L'actu Maladies Rares Occitanie

CARDIOGEN - Journée Coeur et Sport 2024

À venir CARDIOGEN - Journée Coeur et Sport 2024

Date événement :  09 mars 2024 Centres experts / Filières Publié le 06/02/2024

La filière nationale de santé maladies rares Cardiogen et le Centre de compétence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’ouest proposent le 9 mars 2024 une rencontre dédiée à la pratique sportive adaptée…

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Expérimentation Télé-expertise - Hérault

Expérimentation Télé-expertise - Hérault

Accès aux soins Publié le 06/02/2024

Dans l’objectif d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours, l’URPS Médecins Libéraux et Maladies Rares Occitanie, s’engagent pour expérimenter une offre de télé-expertise…

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Formation Itinéraire Maladies Rares

Formation Itinéraire Maladies Rares

Webinaires & Formations Publié le 02/11/2023

Maladies Rares Occitanie a débuté la formation des DAC d'Occitanie à l'outil Carte Mentale : Itinéraire maladies Rares, le chemin vers les solutions.  Cette formation est adressée aux professionnels en rôle de coordination ou…

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Journée Internationale des Maladies Rares 2024

Journée Internationale des Maladies Rares 2024

Date événement :  29 février 2024 Associations de patients Publié le 06/02/2024

SAVE THE DATE. Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l'occasion…

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SAVE THE DATE ! 24 juin 2024

À venir SAVE THE DATE ! 24 juin 2024

Date événement :  24 juin 2024 Publié le 23/11/2023

Le 24 juin 2024 aura lieu la seconde Rencontre Annuelle de Maladies Rares Occitanie à Nimes     

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Cafés inter-associations

Cafés inter-associations

Date événement :  14 décembre 2023 Associations de patients Publié le 02/11/2023

Maladies Rares Occitanie organise des café inter-associations. Il s’agit d’un temps de rencontre entre associations de personnes concernées par une maladie rare (représentants en région, président, délégué régional ou bénévole), pour échanger…

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Journées Nationales Handicaps Rares 2023

Journées Nationales Handicaps Rares 2023

Date événement :  08 novembre 2023 Publié le 02/11/2023

 Les Journées Nationales Handicaps Rares 2023 se tiendront les 8 et 9 novembre au Centre des Congrès de Lyon avec pour thématique l’innovation. Ces journées ont pour objectifs de valoriser…

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7ème journée d’échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares

7ème journée d’échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares

Publié le 20/03/2023

Le replay de la journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares du 17 novembre 2022 est en ligne ICI

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Soirée Groupama

Soirée Groupama

Date événement :  23 février 2023 Publié le 20/02/2023

La soirée de la Fondation Groupama en ligne se tiendra le jeudi 23 février 2023 à 18h30. Ayant pour thème la Fondation au cœur des territoires, cette soirée solidaire permettra de reverser…

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Journée internationale des maladies rare 2023 (JIMR 2023)

Journée internationale des maladies rare 2023 (JIMR 2023)

Date événement :  28 février 2023 Publié le 20/02/2023

À l’occasion de la 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR 2023), les associations de personnes concernées par ces maladies, Maladies Rares Occitanie – le dispositif régional de ressources…

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Newsletter janvier 2023

Newsletter janvier 2023

Associations de patients - Centres experts / Filières - Vie pratique Publié le 06/02/2023

Bonjour à toutes et à tous, Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter et ses meilleurs vœux pour l’année 2023 !  

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L'annonce d'un diagnostic Maladie Rare

L'annonce d'un diagnostic Maladie Rare

Date événement :  25 novembre 2022 Associations de patients Publié le 06/02/2023

Le rendez-vous est pris ce 25 novembre 2022 à 9h, au café « la Candela » à Toulouse. Nous vous proposons un temps d’échanges entre responsables régionaux ou président-es d’associations de patients sur…

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Journée annuelle de l’AKPMIP – Occitanie samedi 24 septembre 2022

Journée annuelle de l’AKPMIP – Occitanie samedi 24 septembre 2022

Date événement :  24 septembre 2022 Publié le 06/02/2023

La journée annuelle de l’AKPMIP aura lieu le samedi 24 septembre prochain à Narbonne sur le thème « Parents et kinésithérapeute, quel partenariat autour de l’enfant ? » Programme Journée annuelle AKPMIP-Occitanie…

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6ème Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique

6ème Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique

Publié le 06/02/2023

La 6ème Journée Toulousaine de Dermatologie Pédiatrique aura lieu à l’hôtel PALLADIA LE 23 SEPTEMBRE 2022

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Newsletter d'été

Newsletter d'été

Publié le 06/02/2023

Maladies Rares Occitanie est fier de vous présenter sa nouvelle Newsletter pour créer du lien avec les acteurs impliqués dans les maladies rares en région Occitanie…et ailleurs aussi ! Lire plus…

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Université de la FACS & Université de la Coordination en Santé 2022

