L'actu Maladies Rares Occitanie
Nouvel outil : Les ressources disponible sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire (SED-nv) en Occitanie
Publié le 10/02/2026
Ce document a pour objectif de recenser et de structurer les ressources existantes pour l’accompagnement des adultes vivant avec un SED-nv, en particulier en région Occitanie, tout en intégrant des…
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Nouveau guide pratique dédié au syndrome de Cornelia de Lange
Publié le 28/01/2026
Nous publions un nouveau guide pratique dédié au syndrome de Cornelia de Lange, désormais disponible sur notre site internet. Ce guide a été conçu pour accompagner les personnes concernées, leurs proches…
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Maladies Rares Occitanie devient équipe ressources sur SPICO
Publié le 28/01/2026
Maladies Rares Occitanie est désormais référencée comme équipe ressources sur SPICO, l’outil numérique de coordination proposé par le GRADeS e-Santé Occitanie à destination des professionnels de la coordination, quel que soit…
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À venir NOUVELLE DATE ! Café inter associations Montpellier
Date événement : 19 mars 2026 Associations de patients Publié le 29/01/2026
Maladies Rares Occitanie a le plaisir de vous inviter à un café inter-associations, un moment d’échange dédié aux associations de personnes concernées par une maladie rare. Cette rencontre est une…
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Livret équilibre Vie pro/ vie perso
Publié le 04/11/2025
Vivre avec une maladie rare transforme profondément le quotidien. Entre les rendez-vous médicaux, la gestion des symptômes et l’adaptation constante aux imprévus, il peut devenir difficile de préserver un équilibre…
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Fiche Infos Conseils : Comment accompagner la prise en charge des maladies rares en CPTS ?
Accès aux soins Publié le 21/10/2025
Les maladies rares : un véritable enjeu de santé publique En France, 1 personne sur 20 est touchée par l’une des 7 000 maladies rares recensées à ce jour. Leur prise en charge exige…
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Formation Itinéraire Maladie Rare 2025 !
Date événement : 16 octobre 2025 Webinaires & Formations Publié le 21/10/2025
Maladies Rares Occitanie poursuit la formation des DAC d'Occitanie et leurs partenaires à l'outil Carte Mentale : Itinéraire Maladie Rares, le chemin vers les solutions. Cette formation est adressée aux…
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La Fiche Mémo Ressources maladies rares !
Vie pratique Publié le 30/01/2025
Les maladies rares, sont-elles si rares ? Les maladies rares concernent 1 personne sur 20 soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie. Des…
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Découvrez la carte Mentale spécifique au Parcours Huntington !
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Une expertise partagée pour la création d’un outil commun afin d’améliorer l’accompagnement des personnes concernées par la maladie de Huntington La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative grave, qui…
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Un nouvel outil : Le Guide Emploi et Maladie Rare
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie, impactant profondément leur quotidien et…
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La Télé-expertise
Accès aux soins Publié le 23/05/2025
En 2024, dans l’objectif d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours, Maladies RaresOccitanie et l’URPS Médecins Libéraux , ont…
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