L'actu Maladies Rares Occitanie
Livret équilibre Vie pro/ vie perso
Publié le 04/11/2025
Vivre avec une maladie rare transforme profondément le quotidien. Entre les rendez-vous médicaux, la gestion des symptômes et l’adaptation constante aux imprévus, il peut devenir difficile de préserver un équilibre…
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Maladies Rares Occitanie recrute un/une chargé(e) de projets !
Publié le 03/11/2025
Maladies Rares Occitanie est le Dispositif Régional de ressources et d’appui aux professionnels qui contribue à l’amélioration des parcours de soin, de santé et de vie des enfants et adultes…
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Fiche Infos Conseils : Comment accompagner la prise en charge des maladies rares en CPTS ?
Accès aux soins Publié le 21/10/2025
Les maladies rares : un véritable enjeu de santé publique En France, 1 personne sur 20 est touchée par l’une des 7 000 maladies rares recensées à ce jour. Leur prise en charge exige…
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Formation Itinéraire Maladie Rare 2025 !
Date événement : 16 octobre 2025 Webinaires & Formations Publié le 21/10/2025
Maladies Rares Occitanie poursuit la formation des DAC d'Occitanie et leurs partenaires à l'outil Carte Mentale : Itinéraire Maladie Rares, le chemin vers les solutions. Cette formation est adressée aux…
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Nouvel outil : La Fiche Mémo Ressources maladies rares !
Vie pratique Publié le 30/01/2025
Les maladies rares, sont-elles si rares ? Les maladies rares concernent 1 personne sur 20 soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie. Des…
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Découvrez la carte Mentale spécifique au Parcours Huntington !
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Une expertise partagée pour la création d’un outil commun afin d’améliorer l’accompagnement des personnes concernées par la maladie de Huntington La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative grave, qui…
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Un nouvel outil : Le Guide Emploi et Maladie Rare
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie, impactant profondément leur quotidien et…
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À venir Groupe de parole fratrie maladie rare
Date événement : 22 novembre 2025 Newsletter Publié le 17/06/2025
Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de GROUPAMA Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux…
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La Télé-expertise
Accès aux soins Publié le 23/05/2025
En 2024, dans l’objectif d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours, Maladies RaresOccitanie et l’URPS Médecins Libéraux , ont…
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