Journée grand public Journée X-fragile
Date de formation : 30 septembre 2011 Se former à une Maladie Rare - Enfant - Handicap - Pathologies
Thèmes abordés
- Génétique du syndrome de l'X fragile - diagnostic prénatal - diagnostic pré-implantatoire
- Prise en charge médicale
- Prise en charge au quotidien
- Essai thérapeutique
- La parole aux familles et aux associations
Supports de la formation
- Génétique du syndrome de l'X fragile (PDF)
- Eviter le surhandicap (PDF)
- Les troubles du comportement et troubles psychiatriques (PDF)
- Les troubles du langage (PDF)
- Scolarité (PDF)
- Vie d'adulte (PDF)
Date :
30 septembre 2011
Heure : 9h00 à 17h00
Lieu : Montpellier
Adresse : Amphi Hôpital Lapeyronie
Dr Patricia BLANCHET
Praticien Hospitalier
Centre de référence anomalies du développement - CHU Montpellier
Pr Vincent DES PORTES
Neuropédiatre
Centre de référence des déficiences mentales liées au chromosome X et du syndrome de l'X fragile - Hospices civils de Lyon
Pr Amaria BAGHDADLI
Pédopsychiatre
Centre de ressources autisme - CHU Montpellier
Lara VAN DER HORST
Orthophoniste libérale
Attachée à la faculté Pierre et Marie Curie Paris 6ème
Gérald BUSSY
Docteur en neuropsychologie
Centre de référence déficiences intellectuelles de causes rares CHU Lyon
Dr Perrine CHARLES
Neurologue
Centre de référence des maladies neurogénétiques de l'enfant et de l'adulte Hôpital Pitié Salpêtrière Paris
Dr Sébastien JACQUEMONT
Généticien
CHU Lausanne - Suisse
Céline PINTO
Présidente
Association Le Goëland syndrome de l'x-fragile
Viviane VIOLLET
Présidente
Alliance Maladies Rares
