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Mentions légales

1 / Présentation du site du dispositif régional Maladies Rares Occitanie et du responsable de traitement

En vertu de l'article 6 de la loi n° 2004-575 du 21 juin 2004 pour la confiance dans l'économie numérique, il est précisé aux utilisateurs du site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/, l'identité des différents intervenants dans le cadre de sa réalisation et de son suivi :

Responsable de traitement : Maladies Rares Occitanie

Responsable publication : Président en poste de Maladies Rares Occitanie

Graphiste / Webdesigner : Graphism & Webdesign

Webmaster : Olivier Morin - OMORIN WEB

Hébergeur : OVH – 2 rue Kellermann – 59100 Roubaix – France, accessible à http://www.ovh.com , Tél. 09.72.10.10.07

Analyse et suivi statistiques : Google

2 / Conditions générales d'utilisation du site et des services proposés

L'utilisation du site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/ implique l'acceptation pleine et entière des conditions générales d'utilisation ci-après décrites. Ces conditions d'utilisation sont susceptibles d'être modifiées ou complétées à tout moment, les utilisateurs du site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/ sont donc invités à les consulter de manière régulière.

Ce site est normalement accessible à tout moment aux utilisateurs. Une interruption pour raison de maintenance technique peut être toutefois décidée par https://www.maladies-rares-occitanie.fr/, qui s'efforcera alors de communiquer préalablement aux utilisateurs les dates et heures de l'intervention.

Le site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/ est mis à jour régulièrement par l'équipe de Maladies Rares Occitanie dont le responsable est le responsable de publication citée ci-dessus. De la même façon, les mentions légales peuvent être modifiées à tout moment : elles s'imposent néanmoins à l'utilisateur qui est invité à s'y référer le plus souvent possible afin d'en prendre connaissance.

3 / Description des services fournis

Le site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/ a pour objet de fournir une information concernant l'ensemble des activités du dispositif régional.

Maladies Rares Occitanie s'efforce de fournir sur le site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/ des informations aussi précises que possible. Toutefois, elle ne pourra être tenue responsable des omissions, des inexactitudes et des carences dans la mise à jour, qu'elles soient de son fait ou du fait des tiers partenaires qui lui fournissent ces informations.

Toutes les informations indiquées sur le site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/ sont données à titre indicatif, et sont susceptibles d'évoluer. Par ailleurs, les renseignements figurant sur le site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/ ne sont pas exhaustifs. Ils sont donnés sous réserve de modifications ayant été apportées depuis leur mise en ligne.

4 / Limitations contractuelles sur les données techniques

Le site utilise la technologie JavaScript.

Le site Internet ne pourra être tenu responsable de dommages matériels liés à l'utilisation du site. De plus, l'utilisateur du site s'engage à accéder au site en utilisant un matériel récent, ne contenant pas de virus et avec un navigateur de dernière génération mis-à-jour

5 / Propriété intellectuelle et contrefaçons

Maladies Rares Occitanie est propriétaire des droits de propriété intellectuelle ou détient les droits d'usage sur tous les éléments accessibles sur le site, notamment les textes, images, graphismes, logo, icônes, sons, logiciels.

Toute reproduction, représentation, modification, publication, adaptation de tout ou partie des éléments du site, quel que soit le moyen ou le procédé utilisé, est interdite, sauf autorisation écrite préalable du Président de Maladies Rares Occitanie.

Toute exploitation non autorisée du site ou de l'un quelconque des éléments qu'il contient sera considérée comme constitutive d'une contrefaçon et poursuivie conformément aux dispositions des articles L.335-2 et suivants du Code de Propriété Intellectuelle.

6 / Limitations de responsabilité

Maladies Rares Occitanie ne pourra être tenu responsable des dommages directs et indirects causés au matériel de l'utilisateur, lors de l'accès au site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/, et résultant soit de l'utilisation d'un matériel ne répondant pas aux spécifications indiquées au point 4, soit de l'apparition d'un bug ou d'une incompatibilité.

Maladies Rares Occitanie ne pourra également être tenu responsable des dommages indirects (tels par exemple qu'une perte de marché ou perte d'une chance) consécutifs à l'utilisation du site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/.

Des espaces interactifs (possibilité de poser des questions dans l'espace contact) sont à la disposition des utilisateurs. Maladies Rares Occitanie se réserve le droit de supprimer, sans mise en demeure préalable, tout contenu déposé dans cet espace qui contreviendrait à la législation applicable en France, en particulier aux dispositions relatives à la protection des données. Le cas échéant, Maladies Rares Occitanie se réserve également la possibilité de mettre en cause la responsabilité civile et/ou pénale de l'utilisateur, notamment en cas de message à caractère raciste, injurieux, diffamant, ou pornographique, quel que soit le support utilisé (texte, photographie…).

