Actualité - Maladies Rares Occitanie

INFO ASSURANCE MALADIE - PROLONGATION CAMPAGNE DE VACCINATION CONTRE LA GRIPPE ET LE COVID-19

Publié le 31/01/2025

L'Assurance Maladie vous informe : Montpellier le 27/01/2025, Madame, Monsieur, cher(e) Partenaire, Selon les données de Santé publique France, la circulation des virus grippaux est toujours très…

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Nouvel outil : La Fiche Mémo Ressources maladies rares !

Vie pratique Publié le 30/01/2025

Les maladies rares, sont-elles si rares ? Les maladies rares concernent 1 personne sur 20 soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie. Des…

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Découvrez la carte Mentale spécifique au Parcours Huntington !

Vie pratique Publié le 17/01/2025

Une expertise partagée pour la création d’un outil commun afin d’améliorer l’accompagnement des personnes concernées par la maladie de Huntington La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative grave, qui…

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Un nouvel outil : Le Guide Emploi et Maladie Rare

Vie pratique Publié le 17/01/2025

Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie, impactant profondément leur quotidien et…

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EVENEMENT / Sensibilisation aux maladies rares en Ariège !

Date événement : 03 décembre 2024 Publié le 22/10/2024

En Ariège, 1 personne sur 20 est touchée par une maladie rare. (maladie de Huntington, les myopathies, la SLA, la mucoviscidose ou encore le syndrome d’Ehlers-Danlos, ainsi que les +…

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Télé-expertise - Hérault, découvrez notre mini-série de capsules vidéos

Accès aux soins Publié le 06/02/2024

Dans l’objectif d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours, l’URPS Médecins Libéraux et Maladies Rares Occitanie, s’engagent dans une offre de télé-expertise pour…

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URGENCE 114

Vie pratique Publié le 18/03/2024

Le 114 : un numéro d’urgence à connaître ! • Il permet de contacter, grâce au dispositif de Conversation totale (visio, texte, voix, images) les secours les plus proches (SAMU,…

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Formation Itinéraire Maladie Rare 2025 !

Webinaires & Formations Publié le 02/11/2023

Maladies Rares Occitanie a débuté la formation des DAC d'Occitanie à l'outil Carte Mentale : Itinéraire Maladie Rares, le chemin vers les solutions. Cette formation est adressée aux professionnels en rôle de coordination ou d’appui…

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1er Webinaire du Réseau Maladies Rares "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare"

Webinaires & Formations Publié le 23/06/2021

Nous avons le plaisir de vous informer que le 1er Webinaire du Réseau Maladies Rares "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare" est en ligne. Vous pouvez le visionner …

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La Caf finance enfin le répit et l’accompagnement des parents d’enfants handicapés

Vie pratique Publié le 01/04/2021

Besoin d’être accompagné dans vos démarches de reconnaissance du handicap de votre enfant ? Ou de répit, en attendant de trouver une solution pérenne ? La Caf peut désormais financer…

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Ligne téléphonique d’accompagnement juridique

Centres experts / Filières - Vie pratique Publié le 03/03/2021

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans…

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Expérimentation du formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH

Vie pratique Publié le 28/01/2021

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé maladies rares ont développé un formulaire complémentaire de transmission d'informations…

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Les surdités génétiques expliquées aux enfants

Webinaires & Formations Publié le 12/11/2020

Les Centres de Référence Maladies Rares Surdités Génétiques de Lille et Paris en collaboration avec la Filière SENSGENE et Surdi Info diffusent une vidéo pour expliquer les surdités génétiques aux…

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Handiconsult : nouvelles consultations

Vie pratique Publié le 31/08/2020

HANDICONSULT est dans l'Hérault une unité de consultation et de soins dédiés, adaptés et accompagnés destinés aux personnes en situation de handicap. Deux consultations supplémentaires ouvriront à la rentrée 2020…

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Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement

Publié le 27/01/2020

La filière DéfiScience a mis en ligne 4 vidéos sur le thème "Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement" : Comment et pourquoi rechercher les causes de la…

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Les vidéos de la formation "Déficiences intellectuelles, troubles du neuro développement"

Publié le 27/01/2020

Les vidéos de la journée de formation "Déficiences intellectuelles, troubles du neuro développement" qui a eu lieu le 15 novembre 2019 à Montpellier sont en ligne : https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/deficiences-intellectuelles-troubles-du-neuro-developpement-15-novembre-2019 onglet "vidéos" …

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Ouverture d'unités de répit en Occitanie

Publié le 17/01/2020

Deux unités Répit ouvrent leurs portes en Occitanie. Elles s’adressent à des jeunes de 12 à 20 ans présentant une déficience intellectuelle et/ou des troubles du spectre autistique et/ou un…

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Recommandations pour la PEC psychiatrique dans la délétion 22q11.2

Publié le 27/01/2020

L’association Génération 22 et le centre de référence GénoPsy en lien avec le réseau des CRMR et CCMR « maladies rares à expression psychiatrique » et les services de génétique…

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Film sur le syndrome de Williams et Beuren

Publié le 09/10/2019

Pour améliorer l'information sur le syndrome de Williams et Beuren, la filière AnDDI-Rares a réalisé une vidéo dédiée aux professionnels médico-sociaux mais accessible au grand public pour présenter le syndrome,…

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Maladies rares : bonnes pratiques en cas d'urgence

Vie pratique Publié le 04/06/2019

Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux…

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Objectifs ministériels concernant les personnes en situation de handicaps : 10 mesures

Publié le 04/06/2019

Mme Sophie CLUZEL secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées vient d'annoncer les objectifs sur lequel son gouvernement s'engage : Comité interministèriel du handicap : communiqué de presse

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