Webinaire de sensibilisation aux maladies rares

Être atteint d’une maladie rare, c’est évoluer en dehors des cases, pour tous les aspects de la vie. La maladie peut engendrer un contexte de vulnérabilité importante. Il existe des particularités dans la prise en charge médicale et sociale de ces personnes. Mieux accompagner une personne concernée par une maladie rare, c’est déjà y penser !

Nous proposons un WEBINAIRE À DESTINATION DES PROFESSIONNELS DES DAC ET DES COORDINATEURS CPTS D’OCCITANIE pour connaitre et reconnaitre les maladies rares, ainsi que les problématiques spécifiques pour les personnes atteintes.

👨‍💻 Assistez gratuitement à 1h de visioconférence, avec les professionnelles de Maladies Rares Occitanie, fortes de plus de 10 années d’expérience dans l’accompagnement médical et social des personnes atteintes de maladie rare.

Deux dates sont proposées :

  • Le 8 décembre 2022, de 11h à 12h;
  • Le 13 décembre 2022, de 16h à 17h.

Inscription obligatoire sur : https://docs.google.com/forms/d/1NmF9FQoqVjYHmSSLZiA-Rs_5SIVGFncPo_jFe1rgbDo/viewform?edit_requested=true

Rencontre inter-associations maladies rares

Le rendez-vous est pris ce 25 novembre 2022 à 9h, au café « la Candela » à Toulouse.

Nous vous proposons un temps d’échanges entre responsables régionaux ou président-es d’associations de patients sur le thème de l’annonce diagnostique de maladie rare et plus précisément sur comment accompagner les familles.

Avec la présence de Christelle Garnier, psychologue du service de génétique du CHU de Toulouse.

📩 Lien d’inscription: https://forms.gle/v4PEU3t6LwKTmcGx9 ou par email à Aurélie Berland: aurelie.berland@maladies-rares-occitanie.fr