ACTUALITÉS
Webinaire de sensibilisation aux maladies rares
Être atteint d’une maladie rare, c’est évoluer en dehors des cases, pour tous les aspects de la vie. La maladie peut engendrer un contexte de vulnérabilité importante. Il existe des particularités dans la prise en charge médicale et sociale de ces personnes. Mieux...
Rencontre inter-associations maladies rares
Le rendez-vous est pris ce 25 novembre 2022 à 9h, au café « la Candela » à Toulouse. Nous vous proposons un temps d’échanges entre responsables régionaux ou président-es d’associations de patients sur le thème de l’annonce diagnostique de maladie rare et plus...
Journée annuelle de l’AKPMIP – Occitanie samedi 24 septembre 2022
La journée annuelle de l'AKPMIP aura lieu le samedi 24 septembre prochain à Narbonne sur le thème "Parents et kinésithérapeute, quel partenariat autour de l'enfant ?" Programme Journée annuelle AKPMIP-Occitanie 2022-09-24
6ème Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique
La 6ème Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique aura lieu à l'hôtel PALLADIA LE 23 SEPTEMBRE 2022 INFOS ET INSCRIPTION
COVID 19, vaccin et maladies rares
Mise à jour à venir En attendant veuillez vous référer à la page dédiée sur le site orphanet : COVID-19 et maladies rares en France https://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html
Prix de l’innovation sociale 2023 Fondation Groupama – appel à candidatures
PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE 2023 : LA FONDATION GROUPAMA CONTINUE LA LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES ET LANCE SON APPEL À PROJETS ! Depuis 2000, la Fondation Groupama œuvre pour faire connaître les maladies rares et accompagner ceux qui en souffrent. C’est dans ce...
9ème Journée d’information du Centre de Référence maladies neuromusculaires – 29 septembre 2022
Newsletter d’été
Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter pour créer du lien avec les acteurs impliqués dans les maladies rares en région Occitanie…et ailleurs aussi ! Lire plus ...
Université de la FACS & Université de la Coordination en Santé 2022
La Fédération Réso Occitanie et la FACS (Fédération nationale des dispositifs de ressources et d’Appui à la Coordination des parcours en Santé) organisent, en partenariat avec l’INU Champollion : L'Université de la FACS & Université de la Coordination en Santé...
12ème journée d’information sur les anomalies chromosomiques rares le samedi 25 juin 2022
L'association VALENTIN APAC organise sa 12ème journée d’information sur les anomalies chromosomiques rares le samedi 25 juin 2022 en visioconférence. Infos et inscriptions