Maladies Rares Occitanie est le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels en Occitanie concernant les maladies rares. Il a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Experts Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.
Il regroupe au sein de sa gouvernance les représentants des acteurs régionaux impliqués dans les parcours des personnes atteintes de maladie rare.
Télécharger la plaquetteSes missions s’inscrivent dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) édité par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), et du Plan Régional de Santé (PRS) Occitanie édité par l’Agence Régionale de Santé
(*) Conforter, soutenir les actions du Réseau Maladies rares
La prise en charge des personnes concernées par une maladie rare est rendue difficile par la méconnaissance des spécificités de ces pathologies. Maladies Rares Occitanie conçoit et met à disposition des outils d’information sur les maladies rares, le parcours de vie du patient, et le parcours de soin.
L’équipe Maladies Rares Occitanie informe et oriente les professionnels de la région Occitanie confrontés à une problématique concernant une maladie rare, dans les situations suivantes :
Maladies Rares Occitanie a pour mission d’améliorer la connaissance et la formation des professionnels et des personnes touchées par une maladie rare, en proposant :
Maladies Rares Occitanie est régi par les statuts suivant :
Télécharger les statuts
L’association est dirigée par un Conseil d’Administration composé de :
PV du CA du 25 Septembre 2023
Les membres du Conseil d’Administration sont élus lors de l’Assemblée Générale, chaque collège de membres votant uniquement pour l’élection des membres du Conseil d’Administration les représentant, pour une durée de deux ans renouvelables.