Nous vous adressons nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année !
En ce début 2021, un grand merci à Florence Roy-Baconnet qui part vers d’autres horizons ; nous lui souhaitons de vivre de nouvelles aventures tout aussi riches et passionnantes que ce qu’elle a pu accompagner et porter au réseau.
2021 va être une année déterminante et pleine de changements dans le positionnement du Réseau Maladies Rares :
Nous allons tout d’abord renforcer l’équipe régionale. Le réseau va asseoir son développement à l’Ouest de l’Occitanie, avec le recrutement d’un poste de médecin sur Toulouse ainsi que celui d’un poste d’infirmier/e de coordination sur Montpellier, pour la partie Est.
Nous allons continuer à œuvrer pour l’appui aux professionnels engagés auprès des personnes porteuses de maladie rare et aux dispositifs territoriaux. Nous souhaitons ainsi répondre plus largement aux personnes et familles touchées par ces pathologies.
Par ailleurs, l’équipe du réseau reste mobilisée sur les questions relatives à la Covid-19 ; nous vous invitons à rester très vigilants sur votre prise en charge médicale dans ce contexte épidémique, mais aussi à saisir l’espoir suscité par l’arrivée des vaccins anti-Covid. A ce sujet, des liens utiles sont à votre disposition dans cette newsletter ; ils permettront d’avoir des informations ciblées et mises à jour régulièrement.
Vous pouvez compter sur nous !
Prenez soin de vous !
Hélène de Château-Thierry
Directrice du Réseau
Vaccination COVID19 et Maladies Rares
Le Gouvernement ouvre la vaccination aux patients vulnérables à très haut risque à compter du 18 janvier
Voici la liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19 émanant des Filières de Santé Maladies Rares en plus des patients atteints de Trisomie 21.
Compte-tenu de la nécessité de s’assurer du respect des critères médicaux, ces patients devront avoir une prescription médicale de leur médecin traitant pour bénéficier de la vaccination sans critère d’âge.
Toutes ces informations sur la vaccination sont disponibles et mises à jour régulièrement sur notre site internet
28 février 2021 :
Journée internationale des Maladies Rares
La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux.
Cette campagne permettra de montrer au travers des témoignages de malades, de médecins… les 3 enjeux pour les malades et les aidants :
L’accès au diagnostic
L’accès au traitement
L’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.
Infos Associations de patients
1ère journée de rencontre familles/chercheurs/cliniciens
Syndrome White Sutton
Elle aura lieu le vendredi 12 mars 2021 en visioconférence
L'Équipe Relais Handicaps Rares LR vous propose le 25 janvier 2021, le 4ème temps de notre Collectif d'Échange Aidants-Professionnels sur le thème :
"Du Parent à l'Aidant, histoire d'un parcours"
qui se déroulera si les conditions sanitaires le permettent à L'abbaye de Lagrasse dans l'Aude.
Il s'adresse prioritairement aux proches aidants.
Toutes les informations (programme, modalités d'inscription...) figurent dans le flyer.
Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez contacter l'Équipe Relais Handicaps Rares LR au 04 67 02 91 86, les inscriptions sont gratuites.
Infos Handicap
Prestation de Compensation du Handicap Parentalité
Cet élargissement de la PCH est entré en vigueur le 1er janvier 2021. Les demandes sont à adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence.
Deux forfaits existent :
