Suivi hospitalier spécialisé
Le suivi hospitalier spécialisé peut être assuré par un centre expert maladies rares : un centre de référence ou un centre de compétence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.
Vous pouvez les solliciter pour une errance diagnostique et pour assurer le suivi d’une maladie rare.
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Les centres de référence (CRMR) sont des centres experts de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie. Les CRMR peuvent être mono-sites (et ce site unique est dit «site coordonnateur») ou multi-sites (comprenant un « site coordonnateur » et un ou plusieurs « sites constitutifs »).
Ils ont 5 missions :
- la prise en charge de recours des patients,
- la coordination des acteurs maladies rares dont les centres de compétences qui leur sont rattachés,
- l’expertise (organisation des réunions de concertation pluridisciplinaire, élaboration et diffusion des protocoles nationaux de diagnostic et de soins),
- la formation et la recherche.
La prise en charge des patients au plus près de leur domicile est réalisée au sein des centres de compétence (CCMR). Un centre de compétence fait le lien entre les professionnels hospitaliers, les professionnels de ville et les secteurs sociaux, médicaux-sociaux et éducatifs.
Pour les maladies hémorragiques constitutionnelles, la mucoviscidose et autres anomalies du CFTR, la sclérose latérale amyotrophique et les autres maladies du neurone moteur, des centres de ressources et de compétence assurent ces missions et notamment une prise en charge de proximité 24h/24h et 7j/7j.
Source ARS Grand Est – Annuaire Maladies Rares
Pour en savoir plus : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/l-offre-de-soins
