L'actu Maladies Rares Occitanie

1 er SALON SPORT SANTÉ & APA /  TOULOUSE - MONDONVILLE(31)

À venir 1 er SALON SPORT SANTÉ & APA / TOULOUSE - MONDONVILLE(31)

Date événement :  21 septembre 2024 Associations de patients Publié le 04/07/2024

Participez à deux journées spécialement dédiées à votre mieux-être ! Venez explorer et rencontrer des professionnels pour obtenir des conseils, des informations, des solutions, ainsi que des outils relatifs au…

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Cafés inter-associations

Cafés inter-associations

Date événement :  27 juin 2024 Associations de patients Publié le 11/06/2024

Maladies Rares Occitanie organise des cafés inter-associations. Il s’agit d’un temps de rencontre entre associations de personnes concernées par une maladie rare (représentants en région, président, délégué régional ou bénévole), pour échanger autour d’une thématique…

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webinaire organisé par CMT France sur « le dynamisme de la recherche pour les CMT en France »

webinaire organisé par CMT France sur « le dynamisme de la recherche pour les CMT en France »

Date événement :  15 juin 2024 Associations de patients Publié le 12/06/2024

webinaire organisé par CMT France sur « le dynamisme de la recherche pour les CMT en France », samedi 15 juin de 9h30 à 12h30. Le rediffusion du webinaire sera disponible…

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Maladies Rares Occitanie recrute un/une IDE

Maladies Rares Occitanie recrute un/une IDE

Publié le 31/05/2024

Nous recrutons un/une Infirmièr(e) Diplômé(e) d'État (IDE) pour rejoindre notre équipe !  Poste à pourvoir au 1er septembre 2024, basé à Toulouse. Si vous êtes intéressé(e) par cette opportunité, merci…

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SAVE THE DATE ! Rencontre Annuelle Maladies Rares Occitanie le 24 juin 2024

SAVE THE DATE ! Rencontre Annuelle Maladies Rares Occitanie le 24 juin 2024

Date événement :  24 juin 2024 Publié le 23/11/2023

Le 24 juin 2024 aura lieu la seconde Rencontre Annuelle de Maladies Rares Occitanie à Nimes  Nous serions heureux de vous retrouver à la rencontre annuelle de Maladies Rares Occitanie…

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Formation parent-expert

Formation parent-expert

Date événement :  29 mai 2024 Centres experts / Filières Publié le 16/04/2024

Sous l’impulsion de l'association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares et la société EmPatient, la filière FIMATHO a…

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URGENCE 114

URGENCE 114

Vie pratique Publié le 18/03/2024

Le 114 : un numéro d’urgence à connaître ! • Il permet de contacter, grâce au dispositif de Conversation totale (visio, texte, voix, images) les secours les plus proches (SAMU,…

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Webinaire de sensibilisation aux maladies rares

Webinaire de sensibilisation aux maladies rares

Date événement :  06 juin 2024 Webinaires & Formations Publié le 09/04/2024

 NOUVELLE édition du webinaire de sensibilisation aux maladies rares !    Le jeudi 06 juin 2024 de 11h à 12h !  Ce webinaire est à destination des professionnels accompagnant des personnes…

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CeAND /  Le Trouble du développement intellectuel, 7 novembre 2024

À venir CeAND / Le Trouble du développement intellectuel, 7 novembre 2024

Date événement :  07 novembre 2024 Publié le 07/03/2024

SAVE THE DATE Le Centre d'excellence sur l'Autisme et les troubles du Neuro-Développement – CeAND, organise une journée régionale sur le Trouble du Développement Intellectuel le jeudi 7 novembre 2024…

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CARDIOGEN - Journée Coeur et Sport 2024

CARDIOGEN - Journée Coeur et Sport 2024

Date événement :  09 mars 2024 Centres experts / Filières Publié le 06/02/2024

La filière nationale de santé maladies rares Cardiogen et le Centre de compétence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’ouest proposent le 9 mars 2024 une rencontre dédiée à la pratique sportive adaptée…

