Structures d'appui à la coordination

Trouver une structure d'appui à la coordination

La prise en charge des personnes atteintes de maladies rares nécessite l'intervention de multiples intervenants : médicaux, paramédicaux, sociaux, médico-sociaux… Afin de soutenir leurs parcours de soins et de vie, des dispositifs d’appui à la coordination sont présents en région Occitanie.

Nous vous proposons une liste de nos partenaires dont les missions consistent à informer et orienter vers les ressources existantes et vous mettre en lien avec des professionnels sanitaires, sociaux ou médico-sociaux de leurs territoires.

Afin de répondre au mieux à votre demande, notre équipe peut également être sollicitée.

Solliciter l'appui de Maladies Rares Occitanie

FACS OCCITANIE

La FACS Occitanie fédère les partenaires du territoire réseau de la région et vous propose un répertoire des dispositifs existants. Cet annuaire est à destination des professionnels accompagnant des personnes atteintes de toute pathologie, tout âge ou handicap. Vous y trouverez les coordonnées des Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC), Dispositifs Spécifiques Régionaux (DSR), plateformes territoriales, Equipe Relais Handicap Rares (ERHR), etc…

1Recherche de dispositifs pour la coordination de situation complexe

DAC Occitanie : Dispositifs d’Appui à la Coordination

Les DAC existent dans les 13 départements de l’Occitanie. Ils répondent aux problématiques des professionnels dans le champ du sanitaire, social et médico-social qui accompagnent des personnes de tout âge, toute pathologie et handicap en situations complexes. Ils favorisent l’appui à la coordination du parcours de santé/vie et l’appui aux projets professionnels des partenaires territoriaux. Les services des DAC s’articuleront avec l’ensemble des ressources et des acteurs de tous les champs du parcours de santé/vie du territoire.

2Recherche de dispositifs pour les personnes en situation de handicap et handicap rare

Communauté 360

La Communauté 360 est un numéro national vert dédié aux personnes en situation de handicap et leurs familles qui rencontrent des difficultés dans leurs parcours de vie. Elle permet de trouver des solutions à proximité du domicile des personnes.

En savoir plus sur la Communauté 360 (site internet externe)

Équipe Relais Handicaps Rares

Deux équipes sont présentes au sein de la Région Occitanie : ce sont des dispositifs dit “intégrés” permettant de coordonner le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare. Elles ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes en élaborant avec son entourage une solution de proximité adaptée.

En savoir plus sur les équipes Relais Handicaps Rares (site internet externe)

ONCODÉFI

L’association intervient en faveur des personnes avec déficience intellectuelle concernées par une pathologie cancéreuse. Ses missions consistent à informer et sensibiliser sur le cancer, accompagner les professionnels de soins, les aidants professionnels et familiaux à coordonner la prise en charge des patients résidant en région Occitanie. Elle œuvre également pour la recherche sur la thématique du cancer chez les personnes déficientes intellectuelles.

En savoir plus sur ONCODEFI (site internet externe)

3Autres dispositifs

CPTS : Communautés professionnelles territoriales de santé pour une meilleure prise en charge du patient

Les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé sont un regroupement de professionnels libéraux ayant pour mission de favoriser la coordination des acteurs de santé autour de la prise en charge du patient. Il propose une offre de soins adaptée aux besoins de la population sur leur territoire.