J'accompagne un patient/usager en errance de diagnostic
j’accompagne un patient/usager concerné par une maladie rare
Je cherche un centre expert maladie rare
Je me forme aux maladies rares
Je sollicite l’appui de Maladies Rares Occitanie pour un Patient/Usager
ACTUALITÉS À LA UNE
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
On appelle maladie rare toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population…
On définit donc une maladie comme rare quand elle affecte moins d’1 personne sur 2 000. En France (pour 67 millions de personnes) une maladie rare touchera au maximum 30 000 personnes. Certaines maladies peuvent ne toucher que quelques dizaines de personnes dans le monde, elles sont dites « ultra rares ». On considère qu’1 personne sur 20 est atteinte de maladie rare. Même si une maladie est rare, elles sont si nombreuses (plus de 7 000) que les malades sont nombreux, plus de 3 millions de personnes en France.
1 personne sur 20
290 000 personnes en Occitanie
80% sont d’origine génétique
95% n’ont pas de traitement curatif
un quart des patients attend près de 4 ans avant que la recherche du diagnostic ne débute
A propos du dispositif
Il a pour objet d’apporter un soutien, un appui et des ressources aux professionnels de proximité et aux professionnels des centres experts maladie rare accompagnant les personnes concernées par une maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.
Ses missions principales sont :
- Contribuer à réduire l’errance diagnostique et de parcours
- Informer et orienter les professionnels
- Former les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares
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NOS MISSIONS / NOS SERVICES
Centre ressources
La prise en charge des personnes concernées par une maladie rare est rendue difficile par la méconnaissance des spécificités de ces pathologies. Maladies Rares Occitanie conçoit et met à disposition des outils d’information sur les maladies rares, le parcours de vie du patient, et le parcours de soin.
Appui au parcours
L’équipe Maladies Rares Occitanie informe et oriente les professionnels de la région Occitanie confrontés à une problématique concernant une maladie rare, dans les situations suivantes :
- Recherche de diagnostic
- Recherche service hospitalier spécialisé ou centre expert maladie rare
- Appui au parcours de soins maladie rare
- Recherche d’information/documentation sur la maladie rare
- Accès aux droits en lien avec la maladie rare
- Appui à la scolarité, formation ou emploi en lien avec la maladie rare
- Accueil en structure médico-sociale
- Recherche de dispositifs relatifs aux proches aidants
Formation des professionnels
Maladies Rares Occitanie a pour mission d’améliorer la connaissance et la formation des professionnels et des personnes touchées par une maladie rare.
Pour cela nous proposons
- Des sessions de sensibilisation aux maladies rares
- Des formations thématiques sur une maladie rare
- Des formations transversales sur le parcours maladie rare
NOS FORMATIONS RECENTES
L’équipe s’appuie par essence sur un partenariat en région avec l’ensemble des acteurs médicaux, institutionnels, associatifs, libéraux qui s’inscrivent dans le parcours de vie des personnes touchées par une maladie rare. S’y associent des partenaires issus d’autres régions ou disposant d’une dimension nationale.
Maladies Rares Occitanie
Site de Montpellier - Siège social
(Association MRO)
59, avenue de Fès (Bât A) 34080 Montpellier
Tél. : 04.67.57.05.59
contact@maladies-rares-occitanie.fr
Maladies Rares Occitanie - Site Toulouse
(Association MRO)
82 route de Bayonne 31000 Toulouse – France
Tél. : 04.67.57.05.59
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