À venir NOUVEAU Webinaire de sensibilisation aux maladies rares - 22 janvier 2026 de 13h à 14h
Date événement : 22 janvier 2026 Publié le 09/12/2025
Myopathie, SLA, Huntington, Mucoviscidose, Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)… Les maladies rares touchent 1 personne sur 20. Comment mieux comprendre ces parcours spécifiques et quelles ressources mobiliser pour accompagner au mieux les personnes concernées ?
Ce webinaire s’adresse aux professionnels et structures accompagnant des personnes vivant avec une maladie rare.
- Date : Jeudi 22 janvier
- Heure : 13h – 14h
- Format : Visioconférence
Au programme :
- 1 heure de visioconférence animée par l’équipe pluriprofessionnelle de Maladies Rares Occitanie, experte des parcours maladies rares et de l’errance diagnostique.
- Partage d’expériences, repères pratiques et ressources mobilisables pour l’accompagnement des patients.
Pourquoi participer ?
Être atteint d’une maladie rare, c’est souvent évoluer en dehors des cases, dans tous les aspects de la vie. Mieux accompagner, c’est déjà y penser et prendre le temps de mieux comprendre sa réalité !
