Maladies Rares Occitanie est le Dispositif Régional de ressources et d’appui aux professionnels qui contribue à l’amélioration des parcours de soin, de santé et de vie des enfants et adultes présentant une maladie rare ou en errance diagnostique.

Ses missions définies dans le cadre d’un Contrat Pluri-annuel d’Objectifs et de Moyens avec l’ARS Occitanie sont les suivantes : 

• Proposer de l’expertise auprès des professionnels de la région Occitanie des secteurs sanitaire, social et médico-social pour améliorer les parcours maladies rares et réduire l’errance diagnostique,
• Contribuer à la formation des professionnels de la région Occitanie des secteurs sanitaire, social et médico-social en partageant une expertise du parcours maladie rare,
• Se positionner comme le centre de ressources régional d’outils et d’appui pour promouvoir les parcours maladies rares dans toutes ses composantes, (en particulier avec les associations de personnes concernées, les acteurs de la ville et de l’hôpital), en complémentarité avec les différentes structures et intervenants dans le domaine.

Information du poste :

INTITULE du POSTE :

Assistant(e) de service social-appui aux parcours patient Maladie Rare

• CDI temps plein
• Poste basé à Toulouse à pourvoir dès que possible

L’assistant (e) de service social n’intervient pas directement en accompagnant la personne concernée par les maladies rares mais en appui au professionnel de proximité (versant social et médico-social) qui accompagne la personne concernée et/ou sa famille. Par ailleurs, le travail est mené en étroite collaboration avec les dispositifs territoriaux.

Missions spécifiques :

• Accueil des demandes des professionnels sociaux, médico-sociaux et médicaux concernant des questions relatives aux maladies rares, en lien avec l’équipe pluridisciplinaire du dispositif,
• Appui aux professionnels dans l’accompagnement des parcours complexes touchant des patients atteints de maladies rares, en errance diagnostique ou de parcours (information, orientation, appui au parcours),
• Mobilisation des ressources sociales et médico-sociales en lien avec la maladie rare, mise à jour de la base de données du Dispositif Régional sur les maladies rares
• Participation à la dynamique territoriale auprès de nombreux partenaires (ESMS, MDPH, PMI, CHU, DAC, Communauté 360, associations de patients…), permettant d’être en appui aux parcours du patient maladie rare,
• Participation à la construction d’outils pour les professionnels,
• Elaboration et animation de session de sensibilisation/formation auprès de professionnels,
• Soutien à la dynamique régionale des associations de patients.

Profil :

• Diplôme d’état d’assistant (e) de service social (3 ans minimum d’expérience)
• Connaissance des dispositifs et de la législation sur le handicap
• Bonne connaissance des problématiques territoriales, des acteurs et des dispositifs des champs sociaux, médico-sociaux, sanitaires en région Occitanie
• Connaissances en santé publique, organisation de la santé
• Expérience dans le champ des maladies rares et /ou du handicap appréciée

Qualités requises :

• excellent relationnel
• aisance rédactionnelle
• facilitateur du travail d’équipe et de la collaboration avec les partenaires extérieurs
• maitrise de l’outil informatique

Conditions matérielles du poste :

• temps Plein
• rémunération : salaire de base 2646.26 euros brut/mois sur 13 mois + prime SEGUR sur 12 mois (238 euros brut par mois pour un temps plein)
• tickets restaurant
• mutuelle 100% prise en charge par l’employeur
• poste basé à Toulouse avec des déplacements localement et à Montpellier (nécessité permis B)
• en lien hiérarchique avec la directrice

Les entretiens de recrutement auront lieu lundi 22 septembre 2025 après-midi à Toulouse.

Merci d’adresser votre candidature (CV+Lettre de motivation) à l’attention d’Hélène de Château-Thierry, directrice du Dispositif Régional :

contact@maladies-rares-occitanie.fr

Jusqu’au 12 septembre 2025

Toute candidature incomplète ne sera pas étudiée !