Le dispositif
Maladies Rares Occitanie est le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels en Occitanie concernant les maladies rares ; il a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Expert Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.
Il regroupe au sein de sa gouvernance les représentants des acteurs régionaux impliqués dans les parcours des personnes atteintes de maladie rare.
Ses missions principales sont :
- Contribuer à réduire l’errance diagnostique et de parcours
- Informer et orienter les professionnels
- Former les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares
– En faisant connaître les Centres Experts Maladies Rares des CHU de la Région
– En favorisant le lien ville-hôpital
– En apportant un appui aux parcours de soins, de vie et à l’accès aux droits
Ses missions s’inscrivent dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) édité par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), et du Plan Régional de Santé (PRS) Occitanie édité par l’Agence régionale de Santé
PNMR3
PRS OCCITANIE
Priorité opérationnelle N°5 :
Développer la médecine prédictive, préventive et personnalisée
Projet structurant 5.1 :
*Conforter, soutenir les actions du Réseau Maladies rares*
Maladies Rares Occitanie est financé par l’Agence Régionale de Santé Occitanie (subvention FIR) mais accepte des dons privés pour financer ses projets. Maladies Rares Occitanie est une association d’intérêt général qui entre dans les conditions du paragraphe b) de l’article 200 du Code Générale des Impôts. Faire un don permet de bénéficier d’une déduction fiscale sur l’impôt sur le revenu, qui varie en fonction de la somme donnée ; il est possible de déduire jusqu’à 66% du montant total du don dans la limite de 20% du revenu imposable du donateur.
Que vous soyez un partenaire privé (sociétés d’assurance/mutuelle, laboratoires, club-services etc…), ou un particulier, vous pouvez nous soutenir dans nos actions.
Si vous souhaitez nous soutenir, n’hésitez pas à faire un don par l’application HelloAsso (lien à venir) ou à nous contacter sur : contact@maladies-rares-occitanie.fr
VALEURS ET PRINCIPES DE FONCTIONNEMENT
Maladies Rares Occitanie est le dispositif régional porté par une association du même nom.
Ses valeurs et principes sont, au sein du dispositif :
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- Respect de la confidentialité
- Respect de la neutralité
- Principe du secret partagé
- Travail en pluridisciplinarité, partage de l’information
- Intervention par subsidiarité
GOUVERNANCE:
Maladies Rares Occitanie est régi par les statuts ci-joints (à venir)
L’association est dirigée par un Conseil d’Administration composé de 5 collèges :
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- 4 personnes représentant les Associations représentatives des maladies rares ou malades isolés,
- 4 personnes représentant les Centres de Référence et de Compétence
- 4 personnes représentant les structures médico-sociales,
- 6 personnes qualifiées,
- 2 personnes représentant les plateformes d’expertise maladies rares (Est et Ouest).
Les membres du Conseil d’Administration sont élus lors de l’Assemblée Générale, chaque collège de membres votant uniquement pour l’élection des membres du Conseil d’Administration les représentant, pour une durée de deux ans renouvelables.
Son Bureau est composé de :
(Composition 2021-2023 – CA du 13 septembre 2021)
- Président : David Geneviève
- Vice-Président : Joël Roy
- Trésorière : Catherine Blanchet
- Vice-trésorière : Claire Jeandel
- Secrétaire : Thierry Toupnot
- Vice-secrétaire : Sophie Lecommandoux
L’ÉQUIPE
