Scolarité

Une vidéo de la CNSA guide les parents dans les étapes clés et résume les informations indispensables à communiquer aux professionnels médicaux, paramédicaux et du milieu scolaire.

Comment bien préparer la rentrée scolaire d’un jeune concerné par une maladie rare ? Quelles sont les aides possibles à mettre en place ? Quelles sont les démarches à suivre ?

Les personnes concernées par la maladie rares peuvent bénéficier d’un accompagnement spécifique dans le cadre de leur parcours scolaire en milieu ordinaire ou au sein d’un établissement spécialisé.

En fonction de besoins de l’enfant/adolescent scolarisé, l’équipe scolaire axe son travail sur la mise en place d’un enseignement adapté, d’une aide humaine pour les actes de la vie quotidienne et des aménagements techniques ou organisationnels pour l’accompagner.
Le jeune, ses parents ainsi que tous les intervenants se concertent, pour proposer à la Maison Départementale des Personnes en situation de Handicap (MDPH), un parcours scolaire adapté aux besoins identifiés, lors d’un temps de réunion nommé Equipe de Suivi de Scolarisation (ESS).
L’équipe médicale scolaire peut intervenir dans le parcours au sein de l’établissement : le médecin et l’infirmière scolaires pourront surveiller l’état de santé, faire le lien avec le médecin traitant et/ou spécialiste ainsi qu’avec les professionnels paramédicaux qui accompagnent l’enfant/adolescent.

L’admission au sein des établissements spécialisés ou les aides à mettre en place en milieu scolaire ordinaire nécessitent au préalable une notification de la MPDH. Les parents ou représentants légaux doivent déposer un dossier de demande d’accès aux droits à la MPDH de leur département.
Il est important de spécifier les besoins de l’enfant, l’adolescent ou jeune adulte afin que la MDPH oriente vers la structure la plus adaptée à sa situation.
Une fois la notification reçue, la famille pourra contacter l’établissement pour organiser le parcours scolaire.

Vous trouverez ci-dessous la liste des établissements et dispositifs scolaires existants destinés aux enfants en situation de handicap :

• ELABORATION D’UN PROJET SELON LES BESOINS DE L’ENFANT 
• ASSISTANCE A L’ECOLE 
• DISPOSITIFS D’ACCUEIL POUR UNE SCOLARITE ADAPTEE
• ENSEIGNEMENT HORS ETABLISSEMENT SCOLAIRE 
• DISPOSITIF D’APPUI AUX PROFESSIONNELS SCOLAIRES
• OUTILS POUR LA SCOLARISATION DES ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP
• RESSOURCES EN REGION OCCITANIE

GEVA-sco : Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation
Ce guide regroupe les informations et observations des professionnels de l’établissement scolaire concernant l’enfant/l’adolescent scolarisé afin d’élaborer le projet personnalisé de scolarisation.

PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation
Le PPS, élaboré par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH permet d’organiser la scolarité de l’élève en situation de handicap en définissant :

• Les accompagnements éducatifs et thérapeutiques
• L’aide humaine individualisée ou mutualisée
• Le matériel adapté
• Les aménagements pédagogiques

PAI : Projet d’Accueil Individualisé
Le PAI permet des adaptations sur le temps scolaire pour des enfants dont l’état de santé nécessite la mise en place d’un régime alimentaire particulier, d’aménagements d’horaires, de dispenses d’activités et d’administration de traitements. Ce dispositif ne nécessite pas de notification MDPH. Il est élaboré avec le médecin scolaire, les parents (ou responsables légaux) et le directeur d’établissement.

AESH : Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap
Sur orientation de la MDPH , le personnel AESH peut intervenir auprès de l’enfant sur les temps scolaires afin de favoriser son autonomie dans les actes de la vie quotidienne, l’accès aux activités d’apprentissage et les activités de la vie sociale et relationnelle.

SESSAD : Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile
Le SESSAD vient soutenir et favoriser le maintien des enfants en situation de handicap dans leurs lieux de vie, et notamment l’école. L’équipe pluridisciplinaire du SESSAD propose un accompagnement adapté aux besoins de l’enfant pour un soutien spécialisé au sein de son lieu de vie et d’éducation.

