L’association Génération 22 et le centre de référence GénoPsy en lien avec le réseau des CRMR et CCMR « maladies rares à expression psychiatrique » et les services de génétique médicale du CHU de Lyon et de Marseille ont collaboré pendant près d’un an à la réalisation d’une synthèse de recommandations pour la prise en charge psychiatrique dans la délétion 22q11.2

Alors que le risque de développer un trouble psychique est très élevé dans la délétion 22q11.2, de nombreux patients font l’expérience d’une difficulté d’accès à des soins psychiatriques adéquats. Partant de ce constat, l’association Génération 22 et le centre de référence GénoPsy en lien avec le réseau des centres de référence et de compétence maladies rares (CRMR-CCMR) « maladies rares à expression psychiatrique  » et les services de génétique médicale du CHU de Lyon et de Marseille ont collaboré pendant près d’un an à la réalisation d’une synthèse de recommandations pour la prise en charge psychiatrique dans la délétion 22q11.2.

Au terme de ce travail, 5 fiches thématiques ont vu le jour :

• Neurodéveloppement et cognition
• Troubles psychiques
• Accompagnement des familles
• Suivi médical général (dans le cadre de troubles psychiatriques)
• Enjeux psycho-sociaux de la transition enfant-adulte

Elles sont téléchargeables à l’adresse suivante :

 http://www.ch-le-vinatier.fr/offre-de-soins/la-recherche/genopsy/ressources-2103.html

Ces fiches visent à apporter aux professionnels du secteur psychiatrique et aux professionnels médicaux hors du champ de la psychiatrie des points de repères dans l’accompagnement des enfants et adultes porteurs d’une délétion 22q11.2. Elles ne se substituent pas au Protocole National de Diagnostic et de Soin (référentiel de bonnes pratiques) mais apportent un éclairage synthétique et spécifique sur la prévention, le dépistage et l’accompagnement des troubles psychiatriques dans la délétion 22q11.2.