Université de la FACS & Université de la Coordination en Santé 2022

Publié le 06/02/2023

La Fédération Réso Occitanie et la FACS (Fédération nationale des dispositifs de ressources et d’Appui à la Coordination des parcours en Santé) organisent, en partenariat avec l’INU Champollion : L’Université de la FACS & Université…

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Sondage sur l’errance diagnostique et les maladies rares

Sondage sur l’errance diagnostique et les maladies rares

Associations de patients - Vie pratique Publié le 07/02/2023

Un sondage pour mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic, en mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou…

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Congrès 2022 – Alliance maladies rares

Congrès 2022 – Alliance maladies rares

Date événement :  10 juin 2022 Associations de patients Publié le 07/02/2023

Rejoignez-nous au Congrès d’Alliance maladies rares le vendredi 10 juin à Charenton-le-Pont ! Au programme = des tables-rondes, des ateliers et des plénières pour préparer ensemble le 4ème Plan National Maladies Rares.…

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Colloque scientifique annuel – Fondation Maladies Rares

Colloque scientifique annuel – Fondation Maladies Rares

Date événement :  31 mai 2022 Publié le 07/02/2023

Chaque année au printemps la Fondation Maladies Rares organise une journée d’échanges, de débats et de rencontres pour tous les acteurs du domaine des maladies rares.  Après deux années de…

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Lancement Maladies Rares Occitanie

Lancement Maladies Rares Occitanie

Date événement :  25 mars 2022 Publié le 07/02/2023

Le 25 mars dernier a été marqué par le lancement de Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de ressources et d’appui dédié aux professionnels en Occitanie. Nous étions près de…

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FLASH INFO : lancement Maladies Rares Occitanie

FLASH INFO : lancement Maladies Rares Occitanie

Publié le 03/03/2022

Bonjour à toutes et à tous, Depuis 2009, et jusqu’en 2021, le Réseau Maladies Rares Méditerranée, dispositif d’appui pour les professionnels proches des personnes concernées par une maladie rare, couvrait…

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Enregistrement de la journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares

Enregistrement de la journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares

Centres experts / Filières Publié le 26/11/2021

L’enregistrement de la journée pluridisciplinaire de la filière AnDDI-Rares qui s’est tenue le jeudi 18 novembre 2021 est disponible sur cette page : https://youtu.be/Y30myRMlS1o *Les références bibliographiques sont indiquées dans…

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Formation à l'évaluation des fonctions cognitives et des apprentissages de l'enfant

Formation à l'évaluation des fonctions cognitives et des apprentissages de l'enfant

Webinaires & Formations Publié le 05/11/2021

  Occitadys poursuit le déploiement du parcours de santé TSLA Occitanie, imminent en Hérault et a créé une offre de formation aux troubles des apprentissages et à leur dépistage à…

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COVID 19, vaccin et maladies rares

COVID 19, vaccin et maladies rares

Vie pratique Publié le 06/09/2021

Mise à jour à venir En attendant veuillez vous référer à la page dédiée sur le site orphanet : COVID-19 et maladies rares en France https://international.orphanews.org/summary/editorial/nl/id-200327.html Mis à jour le 07/01/2022…

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1er Webinaire du Réseau Maladies Rares

1er Webinaire du Réseau Maladies Rares "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare"

Webinaires & Formations Publié le 23/06/2021

Nous avons le plaisir de vous informer que le 1er Webinaire du Réseau Maladies Rares  "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare" est en ligne. Vous pouvez le visionner …

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HANDICONSULT  Une équipe mobile pour des consultations gynécologiques

HANDICONSULT Une équipe mobile pour des consultations gynécologiques

Vie pratique Publié le 28/04/2021

HandiConsult34 (www.handiconsult34.fr) innove en mettant en place une équipe mobile pour des consultations gynécologiques déportées au sein des établissements médico-sociaux, afin de faciliter l’accès des femmes en situation de handicap…

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La Caf finance enfin le répit et l’accompagnement des parents d’enfants handicapés

La Caf finance enfin le répit et l’accompagnement des parents d’enfants handicapés

Vie pratique Publié le 01/04/2021

Besoin d’être accompagné dans vos démarches de reconnaissance du handicap de votre enfant ? Ou de répit, en attendant de trouver une solution pérenne ? La Caf peut désormais financer…

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Ligne téléphonique d’accompagnement juridique

Ligne téléphonique d’accompagnement juridique

Centres experts / Filières - Vie pratique Publié le 03/03/2021

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM a mis à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Cet accompagnement juridique dans…

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Formation  DEFI pour l’emploi

Formation DEFI pour l’emploi

Associations de patients - Webinaires & Formations Publié le 28/01/2021

Trisomie 21 Gard lance une nouvelle édition de son action de formation  DEFI pour l’emploi pour personnes déficientes intellectuelles. Cette action de formation propose à des personnes avec une RQTH, avec une déficience…

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Expérimentation du formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH

Expérimentation du formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH

Vie pratique Publié le 28/01/2021

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé maladies rares ont développé un formulaire complémentaire de transmission d'informations…

