Ce document a pour objectif de recenser et de structurer les ressources existantes pour l’accompagnement des adultes vivant avec un SED-nv, en particulier en région Occitanie, tout en intégrant des repères nationaux. Il s’adresse principalement aux professionnels de santé, afin faciliter le repérage, l’orientation et la coordination des parcours de soins, en lien avec les acteurs experts et associatifs du territoire. En facilitant l’accès à l'information  ce document vise à améliorer la reconnaissance du SED-nv, et à renforcer la qualité de la prise en charge.

Élaboré en collaboration avec des associations de patients, Centres Experts, Maladies Rares Occitanie (MRO) et la Filière Maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage – OSCAR, ce livret propose des informations pratiques sur les dispositifs de soins, les outils pour la pratique professionnelle, l’accès aux droits, ainsi que les ressources de soutien pour les patients et leurs proches aidants.

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