Actualité - Maladies Rares Occitanie

Maladies Rares Occitanie recrute Un(e) Infirmier(e) coordinateur/rice

Publié le 28/04/2026

INTITULE du POSTE : Infirmier(e) coordinateur/rice CDD temps plein (remplacement congé maternité minimum 6 mois) Poste à pourvoir à compter du 1er juin 2026, basé à Montpellier Mission principale : Dans…

Lire l'article

À venir Webinaire Maladies Rares Occitanie x GRADeS e-Santé. : La coordination numérique au service des parcours maladies rares

Date événement : 11 juin 2026 Publié le 04/05/2026

La coordination numérique au service des parcours maladies rares Comment mieux coordonner les acteurs pour accompagner des parcours complexes et réduire l’errance diagnostique ? Rejoignez-nous le jeudi 11 juin…

Lire l'article

Nouvel outil : Le livret accompagner les droits Handicap des parcours Maladies Rares

Vie pratique Publié le 16/04/2026

Le livret « Accompagner les droits Handicap des parcours Maladies Rares » est un outil de référence conçu pour faciliter l'instruction des dossiers MDPH/MDA. Co-construit par des associations de patients, et les professionnels des…

Lire l'article

Les ressources disponible sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire (SED-nv) en Occitanie

Publié le 10/02/2026

Ce document a pour objectif de recenser et de structurer les ressources existantes pour l’accompagnement des adultes vivant avec un SED-nv, en particulier en région Occitanie, tout en intégrant des…

Lire l'article

Guide pratique dédié au syndrome de Cornelia de Lange

Publié le 28/01/2026

Nous publions un nouveau guide pratique dédié au syndrome de Cornelia de Lange, désormais disponible sur notre site internet. Ce guide a été conçu pour accompagner les personnes concernées, leurs proches…

Lire l'article

Maladies Rares Occitanie devient équipe ressources sur SPICO

Publié le 28/01/2026

Maladies Rares Occitanie est désormais référencée comme équipe ressources sur SPICO, l’outil numérique de coordination proposé par le GRADeS e-Santé Occitanie à destination des professionnels de la coordination, quel que soit…

Lire l'article

Livret équilibre Vie pro/ vie perso

Publié le 04/11/2025

Vivre avec une maladie rare transforme profondément le quotidien. Entre les rendez-vous médicaux, la gestion des symptômes et l’adaptation constante aux imprévus, il peut devenir difficile de préserver un équilibre…

Lire l'article

Fiche Infos Conseils : Comment accompagner la prise en charge des maladies rares en CPTS ?

Accès aux soins Publié le 21/10/2025

Les maladies rares : un véritable enjeu de santé publique En France, 1 personne sur 20 est touchée par l’une des 7 000 maladies rares recensées à ce jour. Leur prise en charge exige…

Lire l'article

La Fiche Mémo Ressources maladies rares !

Vie pratique Publié le 30/01/2025

Les maladies rares, sont-elles si rares ? Les maladies rares concernent 1 personne sur 20 soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie. Des…

Lire l'article

Découvrez la carte Mentale spécifique au Parcours Huntington !

Vie pratique Publié le 17/01/2025

Une expertise partagée pour la création d’un outil commun afin d’améliorer l’accompagnement des personnes concernées par la maladie de Huntington La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative grave, qui…

Lire l'article

Le Guide Emploi et Maladie Rare

Vie pratique Publié le 17/01/2025

Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie, impactant profondément leur quotidien et…

Lire l'article

La Télé-expertise

Accès aux soins Publié le 23/05/2025

En 2024, dans l’objectif d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours, Maladies RaresOccitanie et l’URPS Médecins Libéraux , ont…

Lire l'article

L'actu Maladies Rares Occitanie