7 / Gestion des données personnelles

En France, les données personnelles sont notamment protégées par la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978, la loi n° 2004-801 du 6 août 2004, le Règlement (UE) 2016/679, l'article L. 226-13 du Code pénal et la Directive Européenne du 24 octobre 1995.

7.1 Finalités des traitements

Vos données personnelles sont susceptibles d’être collectées par Maladies Rares Occitanie et utilisées exclusivement dans le cadre des finalités explicites, légitimes et déterminées afin d’assurer :

  • La gestion de la relation avec les utilisateurs
    • Répondre aux demandes d’information ou de contact.
    • Assurer la gestion des inscriptions aux événements organisés par Maladies Rares Occitanie.
  • Le bon fonctionnement, l’amélioration du site, de nos services et fonctionnalités et la sécurisation des données et des services
    • Collecter des retours et analyser les besoins des utilisateurs pour améliorer nos services.
    • Elaborer des statistiques d’activité.
    • Garantir la sécurité des systèmes d’information et prévenir les activités frauduleuses.
  • La gestion administrative et légale
    • Respecter les obligations légales et réglementaires applicables.
    • Gérer la facturation, la comptabilité, et les litiges éventuels.
    • Gérer les demandes de droit d’accès, de rectification et d’opposition, d’effacement, de limitation, de portabilité, droit à la mort numérique et le droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.
  • La gestion de la communication et de votre abonnement à la newsletter
    • Transmettre des informations relatives à nos activités, actualités, sous réserve d’un consentement préalable lorsque celui-ci est requis.

Nous nous engageons à ne traiter vos données que dans les limites de ces finalités et à ne pas les utiliser à d’autres fins sans votre consentement explicite.

7.2 Collecte et traitement des données personnelles

Lorsque les Utilisateurs naviguent sur le SITE et/ou souhaitent bénéficier des services disponibles sur le SITE, Maladies Rares Occitanie peut collecter certaines données personnelles des Utilisateurs. Ces données sont traitées conformément aux finalités prévues lors de la collecte.

Les données susceptibles d’être collectées et traitées par Maladies Rares Occitanie pour la réalisation des finalités décrites à l’article 7.1 des présentes mentions légales concernent :

  • Des données d’identification (nom, prénom, courriel, numéro de téléphone, le cas échéant copie de la carte d’identité, aux fins de preuve de l’exercice d’un droit d’accès, de rectification ou d’opposition ou pour répondre à une obligation légale).
  • Des données professionnelles (le cas échéant) : profession, structure d’exercice, coordonnées professionnelles, etc.
  • Des données relatives au suivi de nos échanges dans le cadre de l’appui aux professionnels : demandes d’information, historique des échanges.
  • Des données de connexion et Cookies (adresses IP, logs de connexion, journaux de connexion, type de navigateur, etc).

En particulier, Maladies Rares Occitanie est susceptible de collecter des données à caractère personnel lors de votre visite sur le SITE, de votre inscription, lors d’échanges et lors de votre demande de contact.

Quel que soit le mode de collecte, Maladies Rares Occitanie s’engage à vous informer des finalités du traitement, du caractère obligatoire ou facultatif des réponses à apporter, des conséquences éventuelles, à son égard, d’un défaut de réponse, des destinataires des données, de l’existence et des modalités d’exercice de ses droits d’accès, de rectification et d’opposition au traitement de ses données.

Nous nous engageons à ne collecter que les données strictement nécessaires et à respecter les principes de proportionnalité et de minimisation.

7.3 Consentement

L’ensemble des données vous concernant sont collectées uniquement directement auprès de vous, lors de votre inscription, lors de vos connexions et nos différents échanges (formulaire d’adhésion, de contact, de demande).

Vous êtes amenés à compléter divers formulaires et communiquez différentes données à caractère personnel vous concernant pour bénéficier de l’ensemble des services proposés par Maladies Rares Occitanie.

