A LA UNE
Nous sommes ravis de vous annoncer l’organisation de la rencontre annuelle de Maladies Rares Occitanie le 26 juin 2023 à Toulouse. Cette journée est une occasion unique de se réunir pour échanger et partager autour de la recherche diagnostique, une étape clé du parcours maladie rare.
Cette journée est ouverte à tous.
Veuillez noter que l’inscription est obligatoire.
Nous espérons vous voir nombreux à cet événement qui promet d’être riche en échanges
S’inscrire ici
Pour plus d’informations : https://mailchi.mp/reseau-maladies-rares/rencontre-annuelle-maladies-rares-occitanie
A LA UNE, conférence/colloque
« Journée portes ouvertes »
Centre de formation de l’association Trisomie 21 Gard
Mardi 06 juin 2023 de 9h à 17h
534 avenue Maréchal Juin, Nîmes
Travailler en milieu de travail ordinaire quand on a une déficience intellectuelle, c’est possible !
Depuis 15 ans, le centre de formation a accueilli : 5 promotions de stagiaires, avec un taux de réussite de 71%.
Une nouvelle promotion commencera en janvier 2024
Vous avez :
– 18 ans et plus
– avec des troubles du développement intellectuel
– envie de travailler dans une entreprise en milieu ordinaire, sur un poste aménagé.
Cette formation est faite pour vous.
Vous serez en alternance avec des temps en centre de formation et des stages en entreprise du milieu ordinaire de travail.
Pendant deux ans et demi, vous allez réfléchir à votre avenir professionnel, expérimenter plusieurs métiers, choisir un métier qui vous convient, apprendre à travailler en entreprise et obtenir un emploi.
Vous voulez en savoir plus ?
Les stagiaires actuels et les anciens stagiaires, les professionnels et les familles vous attendent le 6 Juin 2023 !
affiche Journée Portes ouvertes
Programme Journée Portes Ouvertes
A LA UNE, Non classé
« Je vous écris car le modèle que j’ai reçu ne correspond pas à ma commande,
le mode d’emploi n’était pas fourni. On me dit que c’est pareil pour tous ?
Il ne marche pas, le son est étrange, la connexion est très lente… »
Mais de quoi parle- t- elle?
Le Don d’Isis raconte le périple d’une maman d’un enfant extraordinaire
https://barqueailee.wixsite.com/labarqueaileetheatre/le-don-d-isis
Spectacle écrit et mis en scène par Marjolaine Larranaga
Compagnie « La barque ailée »
Le Mas Reynes, 629 avenue Professeur Emile Jeanbrau, Montpellier
Ouverture à 20h
Participation au chapeau – Pot de l’amitié après le spectacle
Réservation par mail: lemasreynes@gmail.com
Venez nombreux!
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A LA UNE, conférence/colloque
📣 Ne manquez pas nos deux nouvelles dates du #webinaire de sensibilisation aux maladies rares le 13 avril et le 06 juin prochain ! 🧬
Ce webinaire est à destination des professionnels des #DAC et des coordinateurs #CPTS d’Occitanie.
👨💻 Assistez gratuitement à 1h de visioconférence, avec les professionnelles de Maladies Rares Occitanie, fortes de plus de 10 années d’expérience dans l’accompagnement médical et social des personnes atteintes de maladie rare.
Être atteint d’une maladie rare, c’est évoluer en dehors des cases, pour tous les aspects de la vie. La maladie peut engendrer un contexte de vulnérabilité importante. Il existe des particularités dans la prise en charge médicale et sociale de ces personnes. Mieux accompagner une personne concernée par une maladie rare, c’est déjà y penser !
🔗 Nous avons hâte de vous retrouver en ligne pour échanger. Inscrivez-vous dès maintenant en cliquant sur le lien ci-dessous : https://bit.ly/3Jtuw1c
A LA UNE, conférence/colloque
Le replay de la journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares du 17 novembre 2022 est en ligne ICI
A LA UNE, conférence/colloque
Les maladies osseuses constitutionnelles (MOC) sont liées à des anomalies de la formation et de la croissance du squelette. Elles entraînent principalement une insuffisance staturale variable, des déformations osseuses, des anomalies musculaires et ligamentaires, des douleurs. Ce sont principalement des maladies rares, les plus fréquentes sont l’achondroplasie, l’ostéogenèse imparfaite ou la maladie des exostoses multiples. Beaucoup d’enfants porteurs de ces maladies nécessitent de la kinésithérapie et souvent une évaluation (et une prise en charge) par un ergothérapeute.
Pour faire suite à la journée sur l’Ostéogenèse Imparfaite en mars 2022, nous organisons une journée sur la prise en charge des enfants avec Achondroplasie, le 15 avril 2023 à l’Institut St-Pierre de Palavas-les-Flots (Montpellier)
En vue de consolider un réseau de professionnels prenant en charge des enfants avec maladies rares, nous vous adressons un questionnaire (voir formulaire d’inscription) pour cerner vos questions et vos attentes pour la prise en charge de ces patients avec Maladies Osseuses Constitutionnelles, ou autres maladies rares.
Pour plus d’information, vous pouvez contacter :
– Aurélie Berland, chargée de projets de Maladies Rares Occitanie : aurelie.berland@maladies-rares-occitanie.fr
– Nicole Blanc, Kinésithérapeute de l’Hôpital des Enfants Toulouse : blancnicole09@gmail.com
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