Rencontre annuelle Maladies Rares Occitanie le 26 juin 2023 à Toulouse
Spectacle « Le Don d’Isis » – Vendredi 21 avril à 20h30 au Mas Reynes Montpellier
« Je vous écris car le modèle que j’ai reçu ne correspond pas à ma commande,
le mode d’emploi n’était pas fourni. On me dit que c’est pareil pour tous ?
Il ne marche pas, le son est étrange, la connexion est très lente… »
Mais de quoi parle- t- elle?
Le Don d’Isis raconte le périple d’une maman d’un enfant extraordinaire
https://barqueailee.wixsite.com/labarqueaileetheatre/le-don-d-isis
Spectacle écrit et mis en scène par Marjolaine Larranaga
Compagnie « La barque ailée »
Le Mas Reynes, 629 avenue Professeur Emile Jeanbrau, Montpellier
Ouverture à 20h
Participation au chapeau – Pot de l’amitié après le spectacle
Réservation par mail: lemasreynes@gmail.com
Venez nombreux!
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Journée internationale des maladies rare 2023 (JIMR 2023)
À l’occasion de la 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR 2023), les associations de personnes concernées par ces maladies, Maladies Rares Occitanie – le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels – et le CHU de Toulouse se mobilisent pour un événement, le 28 février 2023.
Au programme de cette journée :
12h-14 : café inter-associations. Un temps pour discuter de thèmes communs aux différentes maladies rares (temps réservé aux associations)
14h-18h : village associatif à l’espace polyvalent du Centre d’Enseignement et de Congrès du CHU de Toulouse (site Purpan). Ouvert à tout public, venez échanger avec les bénévoles des associations de patients représentées.
18h-20h : une conférence dans l’amphithéâtre du Centre d’Enseignement et de Congrès du CHU de Toulouse (site Purpan), sur le thème de la transition enfant/adulte pour les personnes avec une maladie rare.
Nous vous attendons nombreux !
Détails du programme : Affiche et programme
Soirée de la Fondation Groupama
La soirée de la Fondation Groupama en ligne se tiendra le jeudi 23 février 2023 à 18h30.Ayant pour thème la Fondation au cœur des territoires, cette soirée solidaire permettra de reverser 5€ par participant à l’association Huntington. Au programme, découvrez des témoignages de chercheurs, de porteurs de projets et d’associations et la révélation du lauréat 2023 du Prix de l’Innovation sociale.
Hélène de Château-Thierry, directrice Maladies Rares Occitanie présentera notre Carte Mentale sur les parcours maladies rares enfant et adulte. Rendez-vous 𝗹𝗲 𝗷𝗲𝘂𝗱𝗶 𝟮𝟯 𝗳𝗲́𝘃𝗿𝗶𝗲𝗿 𝗮̀ 𝟭𝟴𝗵𝟯𝟬 en vous connectant ici : https://swll.to/SSbc1v
Cette soirée sera l’occasion d’être tous solidaires : pour chaque participant, la Fondation versera 5€ à l’association Huntington. En 2022, cette mobilisation avait permis de reverser 5 000€ à l’AFSA.
Plus d’informations > Fondation Groupama
Rencontre inter-associations maladies rares
Le rendez-vous est pris ce 25 novembre 2022 à 9h, au café « la Candela » à Toulouse.
Nous vous proposons un temps d’échanges entre responsables régionaux ou président-es d’associations de patients sur le thème de l’annonce diagnostique de maladie rare et plus précisément sur comment accompagner les familles.
Avec la présence de Christelle Garnier, psychologue du service de génétique du CHU de Toulouse.
Lien d’inscription: https://forms.gle/v4PEU3t6LwKTmcGx9 ou par email à Aurélie Berland: aurelie.berland@maladies-rares-occitanie.fr
Journée annuelle de l’AKPMIP – Occitanie samedi 24 septembre 2022
La journée annuelle de l’AKPMIP aura lieu le samedi 24 septembre prochain à Narbonne sur le thème « Parents et kinésithérapeute, quel partenariat autour de l’enfant ? »