LES FILIÈRES DE SANTÉ

L’équipe réseau en région s’appuie sur une collaboration avec les 23 filières de santé maladies rares

L’équipe réseau en région s’appuie sur une collaboration avec les 23 filières de santé maladies rares

Les filières de santé maladies rares sont des organisations nationales qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.

Il existe 23 filières, chacune est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs.

Chaque filière regroupe de nombreux acteurs : les centres de référence maladies rares (CRMR) et les centres de compétences qui leurs sont rattachés, les structures de soins travaillant avec ces centres, les laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi, les professionnels et structures des secteurs social et médico-social, les équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle et les associations de personnes malades.

Chaque filière dispose d’un site internet sur lequel vous trouverez toutes les informations nécessaires. La liste des filières se trouvent ci-dessous.

Les missions des filières de santé

1- L’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares

Dans un objectif d’égalité des soins sur tout le territoire national, les FSMR renforcent, mutualisent, coordonnent voire impulsent toutes les actions rendant plus lisible et plus accessible l’organisation en place, améliorant la prise en charge globale et favorisant la diffusion de l’expertise et des connaissances. Les FSMR n’organisent pas la prise en charge individuelle des patients, qui reste du ressort des CRMR qui leur sont rattachés.

2- Le développement de la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle

Les FSMR disposent de toute l’information utile sur les bases de données, le réseau des laboratoires de diagnostic et de recherche, les projets et travaux de recherche en cours, les programmes centrés sur l’innovation diagnostique et thérapeutique… Elles favorisent et valorisent ainsi le continuum entre la recherche fondamentale, translationnelle et clinique.

3- Le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information

Les FSMR recensent toutes les informations utiles sur les initiatives déjà prises et soutiennent des programmes d’enseignement ainsi que la création de diplômes interuniversitaires. Elle organise toute action, voire met en place, le ou les dispositifs pouvant contribuer à une meilleure information des acteurs de la FSMR et en dehors.