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Les ressources Maladies Rares et ETP

Vous cherchez des outils pour mieux comprendre, construire ou développer un programme d’ETP ?
Nous mettons à votre disposition les ressources suivantes :

1 Ressources sur le cadre réglementaire de l’ETP

2 Ressources ETP et Maladies rares

  • Guide Pratique sur l’Education Thérapeutique du Patient. Ensemble, construisons pour les maladies rares ! (2017, Alliance Maladies Rares) Guide Pratique sur l’Education Thérapeutique du Patient
  • Fiche pratique Alliance maladies rare (2022, Alliance Maladies Rares)
  • Outils pédagogiques :
    • Fiches méthodologiques : Les 5 Dimensions de la transition dans les maladies rares. Guide proposé par les filières de santé maladies rares sur l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent.e.s et des jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares Les 5 Dimensions de la transition
    • Outil thèque numérique proposée par Promotion santé et CREAI ORS Occitanie
    • Mallette COMETE – CRES PACA : Outils Compétences Psychosociales
      COMETE est une mallette d’outils pédagogiques et éducatifs qui aide les professionnels à aborder les compétences psychosociales en ETP Thématiques abordées dans des fiches méthodologiques : l'appropriation de la maladie, l'identification et la résolution de problèmes, l'image de soi-les projets de vie-l'avenir, les émotions, le rapport aux autres, l'entourage et les ressources, la confiance en soi. Mallette COMETE

3 Annuaires et autres ressources sur l’ETP