Ce webinaire est issu de l’expérience de l’équipe du Réseau auprès des personnes concernées par la maladie rare dans les différents départements de la région Occitanie.

L’aide apportée dans ce webinaire s’appuiera sur les spécificités dans la prise en charge sociale des personnes atteintes de maladie rare.

Objectifs

• Proposer des clés pour faciliter le remplissage du dossier MDPH
• Recevoir une réponse adaptée aux besoins de la personne atteinte de maladie rare
• Fluidifier le parcours de la personne atteinte de maladie rare

Programme

• Présentation du Réseau Maladies Rares Méditerranée
• Spécificités du parcours de vie du patient atteint de maladie rare
• Etapes du dossier
• Remplissage et catégories du dossier
• Trucs et astuces pour ne rien oublier
• Echanges et questions