Découvrez la carte Mentale spécifique au Parcours Huntington !
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Une expertise partagée pour la création d’un outil commun afin d’améliorer l’accompagnement des personnes concernées par la maladie de Huntington
La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative grave, qui touche 1/20 000 à 1/10 000 personnes, ce qui en fait une maladie rare. Comme toute maladie rare, les problématiques d’accompagnement de ces patients sont liées à la méconnaissance de la maladie, des besoins des personnes concernées, et des ressources disponibles pour les aider dans leur parcours.
La refonte de cette carte mentale a été élaboré par un groupe de travail pluridisciplinaire constitué de : Centres Experts des CHU de Toulouse et Montpellier, l’établissement MAS de Granes (ASEI), les associations Huntington France et Un Palier 2 Toits (habitat inclusif), ainsi que le dispositif Maladies Rares Occitanie.
L’objectif de cet outil :
- Faciliter l’accès aux ressources disponibles sur la région Occitanie pour les professionnels, concernant les besoins de santé, sociaux et de vie courante.
- Diffuser les recommandations officielles de bonnes pratiques pour prendre en compte les spécificités de la maladie de Huntington.
- Proposer une vision holistique du parcours des personnes concernées.
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