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Newsletter janvier 2021

Newsletter janvier 2021

Publié le 26/01/2021

Bonjour à toutes et à tous, Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année ! En ce début 2021, un grand merci à Florence Roy-Baconnet qui part vers…

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Les surdités génétiques expliquées aux enfants

Les surdités génétiques expliquées aux enfants

Webinaires & Formations Publié le 12/11/2020

Les Centres de Référence Maladies Rares Surdités Génétiques de Lille et Paris en collaboration avec la Filière SENSGENE et Surdi Info diffusent une vidéo pour expliquer les surdités génétiques aux…

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Handiconsult : nouvelles consultations

Handiconsult : nouvelles consultations

Vie pratique Publié le 31/08/2020

HANDICONSULT est dans l'Hérault une unité de consultation et de soins dédiés, adaptés et accompagnés destinés aux personnes en situation de handicap. Deux consultations supplémentaires ouvriront à la rentrée 2020…

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Newsletter septembre 2020

Newsletter septembre 2020

Publié le 28/08/2020

Newsletter septembre 2020 

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Recommandations COVID 19 / Maladies Rares

Recommandations COVID 19 / Maladies Rares

Publié le 29/05/2020

Accompagner les patients ayant une maladie chronique et/ou à risque de forme grave de COVID-19 : Recommandations HAS  Totalité des Informations provenant du site ORPHANET et inter filières MR Troubles du neurodéveloppement et…

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Enfants et déconfinement : Recommandations pour les enfants avec AJI, maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

Enfants et déconfinement : Recommandations pour les enfants avec AJI, maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

Publié le 11/05/2020

Voici la fiche d'informations et de recommandations pour le déconfinement et la reprise scolaire des enfants atteints d’arthrites juvéniles idiopathiques, de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires sur la base des recommandations de la SOFREMIP. Fiche téléchargeable ci-dessous et…

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Enquête EURORDIS sur les conséquences du COVID-19

Enquête EURORDIS sur les conséquences du COVID-19

Publié le 27/04/2020

EURORDIS (Rare diseases Europe) a mis en ligne un questionnaire pour les personnes atteintes d'une maladie rare ou qui prennent soin d'une personne atteinte d'une maladie rare. Partagez votre expérience en répondant…

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Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement

Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement

Publié le 27/01/2020

La filière DéfiScience a mis en ligne 4 vidéos sur le thème "Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement" : Comment et pourquoi rechercher les causes de la…

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Les vidéos de la formation

Les vidéos de la formation "Déficiences intellectuelles, troubles du neuro développement"

Publié le 27/01/2020

Les vidéos de la journée de formation "Déficiences intellectuelles, troubles du neuro développement" qui a eu lieu le 15 novembre 2019 à Montpellier sont en ligne : https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/deficiences-intellectuelles-troubles-du-neuro-developpement-15-novembre-2019 onglet "vidéos"  …

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Ouverture d'unités de répit en Occitanie

Ouverture d'unités de répit en Occitanie

Publié le 17/01/2020

Deux unités Répit ouvrent leurs portes en Occitanie. Elles s’adressent à des jeunes de 12 à 20 ans présentant une déficience intellectuelle et/ou des troubles du spectre autistique et/ou un…

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Recommandations pour la PEC psychiatrique dans la délétion 22q11.2

Recommandations pour la PEC psychiatrique dans la délétion 22q11.2

Publié le 27/01/2020

L’association Génération 22 et le centre de référence GénoPsy en lien avec le réseau des CRMR et CCMR « maladies rares à expression psychiatrique » et les services de génétique…

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Film sur le syndrome de Williams et Beuren

Film sur le syndrome de Williams et Beuren

Publié le 09/10/2019

Pour améliorer l'information sur le syndrome de Williams et Beuren, la filière AnDDI-Rares a réalisé une vidéo dédiée aux professionnels médico-sociaux mais accessible au grand public pour présenter le syndrome,…

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Les vidéos de la journée Ehlers Danlos sont en ligne

Les vidéos de la journée Ehlers Danlos sont en ligne

Publié le 16/03/2020

Le 20 février dernier le colloque "syndromes d'Ehlers Danlos" a eu lieu à Montpellier. Vous pouvez visionner les v=films réalisés à cette occasion en cliquant ici (onglet vidéos)

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Les interventions de la journée ataxies en ligne

Les interventions de la journée ataxies en ligne

Webinaires & Formations Publié le 16/03/2020

Les supports des interventions de la journée du 16 mars sur les ataxies cérébelleuses génétiques sont en ligne dans la rubrique formations https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/les-ataxies-cerebelleuses-genetiques

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Maladies rares : bonnes pratiques en cas d'urgence

Maladies rares : bonnes pratiques en cas d'urgence

Vie pratique Publié le 04/06/2019

Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux…

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Objectifs ministériels concernant les personnes en situation de handicaps : 10 mesures

Objectifs ministériels concernant les personnes en situation de handicaps : 10 mesures

Publié le 04/06/2019

Mme Sophie CLUZEL secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées vient d'annoncer les objectifs sur lequel son gouvernement s'engage : Comité interministèriel du handicap : communiqué de presse 

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