l'article sur Enfants et déconfinement : Recommandations pour les enfants avec AJI, maladies auto-immunes ou auto-inflammatoiresPublié le 27/04/2020
EURORDIS (Rare diseases Europe) a mis en ligne un questionnaire pour les personnes atteintes d'une maladie rare ou qui prennent soin d'une personne atteinte d'une maladie rare. Partagez votre expérience en répondant…
Lire l'article sur Enquête EURORDIS sur les conséquences du COVID-19Publié le 27/01/2020
La filière DéfiScience a mis en ligne 4 vidéos sur le thème "Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement" : Comment et pourquoi rechercher les causes de la…
Lire l'article sur Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitementPublié le 27/01/2020
Les vidéos de la journée de formation "Déficiences intellectuelles, troubles du neuro développement" qui a eu lieu le 15 novembre 2019 à Montpellier sont en ligne : https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/deficiences-intellectuelles-troubles-du-neuro-developpement-15-novembre-2019 onglet "vidéos" …
Lire l'article sur Les vidéos de la formation "Déficiences intellectuelles, troubles du neuro développement"Publié le 17/01/2020
Deux unités Répit ouvrent leurs portes en Occitanie. Elles s’adressent à des jeunes de 12 à 20 ans présentant une déficience intellectuelle et/ou des troubles du spectre autistique et/ou un…
Lire l'article sur Ouverture d'unités de répit en OccitaniePublié le 27/01/2020
L’association Génération 22 et le centre de référence GénoPsy en lien avec le réseau des CRMR et CCMR « maladies rares à expression psychiatrique » et les services de génétique…
Lire l'article sur Recommandations pour la PEC psychiatrique dans la délétion 22q11.2Publié le 09/10/2019
Pour améliorer l'information sur le syndrome de Williams et Beuren, la filière AnDDI-Rares a réalisé une vidéo dédiée aux professionnels médico-sociaux mais accessible au grand public pour présenter le syndrome,…
Lire l'article sur Film sur le syndrome de Williams et BeurenPublié le 16/03/2020
Le 20 février dernier le colloque "syndromes d'Ehlers Danlos" a eu lieu à Montpellier. Vous pouvez visionner les v=films réalisés à cette occasion en cliquant ici (onglet vidéos)
Lire l'article sur Les vidéos de la journée Ehlers Danlos sont en ligneWebinaires & Formations Publié le 16/03/2020
Les supports des interventions de la journée du 16 mars sur les ataxies cérébelleuses génétiques sont en ligne dans la rubrique formations https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/les-ataxies-cerebelleuses-genetiques
Lire l'article sur Les interventions de la journée ataxies en ligneVie pratique Publié le 04/06/2019
Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux…
Lire l'article sur Maladies rares : bonnes pratiques en cas d'urgencePublié le 04/06/2019
Mme Sophie CLUZEL secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées vient d'annoncer les objectifs sur lequel son gouvernement s'engage : Comité interministèriel du handicap : communiqué de presse
Lire l'article sur Objectifs ministériels concernant les personnes en situation de handicaps : 10 mesures