Logo Maladies Rares Occitanie
  • Notre structure
    • Présentation / Missions
    • L'équipe
    • Adhérer / Nous soutenir
    • Nos Formations
    • Solliciter l'appui de MRO / Nous contacter
  • Les Maladies rares
    • Qu’est ce qu’une Maladie Rare ?
    • Où trouver de l'information ?
    • Nos Guides pratiques en Occitanie
      • Achondroplasie
      • Délétion 22q11
      • Le syndrome de Turner
      • Ostéogenèse imparfaite
      • Syndrome CDK13
      • Syndrome d' Angelman
      • Syndrome de Coffin-Siris
      • Syndrome de Noonan
      • Syndrome de Rett
      • Syndrome de Rubinstein-Taybi
      • Syndrome de Sotos
      • Syndrome de Stickler
      • Syndrome de Waardenburg
      • Syndrome de Williams et Beuren
      • Syndrome Kabuki
      • Syndrome KBG
      • Syndrome X-fragile
      • Trisomie 21
  • Les Centres Experts
  • Accompagner
    • Avancer vers le diagnostic 
    • Orienter un patient/usager vers un spécialiste
    • Structures d'appui à la coordination
    • Filières de santé
    • Boîte à outils
    • Vie quotidienne
      • Scolarité
      • Vie professionnelle
      • Accès aux droits
      • Mesures de protection
      • Association de patients
      • Accès médico-social
      • Soutien aux aidants
      • Accès aux soins
  • L'Actu
  • Nous solliciter Nous soutenir
  1. Accueil
  2. L'actu
  3. Article du 17/01/2025

Un nouvel outil : Le Guide Emploi et Maladie Rare

Vie pratique Publié le 17/01/2025

Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie, impactant profondément leur quotidien et leurs parcours professionnels. Souvent chroniques et évolutives, elles nécessitent un accompagnement adapté et une meilleure compréhension des dispositifs existants.

Nous avons conçu le Guide Emploi et Maladies Rares, destiné à faciliter l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostic sur les questions relatives à la vie professionnelle.

 Un guide pratique et complet :

  •  Synthèse des dispositifs existants, adaptée à différentes situations et statuts professionnels.
  •  Outil pour faciliter l’accompagnement lié à la vie professionnelle des personnes concernées.
  •  Un accès clair et détaillé aux droits et aides disponibles.

Un guide élaboré en collaboration avec :

  • Virginie Allingry, Gaelle Zibel, Pauline Lasserre : Assistantes de Service Social chez Maladies Rares Occitanie
  • Sophie Lecommandoux de l’APASC (Association des Personnes Atteintes de Syndrome de Currarino)
  • Sixtine Jardé : Cheffe de projet maladies rares
  • L’Equipe Relais Handicaps Rares Languedoc Roussillon
  • L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi- Pyrénées
  • Le CHU de Montpellier
  • Hopitaux de Toulouse
  • Cap Emploi Hérault – APSH34
  • Centre de Rééducation et d’Insertion Professionnelle Castelnau-le-lez – UGECAM
  • Agence Régionale de Santé Occitanie
  • Louise Thibaut : Chargée de communication chez Maladies Rares Occitanie

 

 Disponible ici  : Guide Pratique Emploi et Maladie Rare 

 

Partagez vos impressions pour nous aider à améliorer ou mettre à jour ce guide.  

  • Maladies Rares Occitanie

    Site de Montpellier-Siège
    59, avenue de Fès (Bât A) 34080 Montpellier

    Site de Toulouse
    82, route de Bayonne 31300 Toulouse

    Tous droits réservés © 2022  |  Mentions légales

  • 04.67.57.05.59

    Lundi et jeudi 14h-17h
    Mercredi 9h-12h

    Avec le soutien de l'ARS Occitanie :

  • Newsletter

    Vous souhaitez être informé de nos actions et de notre actualité, abonnez vous!

Tous droits réservés © 2023  |  Mentions légales