Scolarisation des enfants porteurs de maladies rares

8 h 45 : Accueil des participants

9 h : Introduction de la journée

9 h 15 : Des maladies rares mais de nombreux enfants concernés - Repérage à travers plusieurs exemples des spécificités et profils d’apprentissage

Pr Pierre SARDA : Chef du service de génétique du CHRU de Montpellier ; responsable du centre de référence « Anomalies du développement »

10 h 15 : Echanges avec la salle Pause

10 h 45 Intégration scolaire, une partition à 4 mains : L’enfant, l’école, les professionnels, les parents

Dr ROY : Pédopsychiatre - SESSAD Le BOSQUET – Nîmes

12 h 15 : Echanges Pause déjeuner

13 h 45 : Présentation de réseau de santé VADLR

Un réseau au service des familles et des professionnels

Florence ROY-BACONNET, coordinatrice Réseau VADLR

14 h : Présentation de situations cliniques représentatives

Jean Louis ALLA psychomotricien et Joël ROY SESSAD Le BOSQUET

15 h 15 : Pause

15 h 30 Retour sur un parcours scolaire Paroles de familles

16 h 15 Traitements des maladies : des perspectives thérapeutiques

Pr Pierre SARDA