Myopathie, SLA, Huntington, Mucoviscidose, Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)… Les maladies rares touchent 1 personne sur 20. Comment mieux comprendre ces parcours spécifiques et quelles ressources mobiliser pour accompagner au mieux les personnes concernées ?

Ce webinaire s’adresse aux professionnels et structures accompagnant des personnes vivant avec une maladie rare.

• Date : Jeudi 22 janvier
• Heure : 13h – 14h
• Format : Visioconférence

Au programme :

• 1 heure de visioconférence animée par l’équipe pluriprofessionnelle de Maladies Rares Occitanie, experte des parcours maladies rares et de l’errance diagnostique.
• Partage d’expériences, repères pratiques et ressources mobilisables pour l’accompagnement des patients.

Pourquoi participer ?

Être atteint d’une maladie rare, c’est souvent évoluer en dehors des cases, dans tous les aspects de la vie. Mieux accompagner, c’est déjà y penser et prendre le temps de mieux comprendre sa réalité !