La téléexpertise au service des parcours maladies rares en Occitanie
Accès aux soins Publié le 23/05/2025
En Occitanie, près de 300 000 personnes vivent avec une maladie rare. Pour beaucoup d'entre elles, le parcours vers un diagnostic et une prise en charge adaptée reste long et complexe. Face à cet enjeu majeur, Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de l'ARS Occitanie et en partenariat avec les CHU, l'URPS Médecins Libéraux, l'assurance maladie et de nombreux acteurs régionaux, pilote un programme de déploiement de la téléexpertise sur la période 2025-2028.
L'ambition est simple : rapprocher l'expertise des patients, quel que soit leur lieu de résidence. En facilitant les échanges entre les médecins de premier et de second recours et les centres experts maladies rares, la téléexpertise permettra d'obtenir plus rapidement un avis spécialisé, de réduire l'errance diagnostique et de renforcer la coordination entre la ville et l'hôpital.
Parmi les premières réalisations du projet figure l'INO (Interface Numérique d'Orientation) régional, un nouvel outil co-construit avec les professionnels de santé, prochainement accessible depuis le site Maladies Rares Occitanie. Véritable boussole vers l'expertise, INO permet aux professionnels de santé d'identifier rapidement le centre expert le plus adapté grâce à une navigation par spécialités médicales et familles de pathologies. Connecté à la plateforme régionale de téléexpertise Omnidoc, il facilite ensuite la sollicitation d'un avis spécialisé dans un parcours simple, sécurisé et fluide.
Les prochains mois seront consacrés au déploiement progressif du dispositif dans les établissements partenaires et à la mise en œuvre d'un plan de communication destiné aux médecins de premier et de second recours, afin de favoriser l'appropriation de ces nouveaux services au bénéfice des patients.
Le projet s’accompagne également d’un travail de structuration et de valorisation de l’expertise hospitalière, avec une meilleure traçabilité des avis rendus dans le champ des maladies rares. À terme, cette organisation doit permettre d’ancrer durablement la téléexpertise dans les pratiques et favoriser un accès plus équitable à l'expertise sur l'ensemble du territoire occitan.
