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Questionnaire application France Maladies Rares

Publié le 16/09/2025

La BNDMR développe actuellement France Maladies Rares, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial pour définir les priorités de développement. 

Suite à un recueil des besoins mené auprès de la communauté, une liste de fonctionnalités potentielles a été identifiée. L'objectif est maintenant de quantifier l'intérêt pour chacune d'elles afin d'établir le cahier des charges de la première version de l'application. Les fonctionnalités seront développées progressivement selon les priorités établies et leur faisabilité technique et réglementaire. 

Le questionnaire est organisé par thèmes fonctionnels et prend environ 10 minutes à compléter. Il sera clôturé le 24/09 au soir. 

Questionnaire à compléter ici

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