Logo Maladies Rares Occitanie
  • Notre structure
    • Présentation / Missions
    • L'équipe
    • Adhérer / Nous soutenir
    • Nos Formations
    • Solliciter l'appui de MRO / Nous contacter
  • Les Maladies rares
    • Qu’est ce qu’une Maladie Rare ?
    • Où trouver de l'information ?
    • Nos Guides pratiques en Occitanie
      • Achondroplasie
      • Délétion 22q11
      • Le syndrome de Turner
      • Ostéogenèse imparfaite
      • Syndrome CDK13
      • Syndrome d' Angelman
      • Syndrome de Coffin-Siris
      • Syndrome de Noonan
      • Syndrome de Rett
      • Syndrome de Rubinstein-Taybi
      • Syndrome de Sotos
      • Syndrome de Stickler
      • Syndrome de Waardenburg
      • Syndrome de Williams et Beuren
      • Syndrome Kabuki
      • Syndrome KBG
      • Syndrome X-fragile
      • Trisomie 21
  • Les Centres Experts
  • Accompagner
    • Avancer vers le diagnostic 
    • Orienter un patient/usager vers un spécialiste
    • Structures d'appui à la coordination
    • Filières de santé
    • Boîte à outils
    • Vie quotidienne
      • Scolarité
      • Vie professionnelle
      • Accès aux droits
      • Mesures de protection
      • Association de patients
      • Accès médico-social
      • Soutien aux aidants
      • Accès aux soins
  • L'Actu
  • Nous solliciter Nous soutenir
  1. Accueil
  2. L'actu
  3. Article du

Journée Internationale des Maladies Rares 2025 – Sensibilisation & Échanges

Date événement :  06 mars 2025 Associations de patients Publié le

Les maladies rares touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde, leur reconnaissance est essentielle pour améliorer l’accompagnement et le soutien aux personnes concernées et leurs familles.

À l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, retrouvons-nous jeudi 6 mars 2025 de 13h à 14h, au Café&Co (Tiers Lieu Inclusif) pour un moment d’échanges et de sensibilisation autour des maladies rares. Cet évènement organisé avec des associations de personnes concernées (Geniris, Association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés, Rire31)

Jeudi 6 mars 2025 de 13h à 14h
Café&Co – Tiers Lieu Inclusif (41 rue de Soupetard, 31500 Toulouse)

 Événement accessible à tous (accès PMR, bus ligne 37 – arrêt Soupetard Salonique).

Au programme :

  • Echanges autour des maladies rares :
  • Témoignages de personnes concernées
  • Déconstruction des idées reçues
  • Quiz
  • Rôle des associations et accompagnement
  • Intervention de professionnels maladies rares

 

  • Maladies Rares Occitanie

    Site de Montpellier-Siège
    59, avenue de Fès (Bât A) 34080 Montpellier

    Site de Toulouse
    82, route de Bayonne 31300 Toulouse

    Tous droits réservés © 2022  |  Mentions légales

  • 04.67.57.05.59

    Lundi et jeudi 14h-17h
    Mercredi 9h-12h

    Avec le soutien de l'ARS Occitanie :

  • Newsletter

    Vous souhaitez être informé de nos actions et de notre actualité, abonnez vous!

    Votre adresse e-mail est utilisée pour vous envoyer notre newsletter et des informations sur les activités de Maladies Rares Occitanie. À tout moment, vous pouvez vous désinscrire en utilisant le lien inclus dans la newsletter.

Tous droits réservés © 2023  |  Mentions légales

Abonnement à la newsletter

Votre adresse e-mail est utilisée pour vous envoyer notre newsletter et des informations sur les activités de Maladies Rares Occitanie. À tout moment, vous pouvez vous désinscrire en utilisant le lien inclus dans la newsletter.