Logo Maladies Rares Occitanie
  • Notre structure
    • Présentation / Missions
    • L'équipe
    • Adhérer / Nous soutenir
    • Nos Formations
    • Solliciter l'appui de MRO / Nous contacter
  • Les Maladies rares
    • Qu’est ce qu’une Maladie Rare ?
    • Où trouver de l'information ?
    • Nos Guides pratiques en Occitanie
      • Achondroplasie
      • Délétion 22q11
      • Le syndrome de Turner
      • Ostéogenèse imparfaite
      • Syndrome CDK13
      • Syndrome d' Angelman
      • Syndrome de Coffin-Siris
      • Syndrome de Noonan
      • Syndrome de Rett
      • Syndrome de Rubinstein-Taybi
      • Syndrome de Sotos
      • Syndrome de Stickler
      • Syndrome de Waardenburg
      • Syndrome de Williams et Beuren
      • Syndrome Kabuki
      • Syndrome KBG
      • Syndrome X-fragile
      • Trisomie 21
  • Les Centres Experts
  • Accompagner
    • Avancer vers le diagnostic 
    • Orienter un patient/usager vers un spécialiste
    • Structures d'appui à la coordination
    • Filières de santé
    • Boîte à outils
    • Vie quotidienne
      • Scolarité
      • Vie professionnelle
      • Accès aux droits
      • Mesures de protection
      • Association de patients
      • Accès médico-social
      • Soutien aux aidants
      • Accès aux soins
  • L'Actu
  • Nous solliciter Nous soutenir
  1. Accueil
  2. L'actu
  3. Article du

Journée internationale des maladies rare 2023 (JIMR 2023)

Date événement :  28 février 2023 Publié le

À l’occasion de la 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR 2023), les associations de personnes concernées par ces maladies, Maladies Rares Occitanie – le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels – et le CHU de Toulouse se mobilisent pour un événement, le 28 février 2023.

Au programme de cette journée :

12h-14 : café inter-associations. Un temps pour discuter de thèmes communs aux différentes maladies rares (temps réservé aux associations)

14h-18h : village associatif à l’espace polyvalent du Centre d’Enseignement et de Congrès du CHU de Toulouse (site Purpan). Ouvert à tout public, venez échanger avec les bénévoles des associations de patients représentées.

18h-20h : une conférence dans l’amphithéâtre du Centre d’Enseignement et de Congrès du CHU de Toulouse (site Purpan), sur le thème de la transition enfant/adulte pour les personnes avec une maladie rare.

Nous vous attendons nombreux !

Télécharger le programme

Logo Maladies Rares Occitanie
  • Maladies Rares Occitanie

    Site de Montpellier-Siège
    59, avenue de Fès (Bât A) 34080 Montpellier

    Site de Toulouse
    82, route de Bayonne 31300 Toulouse

    Tous droits réservés © 2022  |  Mentions légales

  • 04.67.57.05.59

    Lundi et jeudi 14h-17h
    Mercredi 9h-12h

    Avec le soutien de l'ARS Occitanie :

  • Newsletter

    Vous souhaitez être informé de nos actions et de notre actualité, abonnez vous!

Tous droits réservés © 2023  |  Mentions légales