L'actu Maladies Rares Occitanie
3eme Rencontre Annuelle Maladies Rares Occitanie !
Date événement : 03 juin 2025 Publié le 16/04/2025
Mairie de Foix – Mardi 3 juin 2025 - Accueil dès 9h15 ! Comment accéder à un diagnostic, à des soins adaptés et à un accompagnement de proximité lorsqu’on vit…
Lire l'article sur 3eme Rencontre Annuelle Maladies Rares Occitanie !
Nouvel outil : La Fiche Mémo Ressources maladies rares !
Vie pratique Publié le 30/01/2025
Les maladies rares, sont-elles si rares ? Les maladies rares concernent 1 personne sur 20 soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie. Des…
Lire l'article sur Nouvel outil : La Fiche Mémo Ressources maladies rares !_thumb.png)
Découvrez la carte Mentale spécifique au Parcours Huntington !
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Une expertise partagée pour la création d’un outil commun afin d’améliorer l’accompagnement des personnes concernées par la maladie de Huntington La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative grave, qui…
Lire l'article sur Découvrez la carte Mentale spécifique au Parcours Huntington !
Un nouvel outil : Le Guide Emploi et Maladie Rare
Vie pratique Publié le 17/01/2025
Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie, impactant profondément leur quotidien et…
Lire l'article sur Un nouvel outil : Le Guide Emploi et Maladie Rare
Groupe de parole fratrie maladie rare
Newsletter Publié le 17/06/2025
Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de GROUPAMA Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux…
Lire l'article sur Groupe de parole fratrie maladie rare
Télé-expertise - Hérault, découvrez notre mini-série de capsules vidéos
Accès aux soins Publié le 23/05/2025
Dans l’objectif d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours, l’URPS Médecins Libéraux et Maladies Rares Occitanie, s’engagent dans une offre de télé-expertise pour…
Lire l'article sur Télé-expertise - Hérault, découvrez notre mini-série de capsules vidéos
À venir Formation Itinéraire Maladie Rare 2025 !
Date événement : 16 octobre 2025 Webinaires & Formations Publié le 02/11/2023
Maladies Rares Occitanie poursuit la formation des DAC d'Occitanie et leurs partenaires à l'outil Carte Mentale : Itinéraire Maladie Rares, le chemin vers les solutions. Cette formation est adressée aux…
Lire l'article sur Formation Itinéraire Maladie Rare 2025 !
Les surdités génétiques expliquées aux enfants
Webinaires & Formations Publié le 12/11/2020
Les Centres de Référence Maladies Rares Surdités Génétiques de Lille et Paris en collaboration avec la Filière SENSGENE et Surdi Info diffusent une vidéo pour expliquer les surdités génétiques aux…
Lire l'article sur Les surdités génétiques expliquées aux enfants
Maladies rares : bonnes pratiques en cas d'urgence
Vie pratique Publié le 04/06/2019
Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux…
Lire l'article sur Maladies rares : bonnes pratiques en cas d'urgence