Nous publions un nouveau guide pratique dédié au syndrome de Cornelia de Lange, désormais disponible sur notre site internet.

Ce guide a été conçu pour accompagner les personnes concernées, leurs proches et les professionnels

Il propose des contenus complets et accessibles autour des thématiques suivantes :

• Qu’est-ce que le syndrome de Cornelia de Lange ?
• Caractéristiques cliniques
• Aspects génétiques et diagnostic
• Prise en charge globale, traitements et suivi
• Fiches de suivi
• Scolarisation
• Suivi médical et paramédical
• Accès aux droits
• Associations de patients
• Références
• Annuaire des professionnels de santé en Occitanie Est et Occitanie Ouest

Accéder au guide