Maladies Rares Occitanie est le Dispositif Régional de ressources et d’appui aux professionnels qui contribue à l’amélioration des parcours de soin, de santé et de vie des enfants et adultes présentant une maladie rare ou en errance diagnostique.

Ses missions définies dans le cadre d’un Contrat Pluri-annuel d’Objectifs et de Moyens avec l’ARS Occitanie sont les suivantes :

• Proposer de l’expertise auprès des professionnels de la région Occitanie des secteurs sanitaire, social et médico-social pour améliorer les parcours maladies rares et réduire l’errance diagnostique,
• Contribuer à la formation des professionnels de la région Occitanie des secteurs sanitaire, social et médico-social en partageant une expertise du parcours maladie rare,
• Se positionner comme le centre de ressources régional d’outils et d’appui pour promouvoir les parcours maladies rares dans toutes ses composantes, (en particulier avec les associations de personnes concernées, les acteurs de la ville et de l’hôpital), en complémentarité avec les différentes structures et intervenants dans le domaine.

INTITULE du POSTE :

Chargé(e) de projets

• CDI temps plein
• Poste basé à Toulouse à pourvoir au 02/01/2026 - déplacement sur Montpellier 1 fois par mois

Mission principale :

Ø Développement du dispositif (conduite de projets, création d’outils) en lien fort avec les partenaires extérieurs

Missions spécifiques :

• Développer des projets régionaux avec le réseau d’acteurs du sanitaire / médico-social / social / associatif
• Représenter le dispositif auprès des différentes instances-structures, en lien avec la directrice
• Participer à l’organisation d’évènements pour augmenter la visibilité de Maladies Rares Occitanie (MROc)
• Répondre à des appels à projets pour accroître les moyens de MROc
• Être en soutien de l’équipe sur la conduite des projets
• Mener une veille sur les outils et les besoins existants
• Être acteur du développement partenarial du dispositif, en lien avec la directrice
• Participer à la création des outils, en particulier concernant les parcours
• Suivre et accompagner le déploiement des projets en e-santé, en particulier le projet régional de télé-expertise
• Collaborer avec les professionnels de l’équipe et du territoire afin de construire des réponses pertinentes en regard des besoins et des outils existants
• Participer à des sensibilisations/formations mises en place par MROc
• Soutenir la dynamique régionale des associations de patients et être en soutien des associations pour le développement de projets de session de sensibilisation/formation auprès de professionnels,

Profil :

• Formation en méthodologie et conduite de projet
• Expérience dans la santé numérique appréciée
• Connaissance des problématiques territoriales, des acteurs et des dispositifs spécifiques maladies rares
• Connaissance partenariale régionale générale
• Connaissance en santé publique et organisation de la santé
• Maîtrise des outils bureautiques (Word – Excel – Powerpoint – cartographie interactive…) et des outils innovants de support collaboratif
• Maitrise des outils de communication numériques

Qualités requises :

- excellent relationnel

- aisance rédactionnelle

- facilitateur du travail d’équipe et de la collaboration avec les partenaires extérieurs

Conditions matérielles du poste :

• Temps Plein
• Rémunération : salaire de base 2936.47 euros brut/mois sur 13 mois + prime SEGUR sur 12 mois (238 euros brut par mois pour un temps plein)
• Tickets restaurant
• Mutuelle 100% prise en charge par l’employeur
• Poste basé à Toulouse avec des déplacements localement + déplacement 1 semaine / mois à Montpellier (nécessité permis B)
• En lien hiérarchique avec la directrice

Les entretiens de recrutement auront lieu lundi 1er décembre et mardi 2 décembre à Montpellier (siège de MROc)

Merci d’adresser votre candidature (CV + Lettre de motivation) à l’attention d’Hélène de Château-Thierry, directrice du Dispositif Régional : contact@maladies-rares-occitanie.fr

• Jusqu’au 21 novembre 2025.

Toute candidature incomplète ne sera pas étudiée.