PIAL : Pôle Inclusif d’Accompagnement Localisé
Dispositifs créés pour faciliter la coordination de l’ensemble des professionnels scolaires œuvrant auprès des enfants en situation de handicap. Cette organisation collective gère les besoins des élèves sur un territoire donné avec pour objectif de favoriser leur autonomie, en s’adaptant aux problématiques locales.
3 grands objectifs :

• Un accompagnement au plus près des besoins de chaque élève en situation de handicap
• Une plus grande flexibilité dans l’organisation de l’accompagnement
• Une professionnalisation des accompagnants et une amélioration de leurs conditions de travail

ULIS : Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire
Les ULIS regroupent les anciennes CLIS et ULIS. Il s’agit d’une classe implantée dans un établissement scolaire ordinaire (premier et second degrés), au sein de laquelle les enfants en situation de handicap peuvent bénéficier d’une pédagogie et d’un enseignement adaptés, assurés par un enseignant spécialisé. L’orientation en ULIS dépend d’une décision de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap) et rentre dans le cadre du Projet Personnalisé de Scolarisation.

SEGPA : Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté
Les classes SEGPA sont intégrées aux collèges (second degré). Elles proposent une pédagogie adaptée aux élèves présentant des difficultés afin qu’ils puissent suivre le même programme que les élèves des classes ordinaires, au sein d’un groupe de 16 élèves maximum.

Les établissements médico-sociaux : IME : Institut Médico-Educatif, IES (Institut d’Education Sensorielle), IEM (Institut d’Education Motrice), ITEP (Institut Thérapeutique, Educatif et Pédagogique), EEAP (Etablissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés)

Ces établissements d’éducation spécialisée proposent un accueil des enfants dont la situation ne permet pas, du fait d’une déficience ou de troubles du comportement une scolarisation en milieu ordinaire. Ils dispensent une éducation et un enseignement spécialisés.
Les enfants/adolescents accueillis au sein de ces établissements peuvent également bénéficier d’une scolarité en Unités d’Enseignement (UE) implantée en milieu scolaire ordinaire. Les élèves seront présents à l’école sur le même temps que les élèves de leur classe d’âge et bénéficieront, , d’interventions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques ; ces interventions sont réalisées par une équipe associant l’enseignant et les professionnels médico-sociaux.
Pour plus d’information, rdv sur notre page :
Accès médico-social - Maladies Rares Occitanie

APADHE : Accompagnement Pédagogique A Domicile à l’Hôpital ou à l’Ecole :
Service mis en place dans chaque département à destination des élèves (élémentaire, collège et lycée) dont l’état de santé (maladie, accident, handicap) ne leur permet pas, temporairement (minimum 2 semaines), de suivre une scolarité en établissement. Ils ont pour missions d’assurer une continuité de la scolarité et de maintenir les liens avec l’établissement scolaire afin d’éviter les situations de rupture scolaire. Le service est assuré par un enseignant volontaire, sur le lieu de vie de l’élève (domicile ou hôpital).

CNED : Centre National d’Enseignement à Distance
Etablissement qui permet de mettre en place un enseignement à distance à tous les niveaux scolaires. Ce dispositif ne nécessite pas de notification MDPH.

Équipes Mobiles d'Appui à la Scolarisation
Equipe formée par des professionnels des établissements médico-sociaux qui viennent apporter aux établissements scolaires un appui par leur expertise. Elles permettent de prendre en compte les besoins éducatifs spécifiques des élèves en situation de handicap.

Site Tous à l’école 

Ce site est dédié aux professionnels, équipes enseignantes accompagnant des élèves concernées par une maladie. Vous pouvez y trouver des fiches pratiques sur les activités adaptées et les besoins éducatifs spécifiques à certaines pathologies.

Le Livret de Parcours Inclusif

Sous forme de plateforme numérique, cet outil, à destination de tous les professionnels qui accompagnent l’enfant dans sa scolarité, permet de proposer des réponses pédagogiques adaptées aux besoins particuliers de l’enfant.

Livres « Educatifs »

Pour expliquer la maladie rare aux enfants, La fondation Ipsen illustre de façon ludique dans des livres les conséquences de la maladie et l’inclusion des jeunes en milieu scolaire. Ces livres sont gratuits et disponibles en plusieurs langues sur leur site internet.

Pour les départements suivants, veuillez contacter l’établissement scolaire concerné pour obtenir les coordonnées du centre médico-scolaire :

• Gard (30)
• Haute-Garonne (31)
• Gers (32)
• Lozère (48)
• Pyrénées-Orientales (66)

Pour toute précision ou besoin de conseil sur les dispositifs pour la scolarisation des élèves concernés par une maladie rare, notre équipe reste à votre disposition.
Vous pouvez nous solliciter via ce lien.