Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale soit plus de 3 millions de personnes en France et 300 000 en Occitanie, impactant profondément leur quotidien et leurs parcours professionnels. Souvent chroniques et évolutives, elles nécessitent un accompagnement adapté et une meilleure compréhension des dispositifs existants.

Nous avons conçu le Guide Emploi et Maladies Rares, destiné à faciliter l’accompagnement des personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostic sur les questions relatives à la vie professionnelle.

 Un guide pratique et complet :

•  Synthèse des dispositifs existants, adaptée à différentes situations et statuts professionnels.
•  Outil pour faciliter l’accompagnement lié à la vie professionnelle des personnes concernées.
•  Un accès clair et détaillé aux droits et aides disponibles.

Un guide élaboré en collaboration avec :

• Virginie Allingry, Gaelle Zibel, Pauline Lasserre : Assistantes de Service Social chez Maladies Rares Occitanie
• Sophie Lecommandoux de l’APASC (Association des Personnes Atteintes de Syndrome de Currarino)
• Sixtine Jardé : Cheffe de projet maladies rares
• L’Equipe Relais Handicaps Rares Languedoc Roussillon
• L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi- Pyrénées
• Le CHU de Montpellier
• Hopitaux de Toulouse
• Cap Emploi Hérault – APSH34
• Centre de Rééducation et d’Insertion Professionnelle Castelnau-le-lez – UGECAM
• Agence Régionale de Santé Occitanie
• Louise Thibaut : Chargée de communication chez Maladies Rares Occitanie

 Disponible ici  : Guide Pratique Emploi et Maladie Rare 

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