Boite à outils
Outils Maladies Rares Occitanie
Vous trouverez ici les outils élaborés par l’équipe de Maladies Rares Occitanie pour vous faciliter l’accès à l’information autour des maladies rares, et l’accompagnement des personnes concernées
- Fiche mémo ressources maladies rares
- Webinaire : bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
- Carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare
- Outil d’accompagnement pour l’évaluation sociale
- Vidéo « Projet de vie MDPH »
- Document « projet de vie MDPH »
- Infographie « emploi et maladies rares »
- Carte mentale Parcours Maladie de Huntington Occitanie
Les outils de nos partenaires
- Infographie Maladies Rares info Services
- Vidéo « Vivre avec une maladie rare »
- Site internet Transition maladies rares
- Plateforme vidéo EwenLife
- Cahier d’Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »
Fiche Mémo :
des ressources pour les maladies rares
L’équipe de Maladies Rares Occitanie vous propose une fiche à télécharger répertoriant les différentes ressources concernant les maladies rares.
Webinaire : Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare (2021)
Ce webinaire est issu de l’expérience de l’équipe Maladie Rares Occitanie auprès des personnes concernées par la maladie rare dans les différents départements de la région.
L’aide apportée dans ce webinaire s’appuiera sur les spécificités dans la prise en charge sociale des personnes atteintes de maladie rare.
Supports complémentaires :
Pour plus d’informations sur l’accès aux droits, accédez à la rubrique dédiée sur ce site
Carnet liaison de l’enfant atteint de maladie rare
Carnet réunissant l’ensemble de la prise en charge de l’enfant atteint de maladie rare. Il constitue un lien entre l’ensemble des professionnels, médicaux, sociaux et éducatifs de la famille.Il est issu de l’expérimentation sur le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares ; réalisé avec la participation de Maladies Rares Occitanie.
Cette expérimentation a été coordonnée par Sixtine Jardé, à l’hôpital universitaire de Necker-Enfants malades et soutenue par la Fondation Groupama (2018).
Projet de vie MDPH :
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Video « Projet de vie » :
Vivre comme les autres, bien exprimer son projet de vie ! Ce tuto est créé dans le but d’aider les personnes à formuler leur demande et projet de vie au sein du dossier MDPH.
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Document « Projet de vie »
Ce document récapitule les 4 grands thèmes constituant le projet de vie du dossier MDPH.
Emploi et Maladies Rares (à venir)
Une infographie à destination des professionnels du social qui accompagnent des personnes porteuses de maladies rares et confrontées à des difficultés dans leur emploi. Cet outil met à disposition des ressources permettant de se repérer dans les démarches d’adaptation de l’activité professionnelle pour la personne concernée. Il a été réalisé en collaboration avec les partenaires tels que : les CHU de Montpellier et Toulouse, les ERHR d’Occitanie, Cap Emploi Hérault, le CRIP de l’UGECAM,…
Carte Mentale : Parcours maladie de Huntington Occitanie
La carte mentale offre aux professionnels une vision globale des acteurs présents sur l’Occitanie et l’ensemble des ressources existantes pour le parcours des personnes concernées par la maladie de Huntington. Cet outil a été élaboré en collaboration avec les médecins des centres experts des CHU Montpellier-Toulouse, l’association Huntington France, l’association un palier deux toits et l’équipe Maladies Rares Occitanie. Pour y accéder, merci de faire une demande auprès de l’équipe par mail à contact@maladies-rares-occitanie.fr
A venir : un projet sur la Carte Mentale du Parcours Maladies Rares est en cours de construction avec les acteurs de la région d’Occitanie.
Ressources documentaires Maladies Rares
Nous avons sélectionné quelques outils, disponibles et gratuits, qui vous seront utiles, créés par des partenaires
L’infographie Maladies Rares Infos Services
Une infographie animée qui propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares. Le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services en sont à l’initiative. Structurée autour de 10 grandes thématiques du parcours de santé et de vie, cet outil est très renseigné et contribue à faciliter l’exercice des professionnels du champ du sanitaire, social et du médico-social. Il vise à améliorer le parcours des personnes touchées par la maladie rare et faire connaître les dispositifs, spécifiques ou de droit commun, qui favorisent la bonne orientation du patient et faciliteront sa prise en charge.
“Vivre avec une Maladie Rare”
Cette vidéo, proposée par la Fondation Maladie Rare, illustre le parcours des personnes concernée par une maladie rare et ses répercussions sur la vie quotidienne.
Transition Maladies Rares
Ce site réalisé à l’initiative de la Filière Neurosphinx, met à disposition du grand public : de l’information, de la documentation, des outils pour accompagner l’enfant vers la prise en charge de sa santé à l’âge adulte porteur d’une maladie rare.
Ewenlife
Ewenlife est une association caritative concernée par la maladie rare ou le handicap. Elle propose une plateforme en ligne de vidéos, podcasts et websérie réalisés par des personnes concernées par la maladie rare et des professionnels.
Cahier d’orphanet « vivre avec une maladie rare en France »
Ce cahier est un guide pour les malades, leurs proches et les professionnels sur les modalités de prise en charge dans le parcours de soin et vie. Il informe sur les aides et prestations sociales existantes. Ce document est mis à jour chaque année.