Lorsque cela est nécessaire au regard de la Loi Informatique et Libertés, nous nous engageons, selon les cas, à recueillir votre consentement et/ou à vous permettre de vous opposer à l’utilisation de vos données pour certaines finalités. Maladies Rares Occitanie peut envoyer aux Utilisateurs qui ont accepté d’en recevoir, des informations relatives à nos activités et à nos actions. Si, par la suite, les Utilisateurs ne souhaitent plus recevoir ces informations par courrier électronique, les Utilisateurs peuvent à tout moment envoyer un courriel et sans fournir d’autre motif à l’adresse suivante : contact@maladies-rares-occitanie.fr

7.4 Destinataires des données personnelles

Seules les personnes habilitées et déterminées mentionnées ci-dessous pourront avoir accès aux données des UTILISATEURS :

  • Le personnel habilité de Maladies Rares Occitanie.
  • Les sous-traitants de Maladies Rares Occitanie qui agissent au nom et pour le compte du dispositif régional, et notamment l’hébergeur du Site.
  • Les tiers susceptibles de déposer des cookies sur vos terminaux (ordinateurs, tablettes, téléphones portables…) lorsque vous y consentez.
  • Les tiers réseaux sociaux. Le SITE peut utiliser des plugins sociaux fournis et exploités par des sociétés tierces, tels que le bouton Facebook, LinkedIn, Instagram. Veuillez consulter les politiques de confidentialité du tiers pour en savoir plus sur ses pratiques en termes de données.

Aucune information personnelle de l'utilisateur du site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/ n'est publiée à l'insu de l'utilisateur, échangée, transférée, cédée ou vendue sur un support quelconque à des tiers.

7.5 Durée de conservation des données personnelles

Maladies Rares Occitanie s’engage à ce que les données personnelles collectées soient conservées pendant une durée qui n’excède pas la durée nécessaire aux finalités pour lesquelles ces données sont collectées et traitées, conformément aux dispositions légales et réglementaires en vigueur.

Plus précisément :

  • Les données liées à la gestion des utilisateurs sont conservées pendant la durée de la relation contractuelle, augmentée de 3 ans à compter du dernier contact pour des finalités de gestion de partenariat.
  • Les données nécessaires au respect d’obligations légales sont conservées conformément aux délais de prescription applicables.
  • Les données collectées sur la base du consentement sont conservées jusqu’au retrait de votre consentement ou la fin de la finalité pour laquelle elles ont été collectées.
  • Les données techniques stockées dans votre terminal (ex : cookies) ou tout autre élément utilisé pour vous identifier à des fins de statistiques d’audience ne sont pas conservées au-delà d’une période de six (6) mois. Au-delà de ce délai, les données de fréquentation brutes associées à un identifiant sont soit supprimées soit anonymisées.
  • Les données liées aux demandes d’exercice de droits sur vos données personnelles sont conservées 1 an.
  • Afin d’assurer le bon fonctionnement et l’amélioration permanente du SITE et de ses fonctionnalités, les données de fréquentation brutes associées à un identifiant sont conservées pendant une durée de treize (13) mois. Au-delà de ce délai, elles sont supprimées ou anonymisées.

À l’expiration des durées mentionnées, vos données sont supprimées ou anonymisées de manière irréversible, sauf si leur conservation est nécessaire pour répondre à une obligation légale ou pour la défense de nos droits en cas de litige.

7.6 Vos droits

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), tout utilisateur dispose de droits spécifiques concernant leurs données personnelles (accès, rectification, effacement, opposition, limitation du traitement, portabilité).

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), vous disposez des droits suivants concernant vos données personnelles :

  • Droit d’accès ( Art. 15 RGPD ) : vous pouvez obtenir la confirmation que vos données personnelles sont ou ne sont pas traitées et, lorsqu'elles le sont, accéder à ces données ainsi qu’à des informations sur leur traitement.
  • Droit de rectification ( Art. 16 RGPD ) : vous avez le droit de demander la correction des données inexactes ou incomplètes vous concernant.
  • Droit à l’effacement (ou « droit à l’oubli ») ( Art. 17 RGPD ) : vous pouvez demander la suppression de vos données personnelles dans les limites prévues par la loi.
  • Droit à la limitation du traitement ( Art. 18 RGPD ) : vous avez le droit de demander la suspension temporaire de l’utilisation de vos données dans certains cas, notamment si vous contestez leur exactitude ou la licéité du traitement.
  • Droit d’opposition ( Art. 21 RGPD ) : vous pouvez vous opposer à tout moment au traitement de vos données personnelles, en particulier pour des finalités de prospection commerciale.
  • Droit à la portabilité ( Art. 20 RGPD ) : vous avez le droit de recevoir les données personnelles que vous nous avez fournies, lorsque vos données font l’objet de traitements automatisés fondés sur votre consentement ou sur un contrat, dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par machine, et de les transmettre à un autre responsable de traitement.
  • Droit de retirer votre consentement ( Art. 13-2c RGPD ) : lorsque le traitement de vos données repose sur votre consentement, vous pouvez le retirer à tout moment.
  • Droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL ( Art. 77 RGPD )
  • Droit de définir des directives post-mortem : vous pouvez définir des directives relatives à la conservation, à l’effacement et à la communication (ou non) de vos données personnelles après votre décès. ( En savoir plus ). En cas de décès et à défaut d’instructions de votre part, nous nous engageons à détruire vos données, sauf si leur conservation s’avère nécessaire à des fins probatoires ou pour répondre à une obligation légale.

