Vie professionnelle

Pour les personnes dont la maladie rare est à l’origine d’une situation de handicap, en complément ou non d’une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, une orientation professionnelle peut être demandée auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Pour cela il faut remplir le formulaire MDPH complété, accompagné du certificat médical. Cette orientation permet de travailler dans une entreprise, une administration ou une association. Il est également possible de rejoindre une entreprise adaptée (EA).

L’orientation professionnelle en milieu ordinaire : la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH)

Cette reconnaissance permet de bénéficier de conseils et d’aides pour favoriser l’accès et le maintien dans l’emploi :

  • Le soutien de Cap emploi: ce service accueille, informe et conseille en vue d’une insertion professionnelle. Il accompagne le projet de formation, le retour à un emploi, la prise de fonction et l’adaptation au poste de travail 
  • Des aides de l’AGEFIPH: L’Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées favorise l'insertion professionnelle et le maintien dans l'emploi dans les entreprises du secteur privé 
  • Pour solliciter l’aide de l’AGEFIPH, cliquez ici
  • Des mesures d’aide à l’emploi : contrat d’apprentissage, Contrat Unique d’insertion (CUI), emploi d’avenir, garanties jeunes, contrat de génération, CIVIS (contrat d’insertion dans la vie sociale), contrat jeune en entreprise et contrat de rééducation professionnel en entreprise 
  • En cas de licenciement, la durée du préavis légal est doublée
En milieu ordinaire, l’employeur est incité à recruter une personne avec la reconnaissance de travailleur handicapé, car il bénéficie d’aides.
Dans le cadre de l’OETH (Obligation d’Emploi de Travailleurs Handicapés) les entreprises de plus de 20 salariés sont tenus d’embaucher 6% de personnes handicapées.

Pour plus d’informations sur la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), cliquez ici.

L’orientation professionnelle peut également se faire en Entreprise Adaptée qui recrute, en milieu ordinaire, des personnes en situation de handicap, en recherche d’emploi et ayant une RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé) ou bénéficiaire de la loi handicap OETH (Obligation d’Emploi de Travailleur Handicapé). Elle favorise l’inclusion professionnelle et permet d’optimiser les conditions de travail de la personne concernée.

Cette vidéo explique les démarches de la RQTH pour les personnes atteintes de maladies rares.

Cette vidéo quant à elle aide à remplir le dossier MDPH.

L’orientation professionnelle adaptée

L’emploi en milieu protégé offre une réponse aux personnes atteintes de maladies rares qui ne peuvent pas travailler en milieu ordinaire ou au sein d’une entreprise adaptée.
La MDPH peut orienter vers un établissement médico-social tel qu’un ESAT (Etablissement et Service d’Aide par le Travail). Il permet à l’employé d'exercer une activité professionnelle adaptée à sa capacité personnelle.
Certains ESAT peuvent disposer d'un foyer d'hébergement pour accueillir les personnes en situation de handicap en dehors de leur temps d'activité.

Pour plus d’informations 

Réorientation professionnelle et formation

Les travailleurs qui ne peuvent plus exercer leurs anciens métiers ou qui n’ont pas pu accéder à une qualification professionnelle peuvent bénéficier d’une réorientation professionnelle et d’une formation adaptée à la situation de handicap. La demande d’orientation est à réaliser auprès de la MDPH. La formation et l’accompagnement professionnel ont lieu dans un Centre de Rééducation Professionnel (CRP) et dure de 10 à 30 mois. L’objectif est de retourner dans le monde professionnel avec de nouvelles compétences.
Pour plus d’informations

L’ensemble des organismes liés à l’emploi dans votre département sont accessibles sur ce site :
Annuaire | Agefiph

Le médecin du travail

Tout salarié peut prendre contact à tout moment avec le médecin du travail sans en informer son employeur.

Les coordonnées des services de la médecine du travail sont disponibles auprès de l‘employeur et doivent être affichées sur le lieu de travail.

Le médecin du travail émet un avis indispensable suite aux demandes pour :

  • Aménager le poste de travail 
  • Adapter les horaires de travail 
  • Prétendre à un des dispositifs comme reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé
Il n’y a pas d’obligation d’informer l’employeur ou le futur employeur du diagnostic de maladie rare. Chacun a le droit à la discrétion sur son état, la santé relève de la médecine et donc du secret médical. Seul le médecin du travail peut être tenu au courant. Cependant, il est conseillé que l’employeur puisse être informé afin de faciliter les échanges, l’adaptation, et de bonnes conditions de travail.
Pour plus d’informations

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