Vivre avec une maladie rare transforme profondément le quotidien. Entre les rendez-vous médicaux, la gestion des symptômes et l’adaptation constante aux imprévus, il peut devenir difficile de préserver un équilibre entre vie personnelle, santé, relations et engagements sociaux.

Ce livret a été conçu pour accompagner les personnes concernées dans cette recherche d’équilibre. Il propose des conseils pratiques, des pistes d’adaptation et des outils simples pour mieux organiser sa vie tout en respectant ses besoins et ses limites.

Parce que chaque parcours est unique, ces pages invitent à réfléchir à ses priorités, à reconnaître ses forces et à trouver son propre chemin vers un mieux-être. L’objectif est d’apprendre à vivre pleinement — avec la maladie, mais aussi avec ses envies, ses projets et ses rôles dans la société.

Ce livret se veut bienveillant, accessible et concret : un guide pour reprendre confiance en soi, retrouver du sens et avancer, pas à pas, vers un quotidien plus équilibré.

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