Journée internationale des maladies rare 2023 (JIMR 2023)

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À l’occasion de la 16ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR 2023), les associations de personnes concernées par ces maladies, Maladies Rares Occitanie – le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels – et le CHU de Toulouse se mobilisent pour un événement, le 28 février 2023.

Au programme de cette journée :

12h-14 : café inter-associations. Un temps pour discuter de thèmes communs aux différentes maladies rares (temps réservé aux associations)

14h-18h : village associatif à l’espace polyvalent du Centre d’Enseignement et de Congrès du CHU de Toulouse (site Purpan). Ouvert à tout public, venez échanger avec les bénévoles des associations de patients représentées.

18h-20h : une conférence dans l’amphithéâtre du Centre d’Enseignement et de Congrès du CHU de Toulouse (site Purpan), sur le thème de la transition enfant/adulte pour les personnes avec une maladie rare.

Nous vous attendons nombreux !

Détails du programme : Affiche et programme

Soirée de la Fondation Groupama

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La soirée de la Fondation Groupama en ligne se tiendra le jeudi 23 février 2023 à 18h30.Ayant pour thème la Fondation au cœur des territoires, cette soirée solidaire permettra de reverser 5€ par participant à l’association Huntington. Au programme, découvrez des témoignages de chercheurs, de porteurs de projets et d’associations et la révélation du lauréat 2023 du Prix de l’Innovation sociale.

Hélène de Château-Thierry, directrice Maladies Rares Occitanie présentera notre Carte Mentale sur les parcours maladies rares enfant et adulte. Rendez-vous 𝗹𝗲 𝗷𝗲𝘂𝗱𝗶 𝟮𝟯 𝗳𝗲́𝘃𝗿𝗶𝗲𝗿 𝗮̀ 𝟭𝟴𝗵𝟯𝟬 en vous connectant ici : https://swll.to/SSbc1v

Cette soirée sera l’occasion d’être tous solidaires : pour chaque participant, la Fondation versera 5€ à l’association Huntington. En 2022, cette mobilisation avait permis de reverser 5 000€ à l’AFSA.

Plus d’informations > Fondation Groupama