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Expérimentation Télé-expertise - Hérault

Expérimentation Télé-expertise - Hérault

Accès aux soins Publié le 06/02/2024

Dans l’objectif d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours, l’URPS Médecins Libéraux et Maladies Rares Occitanie, s’engagent dans une offre de télé-expertise pour…

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Formation Itinéraire Maladie Rare

Formation Itinéraire Maladie Rare

Webinaires & Formations Publié le 02/11/2023

Maladies Rares Occitanie a débuté la formation des DAC d'Occitanie à l'outil Carte Mentale : Itinéraire Maladie Rares, le chemin vers les solutions.  Cette formation est adressée aux professionnels en rôle de coordination ou d’appui…

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Journée Internationale des Maladies Rares 2024

Journée Internationale des Maladies Rares 2024

Date événement :  29 février 2024 Associations de patients Publié le 06/02/2024

SAVE THE DATE. Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l'occasion…

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Cafés inter-associations

Cafés inter-associations

Date événement :  14 décembre 2023 Associations de patients Publié le 02/11/2023

Maladies Rares Occitanie organise des café inter-associations. Il s’agit d’un temps de rencontre entre associations de personnes concernées par une maladie rare (représentants en région, président, délégué régional ou bénévole), pour échanger…

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Journées Nationales Handicaps Rares 2023

Journées Nationales Handicaps Rares 2023

Date événement :  08 novembre 2023 Publié le 02/11/2023

 Les Journées Nationales Handicaps Rares 2023 se tiendront les 8 et 9 novembre au Centre des Congrès de Lyon avec pour thématique l’innovation. Ces journées ont pour objectifs de valoriser…

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7ème journée d’échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares

7ème journée d’échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares

Publié le 20/03/2023

Le replay de la journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares du 17 novembre 2022 est en ligne ICI

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Soirée Groupama

Soirée Groupama

Date événement :  23 février 2023 Publié le 20/02/2023

La soirée de la Fondation Groupama en ligne se tiendra le jeudi 23 février 2023 à 18h30. Ayant pour thème la Fondation au cœur des territoires, cette soirée solidaire permettra de reverser…

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Lancement Maladies Rares Occitanie

Lancement Maladies Rares Occitanie

Date événement :  25 mars 2022 Publié le 07/02/2023

Le 25 mars dernier a été marqué par le lancement de Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de ressources et d’appui dédié aux professionnels en Occitanie. Nous étions près de…

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Enregistrement de la journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares

Enregistrement de la journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares

Centres experts / Filières Publié le 26/11/2021

L’enregistrement de la journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares qui s’est tenue le jeudi 18 novembre 2021 est disponible sur cette page : https://youtu.be/Y30myRMlS1o *Les références bibliographiques sont indiquées dans…

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1er Webinaire du Réseau Maladies Rares

1er Webinaire du Réseau Maladies Rares "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare"

Webinaires & Formations Publié le 23/06/2021

Nous avons le plaisir de vous informer que le 1er Webinaire du Réseau Maladies Rares  "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare" est en ligne. Vous pouvez le visionner …

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La Caf finance enfin le répit et l’accompagnement des parents d’enfants handicapés

La Caf finance enfin le répit et l’accompagnement des parents d’enfants handicapés

Vie pratique Publié le 01/04/2021

Besoin d’être accompagné dans vos démarches de reconnaissance du handicap de votre enfant ? Ou de répit, en attendant de trouver une solution pérenne ? La Caf peut désormais financer…

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Ligne téléphonique d’accompagnement juridique

Ligne téléphonique d’accompagnement juridique

Centres experts / Filières - Vie pratique Publié le 03/03/2021

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans…

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Formation  DEFI pour l’emploi

Formation DEFI pour l’emploi

Associations de patients - Webinaires & Formations Publié le 28/01/2021

Trisomie 21 Gard lance une nouvelle édition de son action de formation  DEFI pour l’emploi pour personnes déficientes intellectuelles. Cette action de formation propose à des personnes avec une RQTH, avec une déficience…

