SAVE THE DATE.

Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l'occasion d'accroître la sensibilisation et de soutenir ceux qui sont touchés par une maladie rare.

Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale, soit un peu plus de 3 millions de français à ce jour (autant que les personnes touchées par le cancer et le diabète de type 2). Être atteint d’une maladie rare, c’est évoluer en dehors des parcours classiques de soins et d’accompagnement pour tous les aspects de la vie. La maladie peut engendrer un sentiment d’isolement important.

Plusieurs événements ouverts au grand public seront organisés dans Montpellier le 29 février 2024 avec le soutien de la ville de Montpellier et d’autres partenaires.

Pré-programme de la JIMR 2024 à Montpellier

• 9h00-12h :  Tables ronde  "Sciences, innovation et Maladies Rares"  à la Nouvelle Faculté de médecine,  Amphithéâtre Rondelet (Tram 1, arrêt Occitanie). Inscription conseillée :  Lien d'inscription

• 9h00-10h30 : Introduction à la journée 

- Pr David Genevieve, Généticien, Responsable d’un Centre de référence et de la PEMR Montpellier-Nimes, Président de Maladies Rares Occitanie
- Pr Isabelle Laffont, Doyenne de la Faculté de Médecine Montpellier-Nîmes
- Emma del Rey, Présidente de l’association AMMI et Administratrice Maladies Rares Occitanie

• 10h-11h: Présentations

- Pr David Genevieve : « Maladies rares et innovation »
- Emma Del Rey : « La voix des personnes malades en France et en Europe »
- Dr Kevin Yauy, Généticien et DATA Scientist : « IA pour résoudre les impasses diagnostiques dans les maladies rares »
- Pr Christian Jorgensen, Immuno-rhumatologue, Responsable IHU Immun4CURE:« Innovation thérapeutique pour les maladies auto-immunes »
- Pr Amaria Baghdadli, Pédo-psychiatre: « Cohorte MARIANNE : Troubles du Neuro-Développement et maladies rares »

• 11h-12h: Table-ronde et échanges avec la salle sur « Sciences, innovation et Maladies Rares », en présence de Sophie Dancygier, Directrice de la Fondation Groupama.

• 14h30-16h : Marche solidaire des maladies rares avec les associations de personnes concernées.  Parcours : Du Peyrou à la Comédie / Dress code : ROSE VIOLET  BLEU  VERT  
• 17h-19h : Village associatif avec les associations de personnes concernées.  Lieu : Hôtel de ville de Montpellier (salle des rencontres)
• 19h-22h : Soirée spectacle « Hépatik Girl, Une épopée auto-immune » Lieu : Hôtel de ville de Montpellier (salle des rencontres)

Mobilisons-nous pour cette grande journée de solidarité !

Cette journée est organisée avec le soutien de Guy Lecluyse, comédien et parrain de l’association AMMI (l’association contre les maladies mitochondriales) et de la JIMR 2024 à Montpellier.