L'actu Maladies Rares Occitanie
Questionnaire application France Maladies Rares
Publié le 16/09/2025
La BNDMR développe actuellement France Maladies Rares, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial…
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À venir Formation Itinéraire Maladie Rare 2025 !
Date événement : 16 octobre 2025 Webinaires & Formations Publié le 02/11/2023
Maladies Rares Occitanie poursuit la formation des DAC d'Occitanie et leurs partenaires à l'outil Carte Mentale : Itinéraire Maladie Rares, le chemin vers les solutions. Cette formation est adressée aux…
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À venir Café inter-associations Septembre 2025
Date événement : 25 septembre 2025 Publié le 31/07/2025
Maladies Rares Occitanie a le plaisir de vous inviter à un café inter-associations, un moment d’échange dédié aux associations de personnes concernées par une maladie rare. Cette rencontre est une occasion précieuse…
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Nouvel outil : La Fiche Mémo Ressources maladies rares !
Vie pratique Publié le 30/01/2025
Les maladies rares, sont-elles si rares ? Les maladies rares concernent 1 personne sur 20 soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie. Des…
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Découvrez la carte Mentale spécifique au Parcours Huntington !
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Une expertise partagée pour la création d’un outil commun afin d’améliorer l’accompagnement des personnes concernées par la maladie de Huntington La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative grave, qui…
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Un nouvel outil : Le Guide Emploi et Maladie Rare
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie, impactant profondément leur quotidien et…
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Groupe de parole fratrie maladie rare
Newsletter Publié le 17/06/2025
Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de GROUPAMA Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux…
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Télé-expertise - Hérault, découvrez notre mini-série de capsules vidéos
Accès aux soins Publié le 23/05/2025
Dans l’objectif d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours, l’URPS Médecins Libéraux et Maladies Rares Occitanie, s’engagent dans une offre de télé-expertise pour…
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