Lancement Maladies Rares Occitanie

Le 25 mars dernier a été marqué par le lancement de Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de ressources et d’appui dédié aux professionnels en Occitanie.

Nous étions près de 150 au rendez-vous, sous une forme nouvelle pour nous, en triplex à Toulouse, Montpellier et en visioconférence.

   

Ce temps fort a été marqué par deux tables-rondes :

1ère Table Ronde « La place de Maladies Rares Occitanie comme dispositif régional de ressources et d’appui »   

  • Phillipe BERTA (député du Gard),
  • Vincent BOUNES (vice-président Conseil Régional d’Occitanie, chargé de la santé),
  • Anne-Sophie LAPOINTE (Cheffe de projet mission maladies rares, DGOS),
  • Bertrand PRUDHOMMEAUX (directeur DOSA, ARS Occitanie),
  • Marie-Pierre BICHET (Présidente d’Alliance Maladies Rares)

 

2ème Table Ronde « L’appui de Maladies Rares Occitanie dans les activités des professionnels sur le terrain et pour les personnes concernées par une maladie rare »

  • Marie-Pierre LAFON (Coordinatrice de parcours de la PTA 11),
  • Laurent FONT (Coordinateur de la PTAc66),
  • Guillaume ROUSSEAU (Délégué Régional Occitanie L’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville),
  • Dr Béatrice LOGNOS (Médecin généraliste, Maître de Conférences des Universités de Médecine Générale),
  • Dr Catherine BLANCHET (Médecin ORL Centre de Référence Affections Sensorielles et Génétiques, Centre de compétence Malformation ORL Rares, Centre de compétence Syndrome de Pierre Robin et Troubles de déglutition congénitaux, CHU de Montpellier).

 

Présentation de la nouvelle identité visuelle de Maladies Rares Occitanie  

Présentation des missions

Un temps convivial sur les deux sites de Toulouse et Montpellier

Merci à toutes et tous pour votre présence, votre participation et vos interventions lors de ce lancement !

Le Président, Pr David Geneviève et l’équipe

COVID 19, vaccin et maladies rares

COVID-19 : ouverture de la campagne de vaccination contre la Covid-19 aux enfants de 5 à 11 ans à risque de forme grave du Covid-19 et aux enfants vivants dans l’entourage d’une personne immunodéprimée

La campagne de vaccination des enfants de 5 à 11 ans concerne à ce stade les enfants présentant au moins une comorbidité ainsi que les enfants vivant dans l’entourage d’une personne immunodéprimée, au sein même du foyer. La liste des comorbidités concernées est celle établie par la HAS, puis complétée par le COSV. A ces pathologies peuvent s’ajouter des situations où, au cas par cas, les médecins spécialistes d’organes et de maladies rares peuvent proposer la vaccination à des enfants du fait d’une vulnérabilité conférant un risque majeur de formes graves de Covid-19.

La liste des pathologies prioritaires telle que définie par la HAS et complété par le COSV est la suivante :

– Cardiopathies congénitales non corrigées

– Asthmes pour lesquels il existe une nécessité de recours aux corticoïdes par voie générale, ou ayant nécessité une hospitalisation ou ALD

– Maladies hépatiques chroniques

– Maladies cardiaques et respiratoires chroniques

– Cancer en cours de traitement

– Maladie rénale chronique

– Handicap neuromusculaire sévère

– Maladies neurologiques

– Immunodéficience primitive ou secondaire (infection par le VIH ou induite par médicaments)

– Obésité

– Diabète

– Hémopathies malignes

– Drépanocytose

– Trisomie 21

Pour plus d’informations 

 

Campagne de rappel vaccinal

Un rappel vaccinal, concerne toutes les personnes de 18 ans et plus, et ayant un schéma vaccinal initial complet.

  • Dès 5 mois après la dernière dose du schéma initial ou après une infection au Covid-19 si celle-ci a eu lieu après la vaccination. A compter du 3 janvier, le rappel pourra être effectué à partir de 4 mois depuis la dernière injection.
  • Dès 1 mois pour les personnes vaccinées avec Janssen (5 mois si elles ont déjà reçu une dose additionnelle d’ARN messager).
  • Dès 3 mois après la dernière injection pour les personnes sévèrement immunodéprimées, sur avis médical.

Si vous êtes concerné, vous pouvez aller faire votre rappel vaccinal sans attendre.

Source : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins

 

Contre-indication à la vaccination

Dans le cadre de la définition des contre-indications à la vaccination contre la covid-19, vous trouverez une évolution de la liste en vigueur dans l’annexe 1 du document Liste contre-indications

La procédure concernant les maladies rares susceptibles de justifier une contre-indication à la vaccination contre la covid-19 est la suivante :

  • Se rapprocher du Centre de Référence ou de Compétence Maladies Rares (CRMR/CCMR) qui suit le patient susceptible de présenter une contre-indication.
  • Le CRMR/CCMR transmettra directement son certificat médical avec le formulaire Cerfa «Certificat médical de contre-indication à la vaccination COVID-19 n°16183*01» dument rempli à la caisse d’assurance maladie du patient, en précisant « à l’attention du médecin conseil ».
  • L’assurance Maladie pourra ensuite éditer le passe sanitaire du patient selon la procédure en vigueur actuellement.

Face à un cas particulier de contre-indication non listée et si le patient n’est plus suivi par un CRMR/CCMR, le médecin traitant pourra contacter la Filière de Santé Maladies Rares correspondante à la maladie du patient, qui orientera vers le CRMR/CCMR compétent.

Plus d’informations

Si nécessaire, le réseau maladies rares en lien avec l’ARS, peut être sollicité par le médecin traitant pour identifier la filière de santé maladies rares correspondante en remplissant la fiche en ligne ci-dessous

https://www.reseau-maladies-rares.fr/contact

 

Autres recommandations Maladies Rares et Covid 

Vous pouvez trouver les recommandations des filières sur la Covid 19 et les maladies rares dans le lien ci-dessous

Recommandations filières maladies rares

A titre d’information, concernant voici les recommandations concernant la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (Filière de santé OSCAR)

Recommandations Fibrodysplasie Ossifiante Progressive

et les maladies neuromusculaires (Filière de santé Filnemus)

Recommandations maladies neuromusculaires

Enfin, retrouvez l’ensemble des informations sur la COVID 19, la vaccination et le pass sanitaire pour les personnes en situation de handicap Foire aux questions : Personnes en situation de handicap – Ministère des Solidarités et de la Santé

Rapprochez-vous de votre médecin traitant et de votre médecin référent si nécessaire.

ATTENTION : rapprochez-vous de votre lieu de consultation pour connaître les modalités d’accès en raison du pass sanitaire :

Ne renoncez pas aux soins, prenez soin de vous.

Le Réseau Maladies Rares recrute

Date événement :  16 mars 2022 Publié le 16/03/2022

Dans le cadre de son déploiement sur toute l’Occitanie, le Réseau devient fin mars le dispositif régional

Maladies Rares Occitanie et recrute :

Un(e) Assistant(e) social(e)- appui à coordination parcours patient Maladie Rare

CDI temps plein

Poste basé à Toulouse

La mission principale est l’appui sur le versant social/médico-social auprès des professionnels de proximité et dispositifs territoriaux qui participent à la prise en charge des patients et familles concernées par la maladie rare.

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