Pour exercer ces droits, vous pouvez nous contacter à l’adresse suivante : ou par courrier, 59 avenue de Fès (Bât A) 34080 Montpellier en indiquant vos coordonnées (nom, prénom, adresse et une copie d’un titre d’identité signé) et un motif légitime lorsque celui-ci est exigé par la loi (notamment en cas d’opposition au traitement).

En cas de communication de copie de pièce d’identité pour justifier de votre identité, nous la conserverons un (1) an ou trois (3) ans lorsque cette communication est effectuée dans le cadre de l’exercice d’un droit d’opposition.

Pour mieux connaître vos droits, vous pouvez également consulter le site de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés, accessible à l’adresse suivante : www.cnil.fr.

7.7 Coordonnées du délégué à la protection des données

Pour toute demande d’information concernant les mentions légales du SITE, vous pouvez vous adresser à notre Délégué à la Protection des Données qui est là pour répondre à toutes vos demandes, y compris d’exercice de droits, relatifs à vos données à caractère personnel.

Vous pouvez le joindre à l’adresse , ou par courrier à DPO - Maladies Rares Occitanie - 59, avenue de Fès (Bât A) 34080 Montpellier.

7.8 Sécurité

Maladies Rares Occitanie et ses éventuels sous-traitants s’engagent à mettre en œuvre toutes les mesures techniques et organisationnelles afin d’assurer la sécurité de nos traitements de données à caractère personnelle et la confidentialité de vos données, en application de la Loi informatique et Libertés et du Règlement européen sur la protection des données (RGPD) et de la loi n°2018-133 du 26 février 2018 « portant diverses dispositions d’adaptation au droit de l’Union européenne dans le domaine de la sécurité ».

A ce titre, Maladies Rares Occitanie prend les précautions utiles, au regard de la nature de vos données et des risques présentés par notre traitement, pour préserver la sécurité des données et, notamment, empêcher qu’elles soient déformées, endommagées, ou que des tiers non autorisés y aient accès (protection physique des locaux, procédé d’authentification avec accès personnel et sécurisé via des identifiants et mots de passe confidentiels, journalisation des connexions, etc.).

7.9 Transfert hors Union Européenne

Les données personnelles collectées et traitées ne font l’objet d’aucun transfert hors de l’Union européenne. Toutes les opérations liées au traitement des données sont réalisées dans le strict respect des lois et règlements en vigueur au sein de l’Union européenne, garantissant un niveau élevé de protection des données personnelles. Les données restent exclusivement utilisées dans le cadre de l’hébergement du site, conformément aux finalités décrites ci-avant.

Nous ne vous informons qu’aucun autre transfert de vos données en dehors de l’Union européenne n’est envisagé.

Dans l’hypothèse où Maladies Rares Occitanie devrait le faire, elle en informerait les UTILISATEURS en indiquant les mesures prises afin de contrôler ce transfert et s’assurer du respect de la confidentialité de leurs données.

8 / Liens hypertextes et cookies

Le site https://www.maladies-rares-occitanie.fr/ contient un certain nombre de liens hypertextes vers d'autres sites, mis en place avec l'autorisation du responsable de publication. Cependant, Maladies Rares Occitanie n'a pas la possibilité de vérifier le contenu des sites ainsi visités, et n'assumera en conséquence aucune responsabilité de ce fait.

Lors de votre navigation sur notre site, des cookies et autres traceurs peuvent être déposés sur votre terminal. Ces cookies permettent de garantir le bon fonctionnement de notre site, d’améliorer votre expérience utilisateur, et d’analyser l’utilisation de nos services.

Des cookies sont strictement nécessaires au fonctionnement du site et à l’affichage des pages sur le terminal utilisateur. Leur base légale est l’intérêt légitime. Les autres cookies non essentiels nécessitent un consentement préalable via la bannière installée.

8.1 Définition et gestion des cookies

Un cookie est un fichier texte de petite taille, qui ne permet pas l'identification de l'utilisateur, mais qui enregistre des informations relatives à la navigation d'un ordinateur sur un site. Les données ainsi obtenues visent à faciliter la navigation ultérieure sur le site, et ont également vocation à permettre diverses mesures de fréquentation.

