L'actu Maladies Rares Occitanie
La liste des programmes ETP Maladies Rares en Occitanie est en ligne !
Publié le 22/06/2026
Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication de la liste des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dédiés aux maladies rares en Occitanie. L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)…
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À venir 1re Journée du Portail du Rare en Occitanie
Date événement : 13 octobre 2026 Publié le 11/06/2026
Le Portail du Rare en Occitanie a le plaisir de vous inviter à une journée d'échanges, de témoignages et de co-construction dédiée aux maladies rares et aux handicaps rares. Quand…
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Nouvel outil : Le livret accompagner les droits Handicap des parcours Maladies Rares
Vie pratique Publié le 16/04/2026
Le livret « Accompagner les droits Handicap des parcours Maladies Rares » est un outil de référence conçu pour faciliter l'instruction des dossiers MDPH/MDA. Co-construit par des associations de patients, et les professionnels des…
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Les ressources disponible sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire (SED-nv) en Occitanie
Publié le 10/02/2026
Ce document a pour objectif de recenser et de structurer les ressources existantes pour l’accompagnement des adultes vivant avec un SED-nv, en particulier en région Occitanie, tout en intégrant des…
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Guide pratique dédié au syndrome de Cornelia de Lange
Publié le 28/01/2026
Nous publions un nouveau guide pratique dédié au syndrome de Cornelia de Lange, désormais disponible sur notre site internet. Ce guide a été conçu pour accompagner les personnes concernées, leurs proches…
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Maladies Rares Occitanie devient équipe ressources sur SPICO
Publié le 28/01/2026
Maladies Rares Occitanie est désormais référencée comme équipe ressources sur SPICO, l’outil numérique de coordination proposé par le GRADeS e-Santé Occitanie à destination des professionnels de la coordination, quel que soit…
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Livret équilibre Vie pro/ vie perso
Publié le 04/11/2025
Vivre avec une maladie rare transforme profondément le quotidien. Entre les rendez-vous médicaux, la gestion des symptômes et l’adaptation constante aux imprévus, il peut devenir difficile de préserver un équilibre…
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Fiche Infos Conseils : Comment accompagner la prise en charge des maladies rares en CPTS ?
Accès aux soins Publié le 21/10/2025
Les maladies rares : un véritable enjeu de santé publique En France, 1 personne sur 20 est touchée par l’une des 7 000 maladies rares recensées à ce jour. Leur prise en charge exige…
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La Fiche Mémo Ressources maladies rares !
Vie pratique Publié le 30/01/2025
Les maladies rares, sont-elles si rares ? Les maladies rares concernent 1 personne sur 20 soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie. Des…
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Découvrez la carte Mentale spécifique au Parcours Huntington !
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Une expertise partagée pour la création d’un outil commun afin d’améliorer l’accompagnement des personnes concernées par la maladie de Huntington La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative grave, qui…
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Le Guide Emploi et Maladie Rare
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie, impactant profondément leur quotidien et…
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La Télé-expertise
Accès aux soins Publié le 23/05/2025
En 2024, dans l’objectif d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours, Maladies RaresOccitanie et l’URPS Médecins Libéraux , ont…
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