À venir 1re Journée du Portail du Rare en Occitanie
Date événement : 13 octobre 2026 Publié le 11/06/2026
Le Portail du Rare en Occitanie a le plaisir de vous inviter à une journée d'échanges, de témoignages et de co-construction dédiée aux maladies rares et aux handicaps rares.
- Quand ? Le 13 octobre 2026
- Où ? Perpignan 66100 (Salle Canigou de la MDPH 66 : 30 Rue Pierre Bretonneau)
- Horaires : De 10h00 à 16h30 (Accueil café dès 9h00)
Le Portail du Rare est une dynamique collective qui rassemble professionnels et personnes concernées pour rendre le "Rare" plus lisible et accessible en région.
Agir pour le "Rare", c'est transformer une culture de l'incertitude en une culture de coopération, pour ne pas laisser la rareté devenir une impasse.
Cette journée est l'occasion de fédérer les acteurs du territoire, partager des ressources et des bonnes pratiques et impulser des actions concrètes pour améliorer les parcours de vie des personnes concernées.
Cette dynamique s’articule autour de 5 valeurs fondamentales :
- La coopération
- L’innovation
- Le partage
- La solidarité
- L’accessibilité
Pré-programme de la journée :
- Matinée : Conférence plénière, partages d'expériences et table ronde
- Démonstration de l’application France Maladies Rares par la BNDMR
- Midi : Pause déjeuner autour d'un buffet convivial (gratuit)
- Après-midi : Ateliers thématiques.
Le programme détaillé est à venir !
Que vous soyez professionnel, personne concernée ou partenaire engagé, venez contribuer à cette dynamique collective.
Rejoignez-nous pour la 1ère Journée du Portail du Rare en Occitanie !
Pour plus d'informations : rare.occitanie@gmail.com