Le refus d'installation d'un cookie peut entraîner l'impossibilité d'accéder à certains services. L'utilisateur peut toutefois configurer son ordinateur de la manière suivante, pour refuser l'installation des cookies :

  • Sous Internet Explorer™ : onglet outil ► options internet ► Confidentialité ► choisissez Bloquer tous les cookies. Validez sur Ok.
  • Sous Netscape™ : onglet édition ► préférences ► Avancées ► choisissez Désactiver les cookies. Validez sur Ok.
  • Sous Chrome™ : menu de configuration (logo paramètres) ► Paramètres ► Paramètres avancés ► Paramètres de contenu ► Choisissez les options souhaitées

Pour en savoir plus sur les cookies (comment les gérer, les supprimer, les identifier), vous pouvez consulter le site de la CNIL : http://www.cnil.fr/vos-droits/vos-traces/les-cookies/#c5554

8.2 Cookies du site de Maladies Rares Occitanie

Cookies internes nécessaires au bon fonctionnement du site

Ces cookies sont nécessaires au bon fonctionnement du site et ne nécessitent pas de consentement préalable de l’Utilisateur.

Cookies de mesure d’audience

Ces cookies servent à collecter des informations sur vos visites (nombre de visites, de pages vues, activité, fréquence de retour) pour analyser le trafic et améliorer les performances du site.

Cookies tiers destinés à améliorer l’interactivité du site

Notre Site utilise certains services proposés par des sites tiers qui engendrent le dépôt de cookies tiers par ces services. Il s’agit notamment des boutons de partage Youtube et des vidéos présentes sur notre site.

Lorsque vous visionnez des vidéos intégrées depuis YouTube sur notre site, des cookies tiers peuvent être déposés par YouTube pour analyser vos interactions et améliorer leurs services.

Vous pouvez refuser ces cookies en ajustant vos préférences dans le bandeau de consentement au premier chargement de notre site.

Pour plus d’information sur les cookies déposés par YouTube, Google, et Dailymotion veuillez consulter leurs politiques de confidentialité :

YouTube : https://policies.google.com/technologies/cookies

Google : https://policies.google.com/privacy

Dailymotion : https://legal.dailymotion.com/fr/politique-cookies/

9 / Droit applicable et attribution de juridiction

Maladies Rares Occitanie respecte votre vie privée et s’engage à la protéger. La présente déclaration est destinée à vous informer de notre politique et de nos pratiques en matière de respect de la vie privée, ainsi que des choix que vous pouvez opérer sur la manière dont vos coordonnées sont recueillies en ligne et comment elles sont utilisées. Le site web https://www.maladies-rares-occitanie.fr/ et notre activité professionnelle sont régis par le Droit français. En cas de litige résultant de votre utilisation de nos sites web, seuls les Tribunaux français sont compétents.

10 / Les principales lois concernées

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) n°2016/679 du 27 avril 2016 et à la loi française n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, dite loi « Informatique et Libertés », Maladies Rares Occitanie s’engage à garantir la confidentialité et la sécurité des données personnelles de ses utilisateurs.

Vos données sont collectées et traitées dans le respect des dispositions suivantes :

Règlement Européen (UE) 2016/679, dit RGPD, applicable à compter du 25 mai 2018, encadrant la collecte, le traitement et la conservation des données personnelles dans l’Union Européenne ;

Loi française n°78-17 modifiée , relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, établissant des règles complémentaires spécifiques au droit français ;

Loi n° 2004-575 du 21 juin 2004 pour la confiance dans l'économie numérique.

Directives et recommandations de la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés), autorité compétente en matière de protection des données en France.

11 / Lexique

  • IDENTIFIANTS : désigne les données saisies permettant de valider l’inscription d’un UTILISATEUR sur le SITE.
  • INFORMATIONS PERSONNELLES : désigne les informations qui permettent, sous quelque forme que ce soit, directement ou non, l'identification des personnes physiques auxquelles elles s'appliquent » (article 4 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978).
  • RESPONSABLE DE TRAITEMENT : désigne l’entité qui détermine les moyens et finalités d’un traitement de données à caractère personnel.
  • SERVICE : désigne l’ensemble des prestations proposées par la Société Haas Société d’Avocats et disponibles sur le SITE.
  • SOUS-TRAITANT : désigne la personne traitant des données à caractère personnel pour le compte du RESPONSABLE DE TRAITEMENT, qui agit sous l’autorité du RESPONSABLE DE TRAITEMENT et sur instruction de celui-ci.
  • UTILISATEUR : désigne toute personne qui accède et navigue sur le SITE (internaute).