Structures d’appui maladies rares

La prise en charge des personnes atteintes de maladies rares nécessite l’intervention de multiples intervenants : médicaux, paramédicaux, sociaux, médico-sociaux… Afin de soutenir leurs parcours de soins et de vie, des dispositifs d’appui à la coordination sont présents en région Occitanie.

Nous vous proposons une liste de nos partenaires dont les missions consistent à informer et orienter vers les ressources existantes et vous mettre en lien avec des professionnels sanitaires, sociaux ou médico-sociaux de leurs territoires.

Afin de répondre au plus près de votre demande d’orientation, notre équipe peut également être sollicitée : Contactez-nous.

Recherche de dispositifs

Pour la coordination de situation complexe

Afin d’accompagner le parcours complexe de votre patient, la région Occitanie possède des dispositifs d’appui à la coordination en fonction des problématiques repérées, qu’elles soient médicales, sociales ou médico-sociales :

les Plateformes Territoriales d’Appui (PTA) : chaque département dispose d’une plateforme dont les missions consistent à informer ou proposer un appui à la coordination du parcours patient de tout âge.

les réseaux territoriaux : ils ont vocation d’assurer la coordination du parcours de soins et de vie dans leurs spécificités et de mettre en lien les acteurs du parcours du patient.

     Actualités : DAC : Dispositif Appui à la Coordination (mise en œuvre en 2022)

    En 2022, les PTA, les Réseaux Territoriaux et les MAIA de la Région Occitanie fusionneront afin de devenir des Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) dans chaque département.

Mise en place des dispositifs d’appui à la coordination (DAC) | Agence régionale de santé Occitanie (sante.fr) 

DAC Occitanie – 13 Dispositifs d’Appui à la Coordination d’Occitanie (dac-occitanie.fr) 

  • Les Dispositifs Régionaux (DSR) :  ils proposent une expertise thématique au niveau régional auprès des professionnels de proximité du champ du médical, social et médico-social. Leurs missions sont de faciliter le parcours de soins et vie du patient dans leurs spécialités, favoriser le lien ville hôpital et éviter les ruptures de prises en charge (maladies rares, cancérologie, diabète, périnatalité, neurodégénératives, …).

 

Pour les personnes en situation de handicap et handicap rare

Communauté 360

La Communauté 360 est un numéro national vert dédié aux personnes en situation de handicap et leurs familles qui rencontrent des difficultés dans leurs parcours de vie. Elle permet de trouver des solutions à proximité du domicile des personnes.

Équipe Relais Handicaps Rares

Deux équipes sont présentes au sein de la Région Occitanie : ce sont des dispositifs dit “intégrés” permettant de coordonner le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare. Elles ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes en élaborant avec son entourage une solution de proximité adaptée.

Pour les personnes âgées

MAIA

Présentation du Guichet Intégré MAIA Occitanie

 

MAIA signifie méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie. Cette méthode associe tous les acteurs engagés dans l’accompagnement des personnes âgées de 60 ans et plus en perte d’autonomie et de leurs aidants vivant en Occitanie.

Autres Dispositifs

CPTS

Communautés professionnelles territoriales de santé : pour une meilleure prise en charge du patient

 

Les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé sont un regroupement de professionnels libéraux ayant pour mission de favoriser la coordination des acteurs de santé autour de la prise en charge du patient. Il propose une offre de soins adaptée aux besoins de la population sur leur territoire.

Annuaire en ligne Réso Occitanie

Réso Occitanie fédère les partenaires du territoire réseau de la région et vous propose un répertoire des dispositifs existants. Cet annuaire est à destination des professionnels accompagnant des personnes atteintes de toute pathologie, tout âge ou handicap.

Vous y trouverez les coordonnées des réseaux de santé, plateformes territoriales, équipe relais handicap rares, etc…

Appui Santé Occitanie : un annuaire en ligne pour recherche de dispositifs d’appui 

Carte des Dispositifs d’Occitanie