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Expérimentation du formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH

Expérimentation du formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH

Vie pratique Publié le 28/01/2021

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé maladies rares ont développé un formulaire complémentaire de transmission d'informations…

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Les surdités génétiques expliquées aux enfants

Les surdités génétiques expliquées aux enfants

Webinaires & Formations Publié le 12/11/2020

Les Centres de Référence Maladies Rares Surdités Génétiques de Lille et Paris en collaboration avec la Filière SENSGENE et Surdi Info diffusent une vidéo pour expliquer les surdités génétiques aux…

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Handiconsult : nouvelles consultations

Handiconsult : nouvelles consultations

Vie pratique Publié le 31/08/2020

HANDICONSULT est dans l'Hérault une unité de consultation et de soins dédiés, adaptés et accompagnés destinés aux personnes en situation de handicap. Deux consultations supplémentaires ouvriront à la rentrée 2020…

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Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement

Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement

Publié le 27/01/2020

La filière DéfiScience a mis en ligne 4 vidéos sur le thème "Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement" : Comment et pourquoi rechercher les causes de la…

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Les vidéos de la formation

Les vidéos de la formation "Déficiences intellectuelles, troubles du neuro développement"

Publié le 27/01/2020

Les vidéos de la journée de formation "Déficiences intellectuelles, troubles du neuro développement" qui a eu lieu le 15 novembre 2019 à Montpellier sont en ligne : https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/deficiences-intellectuelles-troubles-du-neuro-developpement-15-novembre-2019 onglet "vidéos"  …

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Ouverture d'unités de répit en Occitanie

Ouverture d'unités de répit en Occitanie

Publié le 17/01/2020

Deux unités Répit ouvrent leurs portes en Occitanie. Elles s’adressent à des jeunes de 12 à 20 ans présentant une déficience intellectuelle et/ou des troubles du spectre autistique et/ou un…

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Recommandations pour la PEC psychiatrique dans la délétion 22q11.2

Recommandations pour la PEC psychiatrique dans la délétion 22q11.2

Publié le 27/01/2020

L’association Génération 22 et le centre de référence GénoPsy en lien avec le réseau des CRMR et CCMR « maladies rares à expression psychiatrique » et les services de génétique…

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Film sur le syndrome de Williams et Beuren

Film sur le syndrome de Williams et Beuren

Publié le 09/10/2019

Pour améliorer l'information sur le syndrome de Williams et Beuren, la filière AnDDI-Rares a réalisé une vidéo dédiée aux professionnels médico-sociaux mais accessible au grand public pour présenter le syndrome,…

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Les vidéos de la journée Ehlers Danlos sont en ligne

Les vidéos de la journée Ehlers Danlos sont en ligne

Publié le 16/03/2020

Le 20 février dernier le colloque "syndromes d'Ehlers Danlos" a eu lieu à Montpellier. Vous pouvez visionner les v=films réalisés à cette occasion en cliquant ici (onglet vidéos)

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Les interventions de la journée ataxies en ligne

Les interventions de la journée ataxies en ligne

Webinaires & Formations Publié le 16/03/2020

Les supports des interventions de la journée du 16 mars sur les ataxies cérébelleuses génétiques sont en ligne dans la rubrique formations https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/les-ataxies-cerebelleuses-genetiques

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Maladies rares : bonnes pratiques en cas d'urgence

Maladies rares : bonnes pratiques en cas d'urgence

Vie pratique Publié le 04/06/2019

Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux…

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Objectifs ministériels concernant les personnes en situation de handicaps : 10 mesures

Objectifs ministériels concernant les personnes en situation de handicaps : 10 mesures

Publié le 04/06/2019

Mme Sophie CLUZEL secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées vient d'annoncer les objectifs sur lequel son gouvernement s'engage : Comité interministèriel du handicap : communiqué de presse 

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