Le dispositif

Dispositif spécifique régional, Maladies Rares Occitanie regroupe au sein de sa gouvernance les représentants des acteurs régionaux impliqués dans les parcours des personnes atteintes de maladie rare. Il a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Expert Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.

Ses missions principales sont :

  • Contribuer à réduire l’errance diagnostique et de parcours
  • Informer et orienter les professionnels
  • Former les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares

– En faisant connaître les Centres Experts Maladies Rares des CHU de la Région

– En favorisant le lien ville-hôpital

– En apportant un appui aux parcours de soins, de vie et à l’accès aux droits

Maladies Rares Occitanie est financé par l’Agence Régionale de Santé Occitanie.

Des partenaires privés (sociétés d’assurance/mutuelle, laboratoires, club-services etc…) interviennent parfois ponctuellement sur le financement d’actions, avec signature d’une convention de partenariat dédiée à l’action.

Si vous souhaitez nous soutenir, n’hésitez pas : contact@maladies-rares-occitanie.fr

VALEURS ET GOUVERNANCE

Maladies Rares Occitanie est porté par une association du même nom.

Les valeurs de la Charte

Texte à venir

AG/CA
5 collèges :

  • Collège Membres dit « historiques »
  • Collège « associations de malades et malades isolés »
  • Collège dit « qualifiés »
  • Collège dit « Centres de référence et de compétences »
  • Collège dit « Structures médico-sociales »

L’association est présidée par le Pr David Geneviève.

L’ÉQUIPE

PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2018-2022