ACTUALITÉS
Rencontre annuelle Maladies Rares Occitanie 26 juin 2023
Nous sommes ravis de vous annoncer l'organisation de la rencontre annuelle de Maladies Rares Occitanie le 26 juin 2023 à Toulouse. Cette journée est une occasion unique de se réunir pour échanger et partager autour de la recherche diagnostique, une étape clé du...
Journée Portes Ouvertes- DEFI 21
« Journée portes ouvertes » Centre de formation de l’association Trisomie 21 Gard Mardi 06 juin 2023 de 9h à 17h 534 avenue Maréchal Juin, Nîmes Travailler en milieu de travail ordinaire quand on a une déficience intellectuelle, c’est possible ! Depuis 15 ans, le...
Rencontre annuelle Maladies Rares Occitanie le 26 juin 2023 à Toulouse
Spectacle « Le Don d’Isis » – Vendredi 21 avril à 20h30 au Mas Reynes Montpellier
« Je vous écris car le modèle que j’ai reçu ne correspond pas à ma commande, le mode d’emploi n’était pas fourni. On me dit que c’est pareil pour tous ? Il ne marche pas, le son est étrange, la connexion est très lente... » Mais de quoi parle- t- elle? Le Don...
Webinaire de sensibilisation aux maladies rares
📣 Ne manquez pas nos deux nouvelles dates du #webinaire de sensibilisation aux maladies rares le 13 avril et le 06 juin prochain ! 🧬 Ce webinaire est à destination des professionnels des #DAC et des coordinateurs #CPTS d'Occitanie. 👨💻 Assistez gratuitement à 1h de...
7ème journée d’échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares
Le replay de la journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares du 17 novembre 2022 est en ligne ICI
Prise en charge des enfants avec achondroplasie
Les maladies osseuses constitutionnelles (MOC) sont liées à des anomalies de la formation et de la croissance du squelette. Elles entraînent principalement une insuffisance staturale variable, des déformations osseuses, des anomalies musculaires et ligamentaires, des...
Journée internationale des maladies rare 2023 (JIMR 2023)
À l’occasion de la 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR 2023), les associations de personnes concernées par ces maladies, Maladies Rares Occitanie - le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels - et le CHU de...
Soirée de la Fondation Groupama
La soirée de la Fondation Groupama en ligne se tiendra le jeudi 23 février 2023 à 18h30.Ayant pour thème la Fondation au cœur des territoires, cette soirée solidaire permettra de reverser 5€ par participant à l'association Huntington. Au programme, découvrez des...
Newsletter janvier 2023
Bonjour à toutes et à tous, Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter et ses meilleurs vœux pour l'année 2023 ! C'